上帝曾医治好了很多绝症的人，能不能給我们一个机会呢 :)

奇异恩典

apanda 发表于 2013-12-1 17:36
愿好人一生平安

谢谢哦，大家都一样。今天是12月1日，我们与HIV共同斗争的第33个年头了，好消息在不断的释放。特别是欧洲国家有些治疗方案都已经进入临床阶段了，听说北京的疫苗也进入二期临床了。确证也1个月了，看到很多朋友都早已释怀或者称为新人的辅导者，心理很开心。只要我们大家一起努力，希望永远是留给有信心的人。我坚信未来10年甚至5年就会有药物出现了，到时候人们也不再害怕HIV就像不在害怕乙肝携带者一样，但是我们要准备好，因为有好的心态才会有好的小四做基础

奇异恩典

laric 发表于 2013-11-30 20:53
医生怎么说的呢？！
说好了哦，我等你~嘿嘿

还好我的中药里面没有不要成分，这两个头晕晕的，觉得老是在梦里似的，估计是抑郁药物的副作用吧，要慢慢戒断。准备向你们学习，也开始写些杂记吧

奇异恩典

今天是第33个爱滋病日，虽然也有相关新闻，但是总觉得在总结一年的ZF报告，并没有真正的警示和干预为主的宣传节目。去参加了医院举办的一个讲座，有实话也有官话。实话是形式严峻（不象新闻里面报道的那么乐观总体控制，趋势下降），今年新发现一定超过去年8.1万人。上海报告1700多人（昨天的新闻，不论户籍）。这几年我运气真好，每换个公司都能抽到奖从照相机都笔记本电脑（人还在国外休假，别人带我投了名片），这次也抽中了。现在新发现的60％以上都是发病期了，这就意味着感染者发病期间的伴侣都有高风险，这个数字可能会是现在预计的未发现人群的倍数或更高。有官话是早发现早治疗，但事实呢？多少人因为cd4不低于350被拒之门外？多少人疾控开不了治疗证呢？今天说从发现到治疗由原来的8周缩短到2周即便没有确证可以先上药，说句实话，虽然我是本市户籍，我从初筛到拿到治疗证都6周了，因为一直确证不了。当然我相信将来会有改进，也理解国家有经费的困难，但是还是希望有更好的机制和社会机构参与，使所有发现者都能象欧美一样及时得到治疗，包括可以引进更多的药物和治疗方案，让病友有更好的选择（据说有好几个药物在申请免费项目了，包括现在的自费和尚未引进的，不知道是不是属实）。
听完了讲座虽然人晕晕的，但好久没有回家看爸爸了。生病之后很少和爸爸再有机会谈心，这次把我所了解的知识还有对未来的想法都和老人家交流了一下。挺感动的，爸爸说会拿出所有的积蓄来帮我治疗，哪怕国外有好的方案也可以飞过去。很开心，但我不会，我相信自己有实力养活自己，也信主会代领我，给我更好的明天。说实话，生病了以后我思考的时间和东西比以往任何时候都多。我不再愿意虚度时光，希望未来的生活不论对自己、家庭、社会更有意义。最近桃花运倒不少，几个病友向我表白，谢谢他们看得起我，但是我只能给他们更多的是祝福！今天因为爸爸刚搬家，把我上学和刚工作的东西都整理了给我。看了自己的毕业论文，课堂笔记，还有很多第一次。从初中的团员证到第一个工作证，里面居然还有我第一份情书的回信！想想自己够厚脸皮的，当初不顾一切困难，到处打听问到了喜欢的人的寝室，从他同学那里要了联系方式。可惜透过他的回信知道他不是，自己也为这份单恋整整失落了两个月。看着学生时代到刚工作的种种第一次经历，真的是感慨万分。觉得自己成熟了很多，但却也失去了不少。人总要学会不断的超越自我，在经历和磨练中长大，在舍和得之间平衡。我们顺境要喜乐，逆境要思考，没有人始终一帆风顺的。昨天遇到一位阿姨60岁了，拔牙感染，cd4发现的时候是10！她和我说，她宁可HIV也不要白血病，HIV多好免费治疗，全世界都在关注，我们的希望比其他疾病大很多！是的，快乐不在于得到多少而是放下多少（小四和心情很有关系哦）。输赢不在眼前，很多时候我们经历的是黎明前的曙光，是蝴蝶破茧的暂痛，关键自己的信心有多大。现在有一种说法是慢性病得人更容易长寿，因为他们比常人更有经验和意识。就像今天课堂分享得内容，我们完全可以活到预期寿险，而且药物在不断的更新，没有任何一种疾病的药物象HIV更新那么快，所以当别人没有放弃的时候，我们自己更要努力。在第33个爱滋病纪念日里，我要告诉大家，美国有33年的病友（他甚至渡过了没有鸡尾酒发明的15年），中国也有87年（第一例发现）到现在的病友，在药物不断更新的现在，我们离胜利的脚步越来越近！

smallrainrain

奇异恩典 发表于 2013-11-1 14:52
你上药了吗？如果是要注意，吃药时间要错开1个小时以上。定期检查，祝你快点好起来！

你说的吃药错开一个小时以上，是指抗病毒药物和例如其他感冒药服用时错开一个小时以上，还是抗病毒药物早晚各一次，中间间隔错开一个小时以上？据我所以以及我一直以来服抗病毒药物，都是一天两次，中间间隔12小时哦，例如早上9点吃药，晚上21点吃药，这样的哦

smallrainrain

奇异恩典 发表于 2013-12-1 22:28
今天是第33个爱滋病日，虽然也有相关新闻，但是总觉得在总结一年的ZF报告，并没有真正的警示和干预为主的宣 ...

从你的字里行间，我感受到了一样的温暖，那么自然和亲近，像你说的，我们都一起努力好好的生活下去吧~让病毒去死吧！

话说我每次晚上9点吃完药后，撒第一泡尿的时候我都在看自己的尿液，心里在想，里面又被药物杀死了多少病毒，我非常强烈鄙视它们，活该！！！

seven

奇异恩典 发表于 2013-12-1 22:28
今天是第33个爱滋病日，虽然也有相关新闻，但是总觉得在总结一年的ZF报告，并没有真正的警示和干预为主的宣 ...

你太有才了哈

奇异恩典

smallrainrain 发表于 2013-12-1 23:20
你说的吃药错开一个小时以上，是指抗病毒药物和例如其他感冒药服用时错开一个小时以上，还是抗病毒药物早 ...

嗯，我说和是和其他药物错开吃哦。现在自己都快成医生拉。拿药的时候医生来一句，和你正在服用的药物有什么冲突自己看书明书， 很多冲突都是我自己发现的。还是要自己努力。上海公卫在门诊确实不如北京等其他城市阿／

奇异恩典

smallrainrain 发表于 2013-12-1 23:26
从你的字里行间，我感受到了一样的温暖，那么自然和亲近，像你说的，我们都一起努力好好的生活下去吧~让 ...

这周又开始出差之旅了要，上海最近天天都是重度或者严重污染。采访一位市民，原来就是因为逃离北京的污染才搬来上海定居的，现在好了有过之而无不及阿。这次成都太赶了只停留一天呢，下次来找你吃饭哦小雨！继续加油！

神马情况

看了你的文章我哭了，真心的感动。我没有出柜，也不乱来。不知道是不是我固定的朋友有问题，我现在好多症状符合。昨天用米芝的做了检测，好像是有问题了。我都不敢也不知道怎么和家人说。

seven

奇异恩典 发表于 2013-12-9 09:43
这周又开始出差之旅了要，上海最近天天都是重度或者严重污染。采访一位市民，原来就是因为逃离北京的污染 ...

看来大家都喜欢到成都哈，我却在北京感受雾霾，戴口罩还发现了一个新作用，面部保暖