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发表于 2010-5-14 23:01
最后的宣战(十)
黎家明
最近,我第一次打开我在榕树的信箱,我看见有几千封信在我的眼前。我就这么静静地
看着他们,久久地看着它们,但我没有打开一封信。只要我打开一封信,我就必须看所有的
信。我只要回一封信,就必须回所有的信。其实,只要看着那些信的标题,就已经让我泪眼
模糊了。
谢谢你们,好心的人们。你们的祝福和关心会让我更加坚强。对不起,关心我的朋友们,
我实在是无力回复,也无以回报,就让我在榕树下祝福你们吧:祝福大家健康快乐!
祝愿你们可以得到帮助,可以帮助周围的人,让我们的生活更加美好,充满阳光和生机!
亲吻你们的父母和家人,对他们说:我爱你们。
近来的阳光真好,温暖但不激烈。轻轻拂在脸上的风儿,带着阳光的香味--太阳香,
感受一份遐意在血脉中痒痒的轻歌曼舞--我还能站在阳光下。
有一阵莫名其妙的神经跳疼,告诉我已经站了很久,该回屋子里了。转身的时候,屋子
里一片黑暗,还有太阳的影子在眼前晃动。闭上眼睛,慢慢适应窗里和窗外的反差。心里感
谢所有的窗子,它是所有屋子的眼睛,是所有空间的灵魂,它将无限和有形联系得如此优雅
而没有痕迹。
总是觉得自己现在身心都是在暗处病着的,因而特别喜欢亮黄的阳光和葱郁的树木,窗
子无私的满足了我,于是就有感恩的窃喜:阳光普照,对每一个热爱它的子民。
昨天买了十斤米,最后上楼的时候竟然要双手和胸腹合并用力,才可以爬上楼。想起百
无一用是书生这句话,更何况如今是一个病书生。在大学的时候,打开水,有时是双手可以
最多提6个同室懒汉们的水瓶,噔噔地就上了楼。以前,不喜欢劳动和体力活,懒虫一个。
现在在费力地打扫好自己的小屋子时候,狠狠将自己摔在椅子上的时候,非常满足自己的劳
动成果。
已经发表在这里的文字,其中60%的部分是我早在6个月前就曾经在网上其他地方公开
过的,至少那时有几千人次的浏览,那些朋友可以看见我经历的心里里程。我现在只是整理
和串联那些文字。
不要苛求我能写出梦笔生花的文字,我能记录下我生命中那些真实的情感,已经力不从
心了,从来也没有写过这么多东西。想知道大家看见的文字是怎么样产生的?我首先是回忆,
然后就写,没有稿子,我不会五笔,打字很慢。写好了,放一天。再看的时候,我就象一个
最严谨的侦探,在文字中寻找那些可以让了解和熟悉我的人发现我就是黎家明的地方,只要
有一点可能的地方,我就毫不犹豫的删掉,不管是否生硬和连接不畅。感谢编辑们的理解,
他们几乎不动我一个字。
所有我的文字中牵涉到我的朋友和病友的地方,我一一打电话或发信和他们联系,他们
同意我写的,我就写,不同意的,我马上删掉。我能理解他们看见他们不想看见的东西的时
候的心理,我不想伤害任何人。所以请关心我的文字的朋友,能够理解我的苦衷,我写这些
东西不容易。
最困难的时候,我也曾想过放弃在这里的文字,因为实在是太累了。
写这些东西,就是在不断消耗我已经很可怜的体力和积蓄。我已经有一段日子没有去网
上查找有关治疗和药物的资料了。现在至少有一些人更多、更真实、更直接的知道了艾滋病、
艾滋病病人的生存状态和相关防治知识,至少我已经让一些曾经有过高危行为和正在设想有
一场"一夜风liu"的人感到害怕和有防患意识,至少已经有很多人是在看见我的文字和相关
报道以后去检测了,至少我还鼓励了一些和我一样面对困境的人们,我已经十分满足了。在
我这样的时候,是很容易满足的。
我仅仅是一个年轻而普通的病人,从来就没有敢想过牺牲我的家人的安宁的生活,站出
来曝光,以更有教育价值和新闻价值。如果我那样做,可能会获得更直接的帮助,从而延长
我的生命,但那对我的家人不公平。无论怎么样,我宁可选择靠自己的力量生存和治疗,宁
可选择直接的死亡,也决不能让家人跟着我一起受罪。我将用我全部的智慧设计一个对家人
最小伤害的离开方式,没有任何人,任何事,任何力量可以改变我保护家人的初衷!没有!
现在没有,将来也决不可能有!
张健横渡英吉利海峡的时候,我一直紧张关注电视报道,我最感动的是在张健最艰难的
时候有一个很大年纪的外国老者陪他一起游,我想那是对张健最好的鼓励。当时,我就特别
感动,这个世界上好人多。在张健孤独而单调的路途中,我随时都可以感觉到他会出现怎么
样的心理感受。孤独,在浩淼的还上极度的孤独;疲乏,单调乏味的动作中极度的疲乏。拼
命游到4公里时,张健因为肌肉僵硬,感觉有些力不从心,他提前进入了他的身体极限期,
尽管失败的念头掠过了脑海,但他仍然这样对自己说:"只要爬得动就爬下去,自由泳不行了
就游蛙泳,蛙泳不行了就用其它动作,反正要等爬不动了再说。"他其实可以在体力无法支撑
的时候,放弃。那他也是值得我们敬佩的,毕竟他勇敢地尝试了,毕竟一个体育运动项目,
要的是精神而不是一定成功。
现在,我也在横渡我生命中的海峡,在榕树下有很多朋友在陪我一起游,在关注着我n,
在鼓励着我,这是我不幸中的幸运。
我们每一个人都在横渡各自生命的海峡,有时我们需要别人帮助我们,陪我们游。有时
我们可以帮助别人,我们陪别人游。造化弄人,很多人提前结束了泳程。
还可以继续游下去是我们的幸运,就让我们一起游下去吧!
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发表于 2010-5-14 23:02
最后的宣战(十一)
黎家明
我现在的朋友有三种。
一种是健康的朋友,在他们中间大多数人根本不知道我是一个HIV的携带者,我们享受着共同的友谊,在他们眼里我还是从前的我,那个快乐开朗的我。我从不刻意回避他们,可在考虑未来的时候,在内心深处,我感受得到我正在走开,慢慢地离他们越来越远。我很在乎和朋友们的情谊,那让觉得自己还有朋友,还是与正常人一样的,没有因为这个该死的疾病而脱离我深深眷恋的正常生活。
很清楚,我现在再也回不到从前了。在过去,我常常很轻易地撕掉我的记事簿上的几页,对自己说,让我重新开始吧。朋友之间的情谊发生了摩擦、误会,我总是说,让我们重新开始吧。冲动的时候,对父母很任性、无理。事后又很后悔,对自己说以后再也不要惹父母生气了,好好工作,挣好多钱,让爸妈的晚年更幸福。现在我没有机会对我爱的人们说:让我重新开始吧!我的生活原则和范域与过去已经截然不同了。在和他们相处的日子里,我小心翼翼地保护他们,以免被我体内的病毒伤害。我学会了不露痕迹的和他们在一起相处的技巧。
比如吃饭,我知道大家在一起吃饭是跟本不会被传染的,我的医生就曾经和我一起吃饭。记得那一天,我很紧张,不敢动筷子。她笑着对我说:有数以百万计的HIV感染者,如果在一起吃饭就会被感染,那我们的地球上就不会有人啦!但在自己在乎的朋友面前,我还是害怕。我学会和他们吃饭的时候,永远不让自己的嘴唇碰到筷子。我在夹菜的时候,用筷子夹住菜的一端,在吃的时候,嘴唇接触的是食物的另一端。
在和我同龄的朋友的交往中,我尽可能地劝他们远离危险,珍爱自己的生命。他们和我过去一样爱玩爱闹,渴望体验新鲜的、刺激的感受,禁不起诱惑,他们太年轻,生活太顺利,没有人真正了解在我们的生命中,有太多的危险的陷阱和艰难的坎坷。就象HIV,对他们来说,好象很遥远的事情,可是他们哪里想得到,HIV离他们很近,就在他们身边,我就是一个携带者,我就在他们身边!
另一种朋友是曾经怀疑自己有可能被HIV感染,曾经和我一起体验等待生死检测,最后他们幸运地逃过了那一劫。他们都是我的同龄人,年纪在21至30岁左右,几乎都是大学毕业生,在家被父母疼爱,在工作中都挺优秀的。很多人不在他们的家乡工作,远离父母的时候,他们曾经忘记了父母的千般叮咛万般嘱托,和我一样犯过错。他们可以体会我的感受,至今我们还是好朋友。他们严格地为我保密,持续的关心和帮助着我,不断告诉我在防治艾滋病这个领域里积极和振奋的好消息。他们和我一样不想看见有人重蹈覆辙,不想别人和我们一样去经历那些无法言语的、曾经刻骨铭心的痛苦和悲哀,怀疑感染HIV的经历对他们是一场生死的洗礼。
过去他们是善良的,现在他们还是善良的。他们中间很多人自费建立了一个个网站,主动地投入到对艾滋病防治宣传的义务工作中去了,帮助怀疑者和感染者,建立了对抗艾滋病的爱心联盟。他们收集最新的检测和治疗资料,鼓励人们勇敢面对HIV,提醒人们珍惜生命。他们让我看见经过生死洗礼后,人性中伟大和崇高的一面。
他们没有因为侥幸躲过HIV病魔的袭击而再有高危行为,他们也没有因为自己没有事了,就不再关心和帮助其他被HIV病魔折磨的人们。当我收到来自北京的朋友给我的蜂胶的时候,当我在例行的检测后几天里,陆续接到朋友们询问病情的电话的时候,我只想说,朋友,你们是我真心的朋友,我祝福你们。
还有一种,就是和我一样的病友。不管是什么途径感染的,毕竟是一样面对共同的邪恶的病魔,我们之间的交流不是常人可以体会的。不要说在现实的生活中了,即使同样是病人,他们中有人也会因为我的感染途径,而鄙视我。我只能说的是,起码,我们都是病人。
我看见过开奔驰汽车来看病的病人,我看见过比我还要艰苦的病人,我看见过相互扶持的白发夫妇,我看见过挽着儿子胳膊的妈妈,我看见过年青亲密的情侣,我看见过刚刚懂事的孩子。消极的、积极的、平静的、无所所谓的,活了很多年的,正在潜伏期的,已经发病的,发过病又重新活过来的,香港台湾的、沿海发达城市的、非常内陆省份的。实实在在的一群人,和健康的人们一样生活着。
如果从感染疾病的原因区分,我们就是两种人:无辜的和自己惹的。
如果从治疗的条件来分划,也是两种人:有钱的,可以用鸡尾酒疗法的,可能活很久的和没有钱的,用不起鸡尾酒疗法的,不能活很久的。
如果从心理处境来分,就是一种人:同样不能公开,在孤独和绝望中,求生的还活着的病人!
特别是那些无辜的病人,他们都曾经小心地试探过慢慢将自己的处境告诉别人,和周围的人一起正常的学习、工作、生活,结果呢?他们彻底放弃了!放弃了一个无辜的病人正常的待遇,悄悄承受起命运的不公平,默默承受除了疾病以外不应该发生的心灵上的痛苦。可想而知,象我这样感染的人,又如何敢公开面对自己的家人、朋友和社会呢?!
这就是我们这一群人今天的处境。
我在这里是向什么宣战?
是疾病,是命运,因为求生无罪!也是向无知而衍生的恐惧宣战。
我在这里呐喊什么?希望大家别和我一样!
作为你们的同类,我很清楚地只知道如果和我一样有多苦,我们人类还没有办法终结HIV这个魔鬼。如果你们身边有人和我一样生了这样的病,不求你们的同情和帮助,只想你们对他们好一点,宽容一点,说一句宽慰的话,给一个善意的微笑,让他们有信心只面对疾病,不再承受疾病以外的苦痛,起码我们都是在一个地球上的同类,我们是同胞!而我和我的朋友们不过是病人,就要死的病人!
我不知道其他病人的感受,但同情对于我来说,现在是不需要的了。太迟了,在我刚刚感染,被告知是一个HIV携带者的时候,被绝望和孤独扼住到不能呼吸的时候,那时我需要同情,需要有朋友听我悔恨地哭,需要有人和一起诅咒这该死的病魔,在那3个月,我真的需要同情,同情我的不幸遭遇。但现在我不需要了,因为同情不能抹去我的悔恨,只有理解才能给我更多的信心和勇气。
我想告诉人们:我需要的是活着,一天就要有一天的价值,对自己,对和我一样的人,对社会。既然我已经不能象我原先设想的那样,如一个健康的人为社会创造些什么,那么就让我的文字能让更多的人避免这场灾难吧。
我必须告诉大家:艾滋病容易预防,没法治愈。
我必须告诉大家:善待这个弱势、悲惨的群体,就是善待健康的人们自己!
我必须告诉大家:我和我的朋友没有再去转嫁自己的痛苦和绝望,我们正在靠自己的努力,艰难而勇敢的求生。我们是病人,但我们不懦弱!
我会在这里慢慢讲诉我和我的朋友的故事,每一个故事都很痛,很苦,只是希望有人不再有相同的痛和相同的苦。
如果早先就有一个黎家明在这里,现在也许就没有今天的黎家明了。
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发表于 2010-5-14 23:02
后的宣战(十二)
黎家明
我现在开始的是一种新生活,一种体验学习的生活,我投入了进去,感受着它带给我的情qu和快乐。
到今天,我才知道我要学习的东西太多了。也许,有些东西是应该我的太太来学习的,但现在只有我自己来学习了。原来,我只知道床单和被套是分单人床和双人床的,可不知道双人床还要分4尺、4尺5和5尺的。我租的房子有一张双人床,被子是房东太太提供的,但没有床单和被套。
我去商场买的时候,在花花绿绿的床上用品面前,彻底迷糊了。有个营业员是中年阿姨,她似乎看出我的犹豫和尴尬,她很热情的走过来。
“小伙子,想买点什么?”
“我想买被单和被套。”
“单人床还是双人床啊?”
“双人的。”
“要结婚办事呀?”她笑着问。
“不是!就我自己一个人睡的。”(我还会有婚礼吗?还会有人和我同床共枕吗?)
“对了,你就一个人来的。床多宽?”
“不知道,一般的双人床要买多宽的?”
“那要看被子是多宽的,分4尺、4尺5和5尺的。你最好回去量一下,被套太小了装不下棉胎,太大了,被胎会在被套里面跑,睡了不舒服。”
我回去量好尺寸,再来商场,那位营业员很热情细仔地帮我挑选了被单和被套,不厌其烦地告诉我怎么上被套,怎么洗才不会褪色。一下子我就回到刚上大学的时候,妈妈教我如何处理生活中琐事的情景当中……
我选择的是那种我最喜欢的蓝色和绿色相间的床套和床单,干净、清爽。绿色就是生命力,蓝色是明净的天空和自由的大海。这些都是我最想得到的。
以前,我陪女友逛商场的时候,看见琳琅满目的商品,就会觉得自己很穷,很多自己和女友喜欢的东西买不起,只能看看。那时曾暗暗下决心一定好好挣钱,将来把我们两个人的家布置得美奂美伦。此时,心境已经太多的不同。在我的身边就有一对恋人在挑选床上用品,可能他们快要结婚了,那满脸的快乐和幸福,我看得清清楚楚,真真切切。我逃一般的离开,在伤心的泪水还没有流出来之前。
我现在知道怎么样买床单和被套了,我学会了,我为自己买过床上用品了,应该开心才对,我劝自己,赶快从乱七八糟的坏心情里走出来。
这种疾病是一种慢性消耗性疾病,HIV病毒和癌细胞一样,他们先是疯狂地复制,耗尽他们的宿主所有的元气和营养,然后和宿主一起消亡。我觉得他们很笨啊,简直就是自杀嘛。病毒啊,病毒,求你们复制得慢一点,拜托你们动动脑筋,我要是很快就完蛋了,你们也活不成呀。越厉害的病毒,就越没有脑子。真想不通,这么厉害的病毒,为什么这么笨!人有时也很笨,连这么笨的病毒也治不了。
医生最常对我说的一句话就是,一定要加强营养和锻炼。还好,我得的这个病好歹也算是一个富贵病,不管是不是有富贵命,先享受富贵病的口福吧。天天吃盒饭,我都吃腻了,也没有营养,还很贵。我必须学会做饭和烧菜。想来想去,还是觉得要买一个电饭锅,可以煮饭,还可以煮汤,一举两得。
现在的电饭锅品种简直多得让人眼花缭乱。最贵的要几千块钱,有十几种功能,我们的日子是越来越好了,科技发展带给我们的享受和方便也是越来越多了。我在两个电饭锅之间犹豫。一个是没有多大名气的厂家,108元。一个是名牌,168元,但他们的功能完全一样。导购的小姐特别热情,我问她为什么这两种电饭锅价格差这么多,质量相差大吗?她告诉我,其实质量都通过了认证,只是贵的那一种,可以保修8年。我立即毫不犹豫的选择了108元的那一种。我还不知道自己能不能活过8年,要8年的保修期干什么呢?!
买回来了电饭锅,我立即去菜市场,买了一个小鸡,放了盐和房东太太给我的生姜一起煮,不断揭开盖子,看看熟了没有。我没有煮饭,一个人第一次将一个鸡全吃完,真香呀。
我的房东太太是一个很罗嗦的好心的老人。要是在过去,我一定会很讨厌她的罗嗦的。可是现在,我特别喜欢和她聊聊天。我可以从她那里学习很多生活的技巧,学习勤俭节约的品德,最重要的是我在享受一个长辈对我细仔的关心和照顾,还有以她这般年纪才有的对生命和生活的质朴的感受。在我的生命中,也许没有老年时代,但和房东太太的交流,让我明白和体会了很多。
我在家里以前是很任性的,一直认为奶奶和妈妈太罗嗦,我已经是一个大人了,不再需要他们还把我看成小孩子,而现在我是那么在乎有人对我罗嗦。
我和同事的关系很好,比起过去,我更能豁达一些。人与人,只要有真诚的理解,能够常常做换位思考,真正从别人的角度去看一些问题,就可以理解别人,交到真诚的好朋友。有时,我会找借口推掉和他们一起出去玩的,比如放大假的时候,大家商量一起出去旅游。我要用这样的时间去到我在网上查找到的地方去买药。有时,我们会结伴出去吃饭,一起看大片,一起去游泳。
我很努力地工作,我不想失去工作,只有工作才有我的生存。但我讨厌加班,这种疾病让我浑身酸疼乏力,淋巴结肿大得很厉害,有的地方已经象花生米一样大了。明显的体力消退,所以特别想在双休日睡懒觉,做一点自己喜欢的事情,和病友见面,交流治疗的体会,相互鼓励。或是给自己做一点好吃的,看看《动物世界》,看看《读者》。我还必须在有限的时间里,学习更多的我的专业知识,这样才有可能工作得更好,挣更多的钱,有可能买得起治疗的药品。在看书的时候,以前很容易记住的东西,现在难多了,还会出现暂时性的思维停顿。就是在和别人交谈的时候,突然有一瞬间,不知道自己刚才在说什么,或是忘记自己原想说的下一句话是什么。
每一次买《读者》,过去最先看的就是讽刺和幽默,现在更用心领悟那些普通人之间真实的情感故事,特别是那些用爱和信心改变人生的故事。也许是自己现在更多愁善感了吧,看见那些和命运抗争不屈的人们的故事,我会哭。为他们,也为自己这样的人。
在电视节目里面,最喜欢看的是体育节目和《动物世界》。体育,是人类生命力的最完美的展现,也是对人类体能极限的挑战。一个个活力四射,健壮昂扬的身影,给我太多的感慨和羡慕。
《动物世界》最好,不会象电视连续剧那样引起自己太多的联想。生活中的事情,哪里有与生死无关的?
有一天,看一个动物节目,是关于大象这个群体的。它们平静和舒缓的生活脚步里却包含很多的智慧和情感,就象我们人类的社会一样。大象是群居动物,它们由年长的、有经验的大象领导着。成熟的大象知道怎么样保护年幼的小象。大象群为了生存,它们跟着季节的变化,追随着绿色植物,而不断迁徙。群居对它们十分重要,可以抵御各种危险,一旦离开群体,就意味着死亡。
在片中两个故事让我落泪。
一个故事是说,有一个母象产下一头小象,可是小象不能站立,小象必须在2-3个小时里学会站立和行走,否则,它将被留下,也就是意味着死亡。因为那是在炎热的非洲,大象群只有不断迁徙才可能找到食物。小象不断站起来,又不断跌倒,她的母亲,焦急地用她的鼻子帮助和督促小象站起来,但它失败了。象群已经无法再等待了,当大象的首领不断发出前进的吼叫的时候,大象妈妈,只有放弃她刚刚出世的孩子。她一步一回头,希望她的孩子能站立起来,跟随大家一起前进。它们已经渐渐走远,突然,那个大象妈妈,掉转回头,奔向她可怜的孩子。她在冒险,为了她的孩子,她脱离了象群。终于,在妈妈的鼓励下,小象勇敢地站立了起来,他的腿上已是血迹斑斑,远处焦急等待的象群,发出了欣喜的叫声,他们终于汇合了。
另一个故事是说,当一头大象太老了,生病了,它悄悄离开它一直生活的群体,它不愿意拖累整个群体。它很清楚,离开群体就意味着更快的死亡,可是它还是选择了离开……我听得见大象分离时的呼叫,我不知道象群在广袤的非洲大地上仰天长啸意味着什么,但我明白那是动物最野性、最原始的呼唤,那是他们之间对亲情的呼唤……
我觉得我们现在就是在心灵上,远离群体的孤独的大象。
在动物的世界里,有着简单而真实的情感,它们有它们的爱和恨。不象人类,有时我们人类是那么的虚伪、自私和奸诈!有人一直是在怀疑和不信任中活着,总有人落井下石,将自己的快乐建立在别人的痛苦之上。永远有人为了自己的私利,而不顾同胞的死活!
现在的国际上公认的,对于治疗艾滋病有效的药物,都主要掌握在西方几个发达国家手里。由于药品的专利,使药品价格高昂不下,在象我们这样的发展中国家,绝大多数病人更本无力承受,只有等死。
在等死的最后的日子里,在极其绝望和悲惨的日子里,象我这样的人:还要违心地回避亲情!
还得躲避大众的鄙夷和唾弃!
还要忍受别人无理的猎奇和无端的漫骂!
而我只是一个病人!生病以后没有害过一个人的病人!
还在工作,还在和健康的人们一样为社会做贡献的病人!
我想,总有一天,我会和值得信任的、公正的、有新闻工作者职业道德的记者见面,我要告诉世人:黎家明是没有害过任何一个人的病人,他不是一个品格高尚的人,但他是一个真实善良的人。他只希望象他一样的病人越来越少!他现在有机会接受捐款,但他可以骄傲地说:他至今没有接受别人一分钱!
那些自诩的正义之士,你们除了在人们之间传递不断的责骂、憎恨和不信任以外,你们又在为这个社会做了些什么?
你们是勇敢地检举揭发了几家有色情交易的夜总会,还是去洗头房规劝人们检点自己的性行为?这其实对你们并不难做到。你们做了吗?我是因为自己的错而染病,你们可以指责我的道德。骂我可以,但骂我,甚至消灭我就可以解决这个社会的道德问题和HIV这种疾病吗?我没有看见谁象仇恨我一样,去仇恨那些色情场所,倒是看见有人呼吁公安部门的人来抓我。这种对比,鲜明得滴血!对一个将死的病人,你们嘴上笔下,毫不留情,极尽刻薄、憎恨之能事,发泄生活对你们的不公平,这很人道吗?在你们的内心深处,可以坦然面对自己吗?你们这样人还好是少数,不然的话,不知道因为你们还要出现多少报复社会的病人。
如果我是输血感染的,恐怕你们又要指责我们的政府和医疗制度了吧?!因为,你们永远是一贯正确的完人,你们最大的本领就是指责别人,而不是想着做点什么事情来改变现实生活中存在的错误和不足。
有人说,黎家明在骗取同情。同情可以治疗疾病吗?!同情可以让我不死吗?!同情不能洗去我的悔恨,只能让我软弱。理解才能给我勇气和信心,使我更坚强。
《最后的宣战》是我的一面镜子,它在我最后的日子里,可以让我看见世界上还是好人多;让我懂得人性中善良、阳光的部分,也让我看见人性中丑恶、阴暗的部分。
在这里,我看见有人以后只敢去网吧,不敢去酒吧了,我看见有朋友真诚的想做艾滋病的宣传工作的自愿者,有老师将这里的文字推荐给他年轻的学生们,有在医学院学习的学生立志攻克艾滋病魔,还有很多愿意和我做朋友的人们,这是我最大的安慰。
我在我有限的时间里,做我认为有意义的事。没有什么人,没有什么事,可以动摇我,只有死亡本身可以阻止我。健康的人们,去做自己认为有意义的事吧!
新闻
发表于 2010-5-14 23:03
最后的宣战(十三)
黎家明
一旦被确诊是HIV阳性,那么就意味着生命的倒记时开始了。很多病人和我一样,我们
清楚地了解艾滋病发病的全部过程和所有症状。
我恳请大家仔细看完以下内容,我已经尽可能地简明描述这种疾病,希望大家有耐心看
这些科普的文字,多了解一点关于这种可怕的疾病的知识,对大家规范自己的行为,杜绝各
种感染途径,理解和关心这样的病人,真的很重要。
所谓艾滋病(AIDS)是Acquired Immune Deficiency Syndrome的简称,即“后天免疫
缺乏症候群”。艾滋病毒又称为人类免疫缺乏病毒(Human Immunodeficiency Virus),简称
HIV.我们人类天生具有免疫功能,当细菌、病毒等侵入人体时,在免疫功能正常运作下,就
算生病了也能治愈。然而,HIV所攻击的正是人体免疫系统的中枢细胞——T4淋巴细胞,致
使人体丧失抵抗能力,不能与那些对生命有威胁的病菌战斗,从而使人体发生多种极为少见
的、不可治愈的感染和肿瘤,最终导致感染者死亡!
其实,HIV本身并不会引发任何疾病,而是当免疫系统被HIV破坏后,人体的抵抗力比
新生婴儿还要弱,在这种情况下,面对各种病菌,由于失去抵抗能力而感染其他的疾病导致
死亡!
也就是说,艾滋病是一种瓦解人体防御系统的疾病。HIV的传播途径只有三个:1同HIV
感染者发生无保护的性行为。2接受了被HIV污染的血液。3被HIV感染的母亲传染给未出生
的婴儿。事实上,艾滋病是一个完全可以预防的疾病。
从感染艾滋病病毒到发病有一个完整的自然过程,临床上将这个过程分为四期:急性感
染期、潜伏期、艾滋病前期、典型艾滋病期。四个时期不同的临床表现是一个渐进的和连贯
的病程发展过程。
1、急性感染期窗口期也在这个时间。HIV侵袭人体后对机体的刺激所引起的反应。病人
发热、皮疹、淋巴结肿大、还会发生乏力、出汗、恶心、呕吐、腹泻、咽炎等。有的还出现
急性无菌性脑膜炎,表现为头痛、神经性症状和脑膜刺激症。急性感染期时,症状常较轻微,
就好象我们平时感冒一样,很容易被忽略。在被感染2-6周后,血清HIV抗体可呈现阳性反
应。此后,临床上出现一个长短不等的、相对健康的、无症状的潜伏期。有90%的人更本不
知道自己已经被感染了。
2、潜伏期感染者可以没有任何临床症状,但潜伏期不是静止期,更不是安全期,病毒在
持续繁殖,具有强烈的破坏作用。潜伏期指的是从感染HIV开始,到出现艾滋病临床症状和
体征的时间。艾滋病的平均潜伏期,现在认为是2-10年。在这段时间,如果病人自己不去检
测,没有发现自己被感染,他很有可能无意识的传染给他的妻子和家人。因为在这期间,他
看起来和自身的感受就象健康的人完全一样,这也是这种疾病最可怕的地方。
3、艾滋病前期潜伏期后开始出现与艾滋病有关的症状和体征,直至发展成典型的艾滋病
的一段时间。这个时期,有很多命名,包括“艾滋病相关综合症”、“淋巴结病相关综合症”、
“持续性泛发性淋巴结病”、“艾滋病前综合症”等。这时,病人已具备了艾滋病的最基本特
点,即细胞免疫缺陷,只是症状较轻而已。主要的临床表现有:A.淋巴结肿大此期最主要的
临床表现之一。主要是浅表淋巴结肿大。发生的部位多见于头颈部、腋窝、腹股沟、颈后、
耳前、耳后、股淋巴结、颌下淋巴结等。一般至少有两处以上的部位,有的多达十几处。肿
大的淋巴结对一般治疗无反应,常持续肿大超过半年以上。约30%的病人临床上只有浅表淋
巴结肿大,无其他全身症状。
B.全身症状病人常有病毒性疾病的全身不适,肌肉疼痛等症状。约50%的病人有疲倦无
力及周期性低热,常持续数月。夜间盗汗,1月内多于5次。约1/3的病人体重减轻10%以上,
这种体重减轻不能单纯用发热解释,补充足够的热量也不能控制这种体重减轻。有的病人头
痛、抑郁或焦虑,有的出现感觉神经末梢病变,可能与病毒侵犯神经系统有关,有的可出现
反应性精神紊乱。3/4的病人可出现脾肿大。
C.各种感染此期除了上述的浅表淋巴结肿大和全身症状外,患者经常出现各种特殊性或
复发性的非致命性感染。反复感染会加速病情的发展,使疾病进入典型的艾滋病期。
4、典型的艾滋病期有的学者称其为致死性艾滋病,是艾滋病病毒感染的最终阶段。此期
具有三个基本特点:严重的细胞免疫缺陷,发生各种致命性机会性感染。发生各种恶性肿瘤。
艾滋病的终期,免疫功能全面崩溃,病人出现各种严重的综合病症,直至死亡。
确诊艾滋病不能光靠临床表现,最重要的根据是检查者的血液检测是否为阳性结果,所
以怀疑自身感染HIV后应当及时到当地的卫生检疫部门做检查,千万不要自己乱下诊断。
在这里,我还特别想对那些曾经怀疑自己感染,已经通过检测的朋友说几句话:首先恭
喜你们通过了检测,可以重新掌握自己的生命。然后,希望大家相信科学的检测结果,勇敢
地走出过去恐惧的阴影。我和你们一样清楚,那一段等待生死判决的日子有多艰难和痛苦,
它给我们的心灵烙下什么样的印记,但我们不能永远生活在恐惧艾滋病的阴影里。就我知道,
有的朋友,在42天检测为阴性以后,然后因为,就开始不断地检测。其中,自己判断的症状
有很多都是心理作用。再说了,人吃五谷杂粮,总是会有个头疼脑热什么的,别把什么都和
HIV联想在一起。很多人说自己淋巴结肿大,其实很多人误将肌肉和肌腱当成淋巴结了。还
有就是皮疹,现在天热,有点皮疹是很正常的事情。
我觉得,更重要的事情是,从此自己杜绝高危行为,珍惜生命,理解和帮助大家身边需
要帮助的人。过正常人的生活,好好工作,好好过日子。
一旦被确诊是HIV阳性,所有的病人就会判断自己是处在一个什么样的时期。而准确的
感染时间对医生的判断和治疗非常重要。绝大多数病人更本无法准确判断自己是什么时候被
感染的。
而对于我,那一天已经无法让我忘记。我十分清楚自己是什么时候被感染的,因为那是
我唯一的一次。我现在的身体状况很糟糕,应该是处于发病前期。在这一点上,我痛恨老天!
一次放纵,就让我身染绝症,我认了!可是600天的时间都不到,就进入发病前期,老天呀
老天,你也欺人太甚了!连一个正常的潜伏期你都不愿意给我啊!
有段日子,我几乎疯狂地告诉自己这一切都是假的,那只是一场噩梦而已,我多希望这
一切都是假的。我阻断自己思考疾病联想死亡,只要一想到疾病,马上自己和自己打岔,想
些过去的快乐时光,抵制那恐惧和绝望的来临。或者全身心地投入到工作中去,不让自己有
精力和时间来感受恐惧……
原来胆子挺大,无忧无虑,天不怕地不怕的一个人。现在,周期性的难以抗拒的绝望和
悲伤悄悄偷袭我的夜晚,每一次我只有开着灯睡觉。害怕一个人在漫漫无际的孤独的黑暗里,
感觉着生命如逝水流沙般,一点一滴的从我的身体里流失。
在梦里,多少次,都有这样的可怕的场景出现:一群黑色的小点,象蚂蚁一样,1个变
成有2个,2个变成4个……它们成级数的疯狂的复制,黑压压一片,手舞足蹈。贪婪地吞
噬着我的肉体,发出越来越大的饕戾之声。慢慢地,我的身体被掏空了,只剩下一副空壳……
而这一切的进行,我都看得清清楚楚,只能看着这悲哀的、不可逆转的进行,不能喊,不能
动,毫无办法。开灯睡觉,至少在我从噩梦中惊醒的时候,一眼就可以看见周围的东西,那
让我知道我还是活着的。
我现在还可以做到的就是让这恐怖的情感波动周期变得越来越长,暗涛汹涌的内心尽可
能的有一段时间的平和。好难。
很奇怪自己没有特别想尝试那些过去不能尝试的生活享受,比如游览名山大川,品味美
味佳肴,去染个时尚发色,去放松的蹦极,穿带名牌的服饰等等。也许是自己还在用全部的
心智呵护自己灵魂深处,那一朵期盼生命奇迹的小花。
我没有能力做到,看破红尘,视死如归。我会用自己全部的力量来求生,不到最后关头,
决不言败。常常想到金庸笔下的人物,多少人历经惨变,身中剧毒,最后都获得了重生,真
想和他们一样。金庸老先生要是知道他的武侠小说,给一个身染重疾的人这样的希望和幻想,
不知道他老先生会做什么样的感想。
我有一个朋友从远方来看我,我们在网上认识已经大半年了,我们年纪差不多大,他原
来也怀疑自己被感染,3个月后证实他是健康的。我们在一起度过了生命最艰难的日子,也
建立起牢固的友谊。我们一直在网上和电话里交流。他和女友确诊是阴性以后,他们没有忘
记我,没有疏远我,相反给了我更多的关心和鼓励。他们一直关注着我的病情状况,每一次
打电话,都是他们打过来的,他们两个也是刚刚工作不久,也不是很有钱,但他们从来不在
乎长途电话费。几乎每一次电话,他们都会问我缺不缺钱用,如果缺钱,一定不要客气。
我们终于见面了。
他比我想象的要高大、成熟。远远看见我,就向我跑过来,没有语言,只是一个眼神,
我们就知道一定是对方,就在大街上他一把抱住我,我挣脱出来……他仔细地询问我最近的
身体状况,不断打量我。我们走在大街上,他一会儿就问我一次,你累不累。我说,不累。
慢慢我们不再谈这该死的疾病,努力谈点轻松的话题。
我笑着说,我没有想到你这么高大。因为我几乎要抬着头和他说话,我们在过去半年的
交往中几乎没有谈论过各自的相貌。
他说,你没有我想象中那么成熟果敢,蛮柔和的。在电话里,我觉得你特别有条理,想
得开,面对许多问题很理智。我不想告诉他,那时我是装出来的,想给他们和自己更多的鼓
励和勇气。
我问他,是不是觉得我现在很软弱?
他说,不是,可能是还有点孩子气吧。不过,你比我想象得要年轻,要帅。
我问他,你和女友最近身体还好吗?
他说,不知道为什么检测都是阴性,可是还有很多症状,比如在颌下还有很大的淋巴结
肿大。
我说,相信科学,检测没有事,就要相信。别老在这种阴影里。对女朋友要好一点,再
也别干那样的傻事了。她对你那么好,一定要好好珍惜她。有了这一段经历,你们之间可以
经得起任何考验。
我记得那时,他最大的痛苦不是自己是否会得病,而是害怕传染给他的女友。他的女友
知道他的情况后,一直没有离开他。当时,我是那么地羡慕他。我相信经过这样生死考验的
爱情,一定可以长长久久。
他说,有时候,摸到那些至今没有消退的肿大的淋巴结,心里乱极了。
我说,我下次去看医生的时候,顺便帮你们问问原因。我的淋巴结也肿大得很厉害。我
帮你摸摸看,好吗?
我摸了摸他的颌下,然后,我就大笑起来。
我告诉他,你那不是淋巴结肿大,更本就是肌肉。你要不要摸摸我的?不过回去记得要
洗手。
他摸了摸我的颌下,他不说话了。叹了一口气,我看见他眼中的泪光。他狠狠地将手中
的矿泉水的瓶子砸在路上。
他告诉我,他的一个大学同学车祸死了,他告诉他的朋友们,其实,我们的生命根本就
不是我们的。
我说,不对!你们现在至少可以不必考虑死亡,可以设想未来,可以把握现在的生活的
方向。
这时,他的女友打电话来了,接着他就让我和她说话。
我说,你好!
她说,我真的也好想来啊!
我说,干什么这么想来?
她说,我也想见见你呀。还好吗?我告诉她我一切都好,不要担心……
他无语,我们默默走了很久。
他说,你走路要把胸挺起来。
我告诉他,最近腰和脖子特别酸疼,没有办法的。
要分手的时候,他看着我说,千万不要放弃,别放弃任何机会。在这里工作不适应,就
来我那里,我会给你安排好的,你放心。
我说,知道了,我不会放弃的。
他说,我一直都在看你写的文字,你要挺住,一定写下去呀。
我说,我会的。
我还能做点什么呢?为我,为我的病友,为这行将枯萎的年轻生命。
他要叫车送我回去,我拒绝了。我说还是坐公车吧,我住得很远。他就一直陪着我等公
车,细密的小雨在我们之间飘荡,我们谁也没有说再见。
再见了,好兄弟!我在心里默默地祝福你们,永远健康快乐!不管怎么样,我在生命的
最后日子里,获得了这样真挚的友谊,我是快乐的。
你们是我真心的好朋友,我会永远记得你们的。
新闻
发表于 2010-5-14 23:03
最后的宣战(十四)
黎家明
有一次,我和约好的朋友见面,那是一次难忘的会面。
当时,我和他们的交往并不深,相互之间还不是特别了解,他们是健康的人。在这之前,我们通过很多次的电话,我知道他们希望帮助和鼓励我,相信他们是我可以信赖的好人。我考虑了整整三天时间,最后我决定和他们见面。他们为了让我放心,见面的时间和地点都由我决定。约好的时间快到了,可是他们没有出现,紧张和怀疑令我浑身出汗。因为在这之前,他们曾告诉过我,有人告诉他们只要他们公开我的个人情况,就会得到很多钱,他们严辞拒绝了。我看过很多新闻调查类型的节目,知道要想让一个人曝光太容易了。
约好的时间越近,我就越想走,原因很简单,我害怕。
我害怕什么呢?
以我现在的状况,本应无所畏惧,全力对付病魔是我最大的任务。我可以选择任何有意义的事情去做,我甚至可以面对除了疾病本身以外的压力。但是,我不允许因为自己的错误而伤害家人。根本不敢想象自己的家人如果知道我的情况,他们会遭受怎么样的打击。让家人知道,对于我,虽然可以得到亲情的关怀和照顾,但看见父母家人为我承受痛苦,只有加深自己的悔恨和罪孽;对于家人,我不忍心看见他们将再次承受我曾经经历的绝望和痛苦,更不愿看见他们在倾家荡产之后,眼睁睁看着我走,而无能为力。在我现在的身体状况下,有谁愿意一个人孤独地飘零他乡?有谁愿意一手触摸死亡,一手工作才可以先养活自己,才有微乎其微的希望可以治疗?我现在比任何人都想得到家人的宽慰和照顾,但我不想将自己心里压力和痛苦的释放,建立在家人的痛苦之上。这对他们太不公平,一人做事一人当,再难也得自己当。
我相信他们可以理解我的爽约,或者,我将失去两个朋友。但在内心深处,我知道我会因此失去人与人之间最重要的东西——信赖,永远将自己封闭在一个漆黑、孤独的匣子里,一直到死……那时内心激烈的矛盾至今记忆犹新。当我决定留下来等他们的时候,我已经作好了最坏的打算。约会的时间过了10分钟,他们才来了,行色匆匆。原来,他们发现有人跟踪他们,为了保护我,他们换了两趟车,所以迟到了。
我长长地出了一口气,为我能度过一场信任危机,为人与人之间真诚的信任和关爱。后来,我们成了最好的朋友,直到现在。
我们共同赢得了宝贵的信赖和友谊!我渴望过正常的生活,渴望有朋友的理解和支持,我不愿意一个人躲在阴冷的角落与一个这么险恶歹毒的对手单打独斗。生病以后让我收获最大的就是,我终于明白只要真诚对待别人,不管对方是病人还是健康的人,就能获得真诚的友谊,这样我就不再是孤军奋战了。
到目前为止,还没有哪一种疾病如艾滋病一样,在精神、经济和社会层面上,带给我们人类如此两难甚至多难的困局。
青年伟鹏(化名)因为与著名演员濮存昕一起“出演”了防治艾滋病的宣传片,成了中国最广为人知的艾滋病患者,因此他的去世才格外地引人关注也令人痛心。他是今年4月去世的,但是直到现在,除了家人和濮存昕这样的个别知情者外,人们只知“伟鹏”,却不知他的真实姓名和身份,也不曾见到他的真实面貌。他在出演防治艾滋病宣传片过程中表现出过人的勇敢,但因迫于种种压力,他又始终不敢暴露自己的真实身份,这两者之间形成的强烈矛盾和反差,恰好典型地折射出全社会在面对艾滋病问题时所面临的困局。
目前,医疗单位对受检者的情况仍然采取保密措施,这可以使感染者免受歧视,继续享有正常的生活和公民权利,也可以让更多有可能受到感染的人敢于接受检查。但是,这同时也就意味着他们是否会继续传染他人,就完全取决于他们的自觉和良心,而这是不可确定的。可是如果他们的情况公开,在目前的社会环境下,他们的生活又将面临怎样的悲惨的困境?
当我最早看见关于伟鹏的报道的时候,和大家一样是一个快乐的、健康的人。我无法体会他的处境和心态。但是,现在,我深切地感受到他当时是多么勇敢和坚强,又有多么艰难!
我想最重要的问题是:健康的人们如何更设身处地,从理解和人道的角度来看待艾滋病人,而艾滋病携带者和艾滋病人如何正确面对疾病和现实,用各自不同的方式让人们了解这种可怕的世纪瘟疫,勇敢积极的挑战疾病,争取更大、更好的生存空间,让世人知道艾滋病患者不是弱者。
尽管罹患精神病与感染艾滋病毒没有关系,艾滋病感染者却很有可能产生精神疾病,并且影响对抗艾滋的疗效,主要原因是感染者承受社会压力,在自怜自艾的情绪中产生了“心病”,次要原因是艾滋病毒侵犯脑部,影响脑部功能而产生器质性脑症候群。台湾台大医院长期追踪住院的艾滋病毒感染者,到了第八年时,一百七十九位存活的感染者有百分之五十六点七出现了精神疾病。艾滋感染者的精神疾病主要是适应障碍,其次是器质性脑症候群,前者又是后者的二倍,心理社会压力及免疫功能的相互影响,都会冲击到感染者的身心状态。
由于在社会大众心目中,艾滋病是所谓不名誉、令人恐惧的恶疾,艾滋病情隐私的压力、诊断预后及药物治疗的期待与担忧、感染事实所引爆的家庭冲突,都让感染者难以承担,大约85%的感染者都承受着这些严重的心理社会压力。大部分的感染者最需要的是支持性心理治疗,例如家人、朋友的嘘寒问暖,在情感上的鼓励和支持,来帮助他们活下去,勇敢对抗艾滋病毒。严重的心理社会威胁及压力,对艾滋感染者是精神科疾病的重要促发因素。在对几百名存活及死亡的艾滋感染者的比较中,发现已经死亡的感染者比存活的人,更明显地有屈服、绝望和恐惧的心态。
8月初,路透社报道说在美国和加拿大的艾滋病患者约有30%的人要求安乐死,这并不是由于疾病的痛苦,也不是对治疗失去信心,而是由于数天后,社会给予了回应,在一场重要球赛的开场前,由上千名志愿人员在球场上构成了一个巨大的红丝带,它向患者们传递着一个信息:我们支持你,能治愈疾病的一天会到来的。
我在这里写的文字,努力争取真实地告诉大家我的生存状态,我不想让自己产生失去了社会关系以及丧失自我的感觉。交知心的朋友,不管是病人还是健康的人;认真工作,与同事友好合作,让我知道,除了我身上多了一种病毒,我和健康人没有区别!
我很清楚一个在发病期的艾滋病患者的身体状态。我看过那些因发病而死亡的病人的各种照片。相信就是一个健康的人在看那样的照片的时候,也需要很大的勇气,更不要说象我这样的病人了!发病的人只有躺在床上的力气,极度的消瘦,真正的皮包骨头,淋巴结肿大得如小馒头,除了眼睛因为消瘦会显得越来越大,几乎全身所有的组织都会越来越萎缩,丧失自理能力。我在看这些照片的时候,头皮发麻,心象是被绞住了,接着呕吐了。我坚持看完这样的照片,就是告诉自己最坏的情况就是这样了,再没有什么比这更可怕了。这给了我更坚定的求生信念和勇气!
如果,今天的现实社会环境不能让我们这样的病人可以公开自己的病,但我们至少也要为自己创造一个更乐观、更宽松、更积极的生存空间,提高自己的生命质量。原先以为同样是病友,我们之间的理解和沟通应该是没有问题的,我们都是面对同样敌人的战友,但是我错了,我们之间也有误会,也需要理解和沟通。
有一个病友是这样对我说的:我没有你那么伟大,因为我认为脚踩到了钉子,应该去包扎伤口,坐在路边做样板提醒人们小心钉子是必要的,但无须表演得那么恐怖……本来社会上人们对艾滋病人就有了出于道德方面的歧视,这么一弄,就更是火上加油,某演员的评价一点也不错,你的文笔胜过几个宣传员,恐惧艾滋病的现象早已有,但对患者的偏见则变得越来越严重。读完你的文章,我觉得你的确是有一种为社会牺牲的伟大精神;而我是从比较自私的角度来看问题,我更关注患者在社会中的处境和地位,我只希望能减低人们对患者的误解,这误解本来已够深的了,患者的悲剧多由此造成。不应该用嫖客的形象来代表患者,这会加深人们对患者的误解,无异于在患者的伤口上洒盐。你或许会成为某个治疗艾滋病的中药的品牌代言人,或许可以得到免费的治疗药物吧……
如果是一个健康的人对我这么看,我可以理解。可是大家同样是病人,他的话深深地伤害了我。我记得我这样对他讲的:起码,我们都是同样的病人吧?!艾滋病人还要分个三六九等?!
我用了很长时间让自己平静下来。脑子里一直在想,我从来没有想过要代言艾滋病患者这个群体,只是想这个世界上少一点象我这样的人,为自己、为和我一样的病人争取大一点、好一点的生存权利。曾经有中药药商在我发表文字以后,和我联系过,他们可以为我长期免费提供有关的治疗药品,但因为要有不实的报道,我及时拒绝了。其实,我只要默默地用他们的药品,根本不需要考虑其他问题。可是我害怕别的病友受到误导,所以我要说实话。我宁愿牺牲这样的机会,也不愿我的病友们受到伤害。我现在做的一切,难道真的错了吗?为什么连和我一样的病人都不理解我呢?这个问题困扰着我。
我试着从他的角度来想这个问题。如果我不是一个因为性、吸毒感染艾滋病的病人,当我看见一个象黎家明一样因为一夜放纵而染疾病的人在写关于艾滋病的事情,并不断被别人骂作嫖客艾滋病人的时候,我又会有什么样的反应呢?我理解他了,因为我会有和他现在一样的反应。
我主动和他联系,给他发了一封email,告诉他我写这些文字的想法:虽然我是一个做过错事的人,我无意伤害任何人,我在说我自己的故事,希望有更多的人可以了解艾滋病,理解艾滋病人,对我们的误会和偏见再少一点。尽管,我们的认识似乎是在误会中开始,但我想和你交朋友。我们应该团结起来,用我们的知识和智慧尽可能地为我们争取更多的生存机会,相互鼓励和帮助,用坚定的信念挑战疾病,共同期待医学的奇迹。我们只有紧紧团结在一起,才会有更多希望!
很快,我们消除了误会。我们象医生一样,相互询问对方的病情,当他得知我的病毒载量的时候,他吓了一跳,马上以他个人的治疗体会告戒我,免疫系统受到病毒的打击,想恢复太难了。劝我尽快进行抗病毒治疗,也就是鸡尾酒疗法。感谢他对我的信任,我们成了朋友。他告诉了他的故事,给了我他的电话号码,经过他的同意,我在这里告诉大家他的故事。
新闻
发表于 2010-5-14 23:04
最后的宣战(十五)
黎家明
这是一个无奈而悲伤的故事,但它告诉我坚强和勇敢。
他是学习国际贸易的,比我大几岁。因为专业水平很好,加上外语特别优秀,很快被某国驻华公司派往某国,从事国际贸易业务。事业蒸蒸日上的他做梦也没有想到,厄运会降临在无辜的他的身上。因为一次意外的车祸,他住进了当地的医院,那是一个经济和医疗技术都很落后的国家。
手术很大,需要大量输血,不幸的事情发生了,他因此感染了艾滋病毒。一直到他出院,他根本不知道自己已经感染了艾滋病毒。
回到祖国后的五年里,他感觉到自己的身体越来越虚弱,以为是在国外的那一次车祸后的手术,使身体伤了元气,只是吃一些中药,希望可以慢慢调理过来。在第五年的时候,他变得更加虚弱乏力,全身淋巴结肿大,走几步都会不停地咳嗽。去医院检查,他才知道自己已经是一个艾滋病病人了,而且已经发病。那一刻,他彻底懵了。洁身自好的他从来也没有想过自己会感染这样可怕的疾病——艾滋病。他想过控告那个医院,可是苦于没有确凿的证据,加上时间太长,只能放弃。
那时的人们比现在更加不了解艾滋病,他只告诉了坚强的父亲,然后一个人远离家乡,住进了医院,医生告诉他只有使用鸡尾酒疗法,或许还有活下去的希望,否则,他会在几个月里失去生命。他没有时间再考虑其他的事情,按照医生的要求开始使用鸡尾酒疗法。天见垂怜,由于及时使用鸡尾酒疗法,他从鬼门关里逃出来了。但是,高昂的治疗和检测费用,也几乎花光了他全部的积蓄。不到一年的时间,他就没有钱来治疗了。和我一样,他必须工作,才能有生的希望。正是生活的磨难,给了他坚强的意志。利用他良好的专业水平,虚弱的他不得不重新开始工作。
在工作之余,他在网上建立了一个论坛,公开自己的治疗体会,与病友交流治疗经验,帮助病友和那些怀疑自己可能被感染的朋友。他对我说的一段话,我记忆深刻:过去的,已经发生的,我们无能为力;但是,我们还能把握今天和期待明天。
这是他发给我的一封电子邮件:今天下午我从电话中得知D兄已于七月二十日去世了。我与D兄相识是在XX医院的病房。那天当我蹒跚地走入感染科时,D兄第一个过来接过了我的行李,关切的问到:“吃饭了吗?我这有……”。从第二天开始,我们常常交谈,他当时长期发烧(低烧)不退,状况比我好多了,但是由于没钱,只能服用当时在免费试验的中药,他还向我介绍了许多在实验阶段的中药。第四天听说他要走了,要去买车票,我托他帮我顺便买一些水果回来,那时,我已是举步为艰了。然后我睡着了,一觉醒来已是晚饭时分,发觉D兄已经不在了。一打听才知道D兄已走。我甚至没有机会和他道别。
清晨,护士上班给我带来了一大包水果,我要付钱,她说Q兄已付了。
新年的时候,收到D兄的电话拜年,相约康复后一定互访。三月的时候,D兄的病又重了,回到XX医院,家人倾全力买回两个月的药。五月的时候,我与他通话时,D兄说连门都出不了,真想来你的家乡走走看看。
想不到今日致电,D嫂说兄已去。虽与D兄相处不过数日,但同病者相怜之情令我此时难忍泪流。愿悲剧的结局能远离我们这批不幸的人,如某兄的发言:“人都受到这样的惩罚了,难道还不够吗?”
同时我有更大的感慨:我愤怒于那些贪婪的无良的药商,感慨于无知而偏见的人们,无奈于无能的医学,悲怜于无助的病友……但愿D兄在天之灵能明白我的心意。
是的,就是因为没有钱,在尝试了各种所谓非常有效的中药后,善良的D兄离开了我们,留给D嫂的是一个空荡荡的家和孩子。D嫂说,家里还有大半个月的鸡尾酒的药,如果有可能的话,请帮忙减价卖掉。这些曾经是全家人倾家荡产,指望可以挽救一个生命的药,这些药太贵了!来得太迟了!
我们如何面对这些昂贵的救命的药啊?当前使用的治疗艾滋病的鸡尾酒疗法的三种药物为:1核甙逆转录酶抑制剂(NRTI-s),仍作为“鸡尾酒”药物的基础药物,是仿造构成脱氧核糖核酸基本物质的一种,藉此抑制逆转滤过性病毒复制所需的逆转录酶工作。
2蛋白酶抑制剂(PIs),把艾滋病病毒所需的滤过性病毒蛋白质切成碎片,使之难于复制。
3非核甙逆转录酶抑制剂(NNRTIs),在综合疗法中作为典型的第三或第四种药物,当其单独使用时,抗药性会很快产生。它们的工作是直接阻碍逆转录酶。
鸡尾酒疗法可以很有效的控制病毒,原则上是终生服药,至少也要连续使用1年以上,否则如果贸然停药,病毒会马上疯狂地反扑,病毒载量会比治疗以前还要高出几十,甚至几百倍,那时就真的只有死路一条了。现在国际上提出间歇疗法,就是使用一段时间的鸡尾酒药物控制病毒的复制,然后停几个月,当病毒再次反弹的时候,再用鸡尾酒疗法。这样的治疗方法还在探索阶段,主要是因为HIV病毒极易产生变异,从而导致病毒的耐药性,在再次使用鸡尾酒疗法的时候,效果越来越差,毒副作用越来越大。
尽管在艾滋病疫苗和药物的研制方面取得了一些进展,但人类目前还无法根治艾滋病,世界上许多科学家正在积极探索治疗艾滋病的方法。目前的有关艾滋病药物只能减少艾滋病病人的痛苦,延长艾滋病病人的寿命。
新闻
发表于 2010-5-14 23:04
最后的宣战(十六)
黎家明
我现在住的地方,靠近郊区,晚上有很多不知道名字的小虫子在歌唱,他们的叫声是我最好的cui眠曲。就是蚊子太多,还好蚊子不会传染这种疾病,除非有1只蚊子连续叮咬我3000次,而1只蚊子一次吸饱血后,就不再叮咬别人了。
每天下班回来的时候,我会去菜市,买些菜回来。大米是房东太太给我的,还告诉我是她家乡的亲戚自己种的,与外面买的不一样。确实,每一次煮好后,一揭开锅真的很香。我和房东家里是共用一个厨房,洗菜做饭的时候,我们一起闲聊。房东太太退休了,但出乎我的意料,她还很时尚,知道哪个电影明星现在最红,现在流行什么保健品。特别爱看古装的电视连续剧,很投入,最喜欢《铁齿铜牙——纪晓岚》和描写明清皇宫里的港台电视连续剧。烧饭的时候,过一会儿就来看我一下,告诉我应该怎样这做才对,我跟老太太学会了做很多我过去不会做的菜。她要是烧什么好吃的会送我一小碗。我也会帮她写写信,修修开关插座,倒倒垃圾什么的。
我每次下班回来,她和老伴都会笑着和我打招呼,说一声,回来啦!于是,回到小屋也就有了回家的感觉,真是远亲不如近邻。我很喜欢这样的氛围,有平易的交流,有朴实的关心,轻松而温暖,真好。有时也很害怕,如果他们知道我是一个病人,我将失去现在宁静的一切。
看到一个很好笑的报道,住杭州上城区的张女士这几天遇到了一件又好笑又心急的事。有一天,她才12岁的儿子很严肃地跟她说:“妈妈,我得了艾滋病。”张女士说,儿子最近脸上是发了些东西,可不知为什么小家伙看到一些关于艾滋病的资料,便自己对号入座地对上了。让张女士哭笑不得的是,儿子还十分认真地要求:“千万别跟爸爸、外公说,免得他们担心。”由此可见,人们对艾滋病的恐惧感是如此强烈,但对它的传播途径及早期症状等基本知识知晓率却很低。
这是最近我看到的一个最轻松的关于艾滋病的报道。有一点是可喜的,就是越来越多的不同的人群开始逐步知道艾滋病了。我们不可能看见整个社会在1-2年的时间里,在对待艾滋病的问题上,人们的科学健康的观念有多大进展。特别是在我们这样一个传统文化为主流的东方国家,对艾滋病的正确观念的形成需要有很长的时间,我们能多宣传一点就多做一点事吧。
看了最近一期的央视《实话实说》,是关于艾滋病的内容。节目中,有两个病人在现场。小李,在上高中的时候,因为意外在医院接受输血治疗,然后在大学的时候义务献血,检查的时候查到了。小张,生孩子输血感染,后来医院做得很不负责任,通知了她的单位领导。医院里的人为了逃避责任到处乱说,说她不知道是怎么得的,一个无辜感染并被丈夫抛弃的普通妇女。
看看这两个病人的出场和退场,就可以知道,在现在的中国,艾滋病患者是怎么样的处境,他们两个感染艾滋病毒的原因与道德无关,是无辜罹患疾病的人,他们为什么还要将自己隐蔽在毛玻璃的后面?主持人在节目快结束的时候说了这样一句话,出于可以理解的原因,我们请小李和小张先退场。
是什么样可以理解的原因使得两个无辜的患者无法在大众面前现身?!是什么样可以理解的原因使他们不能公平地在同一片蓝天下生活?!
大众对艾滋病的恐惧和歧视是很难在一时间消除的。濮存昕说得好:我就觉得你要是歧视艾滋病人,你排斥他,你对他不尊重,就是不人道的。因为他没有伤害你,你为什么歧视人家?因为排除了血液传染和性传播这两个途径,他干扰你什么了?你为什么要让他从你的隔壁搬开?你为什么不让他工作?你为什么让孩子从学校离开?关心、帮助和不歧视艾滋病患者,是预防与控制艾滋病的重要方面。对艾滋病病人及感染者的歧视不仅不利于预防和控制艾滋病,还会成为社会的不安定因素。艾滋病病毒感染者是疾病受害者,应该得到人道主义的理解和帮助。艾滋病患者有权力在一个友善、理解、健康的生活和工作环境,积极地生活。难道非要将病人逼到无法承受各种压力,报复社会为止?!迎战艾滋病是全世界共同面临的一个问题,每个人都不是无事可做。
对我而言,我是幸运。到了今天,我遇见的医生都是对我那么好,把他们家里的电话告诉我,牺牲他们的休息时间,耐心而细致给我解释病情,鼓励我树立信心。我还有很多朋友,不管是健康的人还是病友,他们一直在鼓励和帮助,给我勇气和力量。
下面是我的患难朋友给我的一些email,对我这样的人,在这样的情况下,还可以拥有这样的情谊,我是幸运和快乐的。
新闻
发表于 2010-5-14 23:05
家明:你好!
我希望你能够通过传媒向受众提出如下的事实,实在地为患者做点事。作为一个患者,若能够勇敢面对AIDS,能够通过治疗好好活下去,这比什么都有说服力。也能给别的病友信心。这才是你的最好的状态,这才是真正的宣战。
在中国的感染者缺医少药、生活在最黑暗的角落里。没有经济能力使用有效的药物,在中国的六十多万患者几乎被抛弃在现代文明之外,有谁能够听见他们在发出最后的吼声?在患者性命攸关的时刻,还有人在道德层面上扯皮,甚至利用人们对于死亡的恐惧,再度地扯起他们的伪善的道德旗帜。中国的感染者已达六十万,但是还有人认为在十几亿人口中的数量微乎其微,他们为什么就不知道这是六十万个生命,而每一个生命都是一个世界、一个太阳。如果这样下去,很快地就会有六百万,甚至一千万。
多少年以前,看了美国片子《费城故事》,印象一直深刻。作为艾滋病患者的安迪突遭律师行解雇,他要为自己的公平的生存权力起诉该行的老板。在他行动之前征求了全家的意见。有这样一组镜头:一个大家庭。安迪抱着他的出世不久的侄子,他的兄弟们支持他的起诉,唯有他的姐姐担心父亲年事已高,恐难以承受压力,现在,全家人都把目光转向了父亲,但是父亲说,我支持你,我的儿子不应该受到歧视。
十多年过去了,事实上鸡尾酒疗法已使得艾滋病并非如当年那么可怕。为什么不把它理解成可控制的慢性疾病,就像乙肝那样。当然前提是必须有药,如果我们可以用薪水的三分之一就能得到药物。那么现在你就可以回家了,你可以对父母说,你的病是可控制的,你可以活得很长,十年甚至更长。任何人没有任何理由对你歧视,因为全国有一亿多类似于艾滋疾病的乙肝病毒患者。
我想说的是《费城故事》的精神是永远的,我还想说的是你应该在更多的人的支持下,去不屈不挠地争取作为人的起码的生存权利!
你的匿名生存仅仅是因为避免很多麻烦,而这些麻烦是因为当今这个社会的人权意识及道德水平低下而造成的。在很大的程度上不是你的责任。你的匿名不过是你的策略而已,但是这一点也不会影响你的人格的完整和生命的崇高。千万不要给人一种惶惶然丧家犬的感觉。不会的,任何一个患者都不应该在如此状态下求生。如果哪一天你觉得你的战斗力殆尽了,那么你甚至可以选择自觉的、美丽的、尊严地死去。事实上这一点也不可怕。那么连死都不怕,还怕活吗?
关键的关键,是应该通过你的文字,唤醒这个社会对于生命个体的人道的人性的关爱。这种关爱几乎包括生命的一切:一个老人,一个儿童,某个患者,一只狗,一只猫等等……
紧握你的手!
QQQ
亲爱的朋友,我本人也是一名患者。每个人都有自己独特的人生际遇,得病是一种既成的现实,不要再去报怨,无论你是怎么被感染的。或许你很孤独很无奈,但人生的路还得走下去,在有限的余生中或许还能发出一点光彩。但今天的社会必须要有合作才能有创新。我通过网上找到许多国外关于治疗和药物的新信息,希望能互相交流,共同努力奋斗,争取做到此生无悔。
TTT兄弟:我一直在XXX,也希望你能尽快使用药物,把病毒压到几十!我无聊的时候就会上上网,看看三九健康,看看碧海银沙,有很多朋友很热心,经常写信来鼓励我,甚至说要寄药寄钱给我,我感到自己不是孤独的!我想我的妻儿,我怀念我的昔日,最近我又看到联合国召开艾滋病学者大会,我又看到了希望!我祝愿我的未来!
我和你的未来是光明的!
RRR
家明:我很难过,一直想维护你,却没有想到给你带来那么多的烦恼,很多平静都被打破,这是我先前没有预料到的,违反了我的初衷,是我没有做好,造成了你今天的伤心难过,请原谅我。挂断电话后,我内疚之极。你是我弟弟,我妈妈关心你,我的家人也关心你,所有我们的努力都是为了你能坚强快乐地活下去,而且活得很好很好,这不是风凉话,我在积极争取朝这个大方向靠拢,请一定不要对我失望,也不要对自己失望,更不要对生命失望,我们都是平等的,在上帝面前,我们的时间是相同的,你和我们都有同样的生存权利,然后享受人间的美好。
这是一场很艰苦的战争,不会打不赢的,关键的敌人是我们自己。我们一定要坚强,不要放弃,我们有很大的希望,上帝在我们这一边,请和我一起朝前走,好吗?你是我的朋友,我的弟弟,我知道自己的责任,我绝不辜负,也不允许自己犯错,自始至终,都会保护好你的,请你相信我。
我知道你很累,心里很苦,我知道,真的知道,我在用心感受你的心灵,我尝试用家明的眼睛来看待事情。有一天,我们可以很开心地说,一切都过去了。
你的健康最要紧,饮食一定要正常,心理状态要好,我最关心的是你的身体。有一点你可以不承认,但却是事实,你已经成为很多人眼中的坚强的男子汉。所以,你一定要坚强,这世界会因你而改变,请相信自己的能力。你做对了,为了你自己,为了那些病友,请继续往前走,我将为你排除种种障碍,虽然我的力量薄弱。
人生就是这样的,我们来过,我们努力过。我爸爸妈妈问你好,要你保重身体!
看着你的姐姐
老大:很久没有给你电话了,你现在好吗?你现在已经开始用药了吗?缺钱吗?现在住的地方还习惯吗?XXX药有否见效?如果需要用我的地方,一定要告诉我!同时,我也希望你能继续写。让每一个人知道在这个世界上有人在勇敢艰难地活着。他们不是可怜的,他们是值得别人尊重的人。他们没有因为疾病而倒下,他们不是英雄,可是他们的人格、尊严是不可玷污的!
好兄弟,我现在帮不了你什么,但是你一定要在小本上记住我的电话,在需要我的时候拨通,我永远等待你的电话!我会用我全部的能力帮助你!
有时候她闹点小脾气我想生气的时候,就想起来你说的:好好对她,好好生活。也就没有事情了。一直惦记着你,好兄弟。现在费用够不够?我知道接受治疗是很艰难的!如果缺钱一定给我电话。
最近我这里一直下了一个月的雨了,没有阳光,灰灰的天空,心中一直很挂念你,经常想你现在的情况怎么样了?如果命运给我们上了严肃的一课,那么就让我们一起走过这坎坷的一段,虽然我没有常给你电话,但是,我几乎在每一个晚上总是在猜测你现在还好吗?我甚至经常在自责自己没有能力让你开心一点。给你讲个笑话吧……经典吗?告诉我一个你喜欢的笑话。
我给你发了一张我的照片,她的我还没有时间给她扫描,以后一定给你看看她的样子。我想,既然是命运让我们相识,那么就让我们勇敢、勇敢、勇敢!
我们一直想念你!
DDD&CCC
家明:信收到,你的信在我是宝贵的礼物,特别是在我总是为了一点点事就患得患失的日子里。又到了周一,多希望我能像一个最自信的演员,把工作看作又一场得以展现自己无上光芒的演出,可我总是不行,我总是情绪低落,像一个不情不愿被逼着走上起跑线的选手。
这样的心情里读你的信,它把我从黯淡的情绪中拉出来,让我用另一种眼光看我身在其中的生活。晚饭时我决定不去食堂,自己出去走走。立秋之后的北京晚风中已经有了凉意,吃过饭的人们安闲地散步。那个时候我想到你,不知道你在什么地方,在做什么,有没有吃一顿可口的晚餐,是不是觉得孤独?
那一刻我清清楚楚地看到,这个世上,人跟人可以那么不同。有些人天性阳光开朗,如此重创的生命你都能一人担当,而我,工作、生活,哪方面都算是优越的了,却这么不容易快乐。这是不是也算老天爷眼力不济,没有把更好的生活给更该得到它的人?
说点儿别的。上周四,我去看《珍珠港》了,虽然前面的部分很无趣,但是,就像我向别人推荐时说的,“打起来就好了”。那些属于战场的部分有着激越的情绪,年轻人的热血在战火中闪光。我想你肯定会喜欢的,看看去吧,我一直认为,电影、音乐、山川风物,是人生中美丽的东西,应该好好享用,作为对自己努力生活的报偿。
多保重。谢谢你带快乐和振奋给我,你自己,更要快乐、
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发表于 2010-5-14 23:05
最后的宣战(十七)
黎家明
夜风慢慢地凉了,虫儿的鸣叫渐渐稀疏,树叶转黄开始凋落。雨和风摇曳着老房子的门窗,单调地唱着失意的单身情歌。大自然的脉搏一如既往地跳动着,枯荣更替,周而复始,安稳而坚定。
一叶知秋,秋来了。在这收获的时节,我还能收获什么呢?蟹肥菊黄的秋,月圆中天的秋,十月国庆的秋,我诞生的秋,苍黄凝重的今秋,还在春天的我拿什么献礼我生命的秋天?是曾经埋在滚滚红尘里的情欲已经灰飞烟散,了无痕迹;是曾被栓在虚幻的名利上的灵魂,再没有人可以随心摆布;是疾病的苍白宽恕了善良的心,还是金色的秋季在我眼中变成蓝色的,平静的海天无界?
国庆有长假,接下来是中秋节、元旦和春节,厚厚的思念随秋而长,野藤一般密密重重地爬满空荡荡的心。都是全家团圆的日子,都是回家的时候。我还守得住吗?将心中的泪水换变成憔悴脸颊上强作的欢颜?上天,你应该知道,我曾莽撞地提出想要一对宽长的翅膀,我垂涎过你永远的天穹里美丽的天使,觊觎过你壮阔的蓝天里自由的金色战车,但我现在身处如此低矮险恶的谷底,精疲力尽地渴望和呼喊,我的愿望并没有打搅你的胜利的喜悦。上天,你应该听见我的悔恨,降福于我深爱的亲人们,给他们健康、快乐和宁静吧!
突然来的坏消息,让我惊恐,如此接近死神的距离,也不能让我彻悟生死。几日的彻夜不眠,牙齿发炎,捱了几日,胡乱吃了些消炎的药,不想牙龈越发肿大,疼得不能入睡。现在对什么药都似乎没有信心了,只有看医生去了。
请了假。排队挂号的时候听到人们议论药价,心中一片凄凉。通过网络,我知道现在在印度,一个艾滋病患者所需的鸡尾酒疗法的药物(印度当地生产的)只需要350美元一年,折合人民币250元/月。目前,在我国用进口的药,是7000元/月。只有让患者能够治疗,看见治疗的效果,看见生的希望,看见还有等待医学不断进步的一丝曙光,才会真正有利于艾滋病的预防控制工作和维护社会安定,因为艾滋病病人及感染者的参与和合作,是艾滋病预防与控制工作的一个重要组成部分。我们今天在网上,随便搜索一下治疗艾滋病的药品,太多的疗效神奇的中药,甚至有的人称有绝对有把握治愈艾滋病,有的人说自己的药物的疗效是95%以上。我感谢那些一直积极致力于研究、开发治疗艾滋病的中医药的医务工作者,讨厌那些想发病人财的骗子和虚伪的广告。
我没有公开自己在尝试的中药,是因为中药的个体差异性太强,对我有效和无效,不能说明任何问题,不想误导其他病友。到目前为止,还没有一种中药可以象鸡尾酒疗法的药物那样快速有效的抑制病毒繁殖。尽管西药的毒副作用很大的,有时也致命的,但是到了最后,中药无法控制的时候,很多病人还是选择了昂贵的西药,那时的生命可能只有2-3个月的时间。因为没有钱,不能及时使用有效药物控制病毒,在免疫系统被HIV彻底摧毁的时候,什么药物也没有用了。
候诊时,牙科有很多人。医院消毒水的味道,病人疼痛的呻吟,电动钻头和牙齿摩擦的声音,金属的刀、钳、钩撞击托盘冰冷声音,让人紧张难受。我多了一份矛盾和焦虑,是因为我体内的致命病毒——HIV.
我身旁的母亲怜爱地看着她的孩子,看起来他们是这里的常客了,孩子一点也不紧张。从他们说话里,我知道了是为孩子做牙齿整形的,还要定期来很多次。小家伙很可爱,红润的脸蛋,大大的眼睛,长长的睫毛。因为等得不耐烦,从书包中拿出书来看。母亲一边询问新学期的功课和老师,一边把刚刚包好的课本的卷角抚平。有母亲关爱的孩子是幸福的。小孩子还热烈地和母亲交流他当小队长的心得,童言无忌,逗人发笑。他让我放松了很多,我友善地对他微笑,他也咧开小嘴笑了,不小心露出东倒西歪的牙齿,赶紧抿住嘴巴。
一进医院,我就在想要不要和医生讲自己的情况,怎么样和医生讲。当我看见这个可爱的男孩的时候,我知道怎么做了。
看我坐在治疗椅上,医生冷冷地说:“躺下!”我在想该怎么说,没有马上躺下。医生有些不耐烦地说:“快躺下!”
我迟疑了一下说:“我想告诉你……”
医生说:“有什么事快说,没看见那么多病人等着吗?”
我小声说:“我有乙肝,不要传染给别人啦。”
医生是带着大口罩的,我看不见她的表情,但我可以看见她眼中的一丝嘉许。
“我知道了,躺下吧。”她点点头,声音也柔和了很多。我可以感受到她很细致认真地帮我检查和修补虫牙,一点也不疼。
“今天回去不要用这边的牙齿咬硬的东西。”
“好的”我又用眼睛看了看给我用过的器具。
“我们都消毒的,你放心吧。”
路过那个小男孩的时候,看着他天真无邪的样子,长长出了一口气。牙齿不疼了,心情也好了许多。下电梯的时候,有个警察在里面。高大、英武,表情严肃。想起在榕树下发这些文字的时候,有人希望公安部门来找我,想想自己现在就在一个大警察的身边,在同一个小小的电梯里,就笑了出来。没有想到,就在这时候,那个警察也善意地笑了。一个警察的笑竟给我感觉如此温暖,犹如一道亮丽的阳光从乌沉沉的云层中射出来,化开去……
在现在的生活里,为了保护自己,有时必须隐瞒自己的病情,对家人,对朋友说谎,我很讨厌这样做,但是还得时时提醒自己小心,我没有办法。
艾滋病的流行不只是经济问题,同时也是社会问题。它不仅使许多国家丧失了大量劳动力,严重阻碍经济的发展,而且对世界各国,特别是发展中国家的社会稳定构成严重威胁。为此,第55届联合国大会主席霍尔克2000年10月23日发出呼吁:各国政府要加大艾滋病预防宣传教育的力度,“通过提高人们对艾滋病的认识,向他们提供与艾滋病作斗争的最好武器。”霍尔克明确指出:“知识是预防艾滋病的最好疫苗。”联合国于6月25日至27日在纽约联合国总部召开关于艾滋病问题的特别联大,联合国艾滋病联合规划署21日在纽约联合国总部发表的题为《我们携手就能做到》的报告指出,强有力的领导、富有胆识的人民以及充足的资金是国际社会战胜艾滋病的基本条件。艾滋病联合规划署执行干事彼得。皮奥当天在报告首发式上说,否认艾滋病的存在、盲目的恐慌以及一味指责艾滋病患者的做法是不可取的。
是的,我们携手就能做到!就能战胜一切疾病!
就在写这些文字的时候,纽约110层高的世界贸易中心“姊妹楼”受恐怖分子袭击,整个“姊妹楼”浓烟滚滚,分崩离析。不到一小时,这两座纽约的标志性建筑在浓浓的烟雾和人们的惨叫声中轰然倒塌,无数无辜的人们丧身……
任何时候,我们人类都面临敌人和灾难,但永远不应该是我们人类本身!是的,我们携手就能做到!就能战胜一切!
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发表于 2010-5-14 23:06
最后的宣战(十八)
黎家明
我住的小屋墙上有一个石英钟,正对着我的床。每次起床的时候,一抬头就可以看见它。
今天早上醒来,发现它停了。
我想它是在我睡着的某一刻停下来的,记得上床的时候,它还在滴滴答答地走。我支起胳膊垫在脑后,静静地看着停了的时间,恍恍惚惚地想:就在那一刻,一定有人离开了这个世界,也一定有新的生命降临,也许人数还是相同的。
就在最近美国发生的“9.11”事件中,很多无辜、优秀的人离开了这个世界。更有人在预测新的世界大战即将爆发。在情感上,我希望真的有战争爆发,那么我可以战死沙场,所有的人都是平等的了。转念又想,如果有战争,不管是战友还是敌人,哪一个不是血肉之躯,哪一个不是父母生养,拥有自己热爱的家庭?还是少一些纷争,多一些和平吧。
世间就像一个大客栈,生意兴隆,总是来来去去地热闹着。
有的人会住很长时间,如果是一个年轻聪慧的小伙子来投宿客栈,说不定被客栈的精明的老板和老板娘暗暗相中,和他们的独生女儿结了姻缘,慢慢变成新的老板和老板娘,就一直住下去了。
有些客官来了,小二殷情地看茶,也从衣帽上知道大爷身上有多少银两,问了想要什么样的房间,是标准间还是豪华单人间或是总统套房。这时候,还得看客栈里还有没有剩下的了,有是当然的好,没有就只有将就往下降标准了。普通地住上几日,解了人困马乏,尝了客栈的美味佳肴,逛了当地的名胜古迹,终是要走的。
也有倒运的,刚进门,还没摸清楚方向,就被迎面飞来的盘子打个正着,赶上什么江湖纷争了。或是刚坐下,言语之间无意得罪那位武林高人,被狠狠踢出客栈,落得众人哈哈大笑,那还有的住吗?
我是哪一种呢?就怎么痴痴地看着停了的钟,胡乱地想。
其实,没有时间也好,好像周围的一切都忽然和自己没有了关系,没有特别想要的和特别不想要的,便也没有了生生死死的恐惧和烦恼。
房东太太洗刷的声音,生硬地将我从飘忽的思绪中拉回来,再看看手表,注定是要迟到了。想想自己今天没有什么事,爬起来和经理打了电话请了假。再回到床上,想睡却一点睡意也没有了,看着停了的钟,越看越别扭,今天无论如何一定要买电池给它换上。我有点害怕没有时间的感受:颓废和虚无。
阳光很好,忽然有逛街的冲动,我为自己有这样的想法感到高兴。因为不是节假日,大街上人不是很多,在阳光中我施施然地逛着。路过一家商场,想想自己当初刚知道自己被感染的时候,将秋冬的衣服剪的剪,烧的烧,天也凉了,该买新衣服了。这也是我生病以来第一次给自己买衣服,试衣服的时候,心情很好,还和营业员说笑。努力让自己不去想,到底还可以为自己买多少次衣服……想想难得偷懒不上班,难得买到自己喜欢的衣服,难得中国足球现在踢得这么好,难得今天有这样的好心情。
生活中,我们没有得到,不能奢望的太多。得不到的东西是会变化的,越是长久地想啊,念啊的,就会变得更虚幻的美好。如果有机会拥有,请一定珍惜啊!不要忘记你曾如此地想要得到它,比如一块精美的手表,父母与子女之间的亲情,平静的爱情,平凡的生命。如果没有机会拥有它,也请快乐吧。就像现在的我,新衣服是拎在手上,还没有穿,但心里已是满满的穿新衣的欣喜。
今天看见这样一条新闻,很气愤,也很难过,希望病友们能知道,小心上当。《华西都市报》的报道:2001年9月14日四川成都市药品监督管理局的执法人员在40多只猪饲料袋中,查获了假冒治疗艾滋病的假药“抗艾”胶囊10000多盒,经初步检验这些胶囊只不过是用常见中草药粉末制成的。10多名执法人员突袭该基地,发现基地一车间内数只猪饲料袋中装着大量用于制造“抗艾”胶囊、“抗癌”胶囊、“乙肝”胶囊等的原料。基地负责人拿不出这批药的批准文号,称基地只负责加工,其他一无所知。执法人员赶到位于蓝天路38号天府花园桂花阁2楼的四川天继中医药开发研究所,查获了大批假药。“抗艾”胶囊上写着“香港天继药业有限公司出品”,作用是“抑制、杀灭艾滋病病毒(HIV)”。经执法人员初步检验,这些“抗艾”胶囊、“抗癌”胶囊全部是假药,用常见中草药粉末制成的,对艾滋病、癌症没有治疗作用。这批药有10000多盒,约30000瓶。这些药品已送往市内一些民营医院,部分药品还流入泸州等地。
另一条新闻是好消息。《解放日报》国产抗艾滋病药物明年即可上市了!中科院上海有机化学研究所和浙江华海药业股份有限公司昨天组建联合研究中心,共同对5个抗艾滋病药物进行生产工艺研究。中科院上海有机所生命有机化学国家重点实验室在结构复杂的药物合成方面具有很强的研究能力。这次,华海药业与有机所签订了为期5年的合作协议,首期投入1000万元研制新药。双方联合研究的5种抗艾滋病药物为蛋白酶抑制剂,是目前艾滋病最主要的“鸡尾酒疗法”3种组合药物之一,其专利国际上于去年刚刚开禁。
真希望所有的治疗艾滋病药物的专利都能够尽快地开禁,希望我们国家的有关机构能提前作好准备工作,我想这也是中国60多万个生命共同的呼唤!
我认识很多病友,他们中有的人是同性恋者,他们比我更苦。
在过去,我像绝大多数人一样,不能理解他们。现在,站在生命的边缘,我完全可以理解他们,和他们做朋友了。他们在没有感染HIV的时候,就已经像我现在这样,心灵一直生活在隐蔽和黑暗中。不能告诉家人自己的真实情况,不能和自己的朋友分享爱和被爱的喜悦和痛苦。和相爱的人在一起的时候,不能奢望站在阳光下的婚礼。有一个朋友对我说,他们是黑夜里流泪的眼睛,是黑夜里没有家的、流浪的灵魂。
我认识一个朋友,他告诉我他的故事。有一天,我问他,如果可以让你最信赖的朋友或是家人,知道你现在的生命状态,你会怎么说?他没有思考,就直接告诉我:先告诉他我是一个得了癌症要死的人,如果可以进一步,我会告诉他我是一个HIV感染者,但我永远也不会告诉他我是一个同性恋者。如果你不是和我一样的病人的话,我也不会告诉你的。我不知道这世间还有什么比艾滋病还厉害的,让一个人死也不说?
我们是在一个医生的办公室巧遇的。那时我刚刚知道自己HIV检测是阳性,感到极度恐惧和孤独。我根本无法想像这个在和医生谈笑风生的成熟男人和我一样是病人。他看起来30出头的样子,英俊、高大,强壮,举止沉稳、洒脱。我以为他是医生的朋友。医生是在鼓励和安慰我的时候,才告诉我他和我一样是病人,要我向他学习,更积极、勇敢地面对疾病。我当即让医生转告我想和他交朋友的想法,我太想知道为什么他能如此镇定和乐观。医生说,让我试试看人家愿不愿意,你等我的消息。
从医生那里出来,很兴奋,总算可以找到病友了。以后几天,一直焦急地等待医生的消息。1个月以后,我和他终于见面了。在消除了最初的尴尬之后,我们除了涉及个人的隐私的问题,无话不谈。他知道我从外地赶来看病的,很关心我的衣食住行,细致的关心让我感动。
接下来的四天,是我知道自己是HIV阳性以后最快乐的日子。他带我去海边,在海风中,我将那些日子所有压抑在内心的痛苦和忧伤尽情地向他倾诉,他一直像大哥哥一样耐心地听,然后开导我,鼓励我,安抚我脆弱的心。当我发现在他安慰我的时候,他眼睛里深深的忧伤的时候,我开始不再谈那些让人心碎的事情。我和他约法三章,以后我们在一起的时候,尽量不说那些不开心的事情。因为他和我一样是病人,和我一样面临同样的痛苦和艰难。
他带我去吃当地的小吃,带我游览当地的名胜,在深夜赶到我住的小旅馆安慰我不断波动的情绪,直到凌晨……
他看起来一点也不娘娘腔,也不扭捏作态,超出我想像的优秀。至今他全力投入在他的事业中,他常常告诉我,他几乎不想自己是一个病人这件事,工作让他快乐,让他觉得活着还有意义。和我一样,他最担心的就是父母如何承受他的离开。和我不一样的就是,他比我多了一种牵挂,对深爱他的妻子的愧疚。他告诉我,如果不是为了家人和给即将过世的爷爷冲喜,他根本不会选择结婚,他一直就知道自己是一个同性恋者,结婚至今,他没有快乐过。他从小就是在爷爷奶奶的照顾下长大的,为了了去祖辈的最后心愿,他只有违心的选择了婚姻。他牺牲了自己的爱情,也粉碎了一个女人对爱情的梦想……
他说,那时侯还不想现在,人们的思想和意识还要保守和传统,他的家庭绝对不可能接受他是一个同性恋者,他为此自杀过。他之所以现在还能坚强地生活,也是多年来悲哀和压抑的生活经历磨砺出来的。
一开始,我也不理解。为什么像他这样一个优秀的男人是一个同性恋者,有一次,我在和他讲话的时候,不小心伤到他,他非常生气,阴下脸来,半天不理我。后来他说,从小他就知道自己喜欢男孩子,这不是错,更不是他的错。
他告诉我,我们之间没有不同,相互尊重和理解是我们友谊的基础。他问我,真心爱一个人有错吗?真实的爱情,不管是男人和女人,还是男人和男人之间,有错吗?面对激动的他,我无言以对。
他慢慢告诉我很多他们的世界里的事情,一方面社会给他们的压力和阻挠太多了,他们不能获得正常家庭生活的权利;另一方面,同性恋者自己面临的诱惑太多,加上没有法律认可和保障,他们之间仅靠感情道德维系的情意,是很脆弱的,同性之间的爱在这些压力和诱惑面前不堪一击。所以,渐渐他们中很少有人相信真爱,不敢对感情认真,谁都害怕受伤害。对于心中的爱情和归宿,已经变得越来越模糊。有一次,他说,在浮华的今天,在重压下,在中国,善待自己的爱情和生命,对一个同性恋者太难,太重要了。说的时候,他一直看着远处的大海,天边有几只白色的海鸟,上下翩舞,那么自由自在……
我现在能理解他了,每一个人都有选择自己生活方式的权利,那就是公平。因为他,特别借了《费城故事》来看,汤姆。汉克斯在里面演了一个特别柔弱的艾滋病人,但是他的目光和意志始终是坚毅的、坦然的。主要的剧情是有一个律师,这个律师特别排斥这类病人,完全是两种观念,就像我和我这个病友一样,各自生活在各自的生活标准下面。片中最让我感动的,一个是汤姆。汉克斯扮演的这个病人的家庭对他的支持和理解,让我相信亲情可以跨越一切!另一个就是那个病人的勇敢,那种坚定的为自己正常的生活权利拼搏的勇敢和坦然。这个律师是一个特别保守的黑人,但是最终这个律师帮助汤姆。汉克斯演的这个病人打赢了官司,最后他们两个人仍旧分道扬镳……对于艾滋病人来讲最重要的不是同情和宽容,而是公平!
其实,对任何人来讲生活中最重要的就是公平,不管他是不是同性恋者,是不是病人,是不是艾滋病人,那是对生命的理解和尊重!