奇异恩典 发表于 2013-12-1 20:29

apanda 发表于 2013-12-1 17:36
愿好人一生平安

谢谢哦,大家都一样。今天是12月1日,我们与HIV共同斗争的第33个年头了,好消息在不断的释放。特别是欧洲国家有些治疗方案都已经进入临床阶段了,听说北京的疫苗也进入二期临床了。确证也1个月了,看到很多朋友都早已释怀或者称为新人的辅导者,心理很开心。只要我们大家一起努力,希望永远是留给有信心的人。我坚信未来10年甚至5年就会有药物出现了,到时候人们也不再害怕HIV就像不在害怕乙肝携带者一样,但是我们要准备好,因为有好的心态才会有好的小四做基础{:soso_e185:}{:soso_e100:}

奇异恩典 发表于 2013-12-1 20:32

laric 发表于 2013-11-30 20:53
医生怎么说的呢?!
说好了哦,我等你~嘿嘿

还好我的中药里面没有不要成分,这两个头晕晕的,觉得老是在梦里似的,估计是抑郁药物的副作用吧,要慢慢戒断。准备向你们学习,也开始写些杂记吧{:soso_e121:}

奇异恩典 发表于 2013-12-1 22:28

今天是第33个爱滋病日,虽然也有相关新闻,但是总觉得在总结一年的ZF报告,并没有真正的警示和干预为主的宣传节目。去参加了医院举办的一个讲座,有实话也有官话。实话是形式严峻(不象新闻里面报道的那么乐观总体控制,趋势下降),今年新发现一定超过去年8.1万人。上海报告1700多人(昨天的新闻,不论户籍)。这几年我运气真好,每换个公司都能抽到奖从照相机都笔记本电脑(人还在国外休假,别人带我投了名片),这次也抽中了{:soso_e121:}。现在新发现的60%以上都是发病期了,这就意味着感染者发病期间的伴侣都有高风险,这个数字可能会是现在预计的未发现人群的倍数或更高。有官话是早发现早治疗,但事实呢?多少人因为cd4不低于350被拒之门外?多少人疾控开不了治疗证呢?今天说从发现到治疗由原来的8周缩短到2周即便没有确证可以先上药,说句实话,虽然我是本市户籍,我从初筛到拿到治疗证都6周了,因为一直确证不了。当然我相信将来会有改进,也理解国家有经费的困难,但是还是希望有更好的机制和社会机构参与,使所有发现者都能象欧美一样及时得到治疗,包括可以引进更多的药物和治疗方案,让病友有更好的选择(据说有好几个药物在申请免费项目了,包括现在的自费和尚未引进的,不知道是不是属实)。
听完了讲座虽然人晕晕的,但好久没有回家看爸爸了。生病之后很少和爸爸再有机会谈心,这次把我所了解的知识还有对未来的想法都和老人家交流了一下。挺感动的,爸爸说会拿出所有的积蓄来帮我治疗,哪怕国外有好的方案也可以飞过去{:soso_e120:}。很开心,但我不会,我相信自己有实力养活自己,也信主会代领我,给我更好的明天。说实话,生病了以后我思考的时间和东西比以往任何时候都多。我不再愿意虚度时光,希望未来的生活不论对自己、家庭、社会更有意义。最近桃花运倒不少,几个病友向我表白,谢谢他们看得起我,但是我只能给他们更多的是祝福!今天因为爸爸刚搬家,把我上学和刚工作的东西都整理了给我。看了自己的毕业论文,课堂笔记,还有很多第一次。从初中的团员证到第一个工作证,里面居然还有我第一份情书的回信!想想自己够厚脸皮的,当初不顾一切困难,到处打听问到了喜欢的人的寝室,从他同学那里要了联系方式。可惜透过他的回信知道他不是,自己也为这份单恋整整失落了两个月。看着学生时代到刚工作的种种第一次经历,真的是感慨万分。觉得自己成熟了很多,但却也失去了不少。人总要学会不断的超越自我,在经历和磨练中长大,在舍和得之间平衡。我们顺境要喜乐,逆境要思考,没有人始终一帆风顺的。昨天遇到一位阿姨60岁了,拔牙感染,cd4发现的时候是10!她和我说,她宁可HIV也不要白血病,HIV多好免费治疗,全世界都在关注,我们的希望比其他疾病大很多!是的,快乐不在于得到多少而是放下多少(小四和心情很有关系哦)。输赢不在眼前,很多时候我们经历的是黎明前的曙光,是蝴蝶破茧的暂痛,关键自己的信心有多大。现在有一种说法是慢性病得人更容易长寿,因为他们比常人更有经验和意识。就像今天课堂分享得内容,我们完全可以活到预期寿险,而且药物在不断的更新,没有任何一种疾病的药物象HIV更新那么快,所以当别人没有放弃的时候,我们自己更要努力。在第33个爱滋病纪念日里,我要告诉大家,美国有33年的病友(他甚至渡过了没有鸡尾酒发明的15年),中国也有87年(第一例发现)到现在的病友,在药物不断更新的现在,我们离胜利的脚步越来越近!



smallrainrain 发表于 2013-12-1 23:20

奇异恩典 发表于 2013-11-1 14:52
你上药了吗?如果是要注意,吃药时间要错开1个小时以上。定期检查,祝你快点好起来!

你说的吃药错开一个小时以上,是指抗病毒药物和例如其他感冒药服用时错开一个小时以上,还是抗病毒药物早晚各一次,中间间隔错开一个小时以上?据我所以以及我一直以来服抗病毒药物,都是一天两次,中间间隔12小时哦,例如早上9点吃药,晚上21点吃药,这样的哦

smallrainrain 发表于 2013-12-1 23:26

奇异恩典 发表于 2013-12-1 22:28
今天是第33个爱滋病日,虽然也有相关新闻,但是总觉得在总结一年的ZF报告,并没有真正的警示和干预为主的宣 ...

从你的字里行间,我感受到了一样的温暖,那么自然和亲近,像你说的,我们都一起努力好好的生活下去吧~让病毒去死吧!

话说我每次晚上9点吃完药后,撒第一泡尿的时候我都在看自己的尿液,心里在想,里面又被药物杀死了多少病毒,我非常强烈鄙视它们,活该!!!

seven 发表于 2013-12-4 10:07

奇异恩典 发表于 2013-12-1 22:28
今天是第33个爱滋病日,虽然也有相关新闻,但是总觉得在总结一年的ZF报告,并没有真正的警示和干预为主的宣 ...

你太有才了哈

奇异恩典 发表于 2013-12-9 09:33

smallrainrain 发表于 2013-12-1 23:20
你说的吃药错开一个小时以上,是指抗病毒药物和例如其他感冒药服用时错开一个小时以上,还是抗病毒药物早 ...

嗯,我说和是和其他药物错开吃哦。现在自己都快成医生拉。拿药的时候医生来一句,和你正在服用的药物有什么冲突自己看书明书{:soso_e101:}, 很多冲突都是我自己发现的。还是要自己努力。上海公卫在门诊确实不如北京等其他城市阿/

奇异恩典 发表于 2013-12-9 09:43

smallrainrain 发表于 2013-12-1 23:26
从你的字里行间,我感受到了一样的温暖,那么自然和亲近,像你说的,我们都一起努力好好的生活下去吧~让 ...

这周又开始出差之旅了要,上海最近天天都是重度或者严重污染。采访一位市民,原来就是因为逃离北京的污染才搬来上海定居的,现在好了有过之而无不及阿。这次成都太赶了只停留一天呢,下次来找你吃饭哦小雨!继续加油!

神马情况 发表于 2013-12-10 11:00

看了你的文章我哭了,真心的感动。我没有出柜,也不乱来。不知道是不是我固定的朋友有问题,我现在好多症状符合。昨天用米芝的做了检测,好像是有问题了。我都不敢也不知道怎么和家人说。

seven 发表于 2013-12-11 13:32

奇异恩典 发表于 2013-12-9 09:43
这周又开始出差之旅了要,上海最近天天都是重度或者严重污染。采访一位市民,原来就是因为逃离北京的污染 ...

看来大家都喜欢到成都哈,我却在北京感受雾霾,戴口罩还发现了一个新作用,面部保暖
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查看完整版本: 上帝曾医治好了很多绝症的人,能不能給我们一个机会呢 :)

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