不能等 发表于 2013-5-26 11:33

新进展

http://epaper.jinghua.cn/res/1/20130322/97991363891110453.jpg3月20日,寻求病因的“患者”来京求助,并去世卫组织反映情况。京华时报实习记者赵思衡摄/视频
    昨天,中国疾控中心流行病学首席专家曾光接受采访时表示,此前对“恐艾”人群的调查已排除“阴性艾滋病”和“不明原因病毒感染”可能,但是如何有效治疗以减轻这一人群的痛苦,以及如何进一步开展基础医学研究探索发病机理,还需更多学科专家参与。    >>鼓励措施    研究者可申报基金支持    中国疾控中心流行病学首席专家曾光是我国最先关注恐艾“患者”的专家之一。从2009年7月以来,他先后写了6封公开信在网上,公布研究结果、回答患者问题,旨在安抚情绪,引导就医。同时,他向卫生部汇报了研究结果,并提出了建议。     曾光表示,第三军医大关于类获得性免疫缺陷(阴性HIV)“患者”的流行病学调查报告自己已经看过,也曾多次与此报告的相关负责人沟通和交流。他表示,在2009年中国疾控对此类“患者”进行的调研中,主要是从保障公共卫生安全的角度出发,针对“患者”自述的“阴滋病”和“不明原因病毒感染”两种疾病,必须首先确定是否存在以及是否严重威胁人民健康,但结果显示,该人群中并无“阴滋病”,亦无“不明原因病毒感染”。     但由于国家疾控中心职责和资源的局限性,虽然采取了多学科合作,研究目标没有包括临床治疗和基础医学方面的研究内容。此次第三军医大的调查从免疫功能减退的角度将研究推进了一步。鉴于目前该人群自述症状仍存在,他盼望并鼓励专家申报国家自然科学基金开展研究,可以由专家独立申报,也可以多学科联合申报,甚至可以借鉴国外先进技术和经验联合开展。    >>调研建议    借助基层疾控开展调查    曾光认为,还应多发挥基层医院和基层疾控部门的作用。医院如真怀疑患者有传染家人和他人的可能,应及时向属地疾控部门报告。由疾控部门开展现场流行病学,根据调查结果作出结论,而不应以“患者”口述为主。     曾光表示,开展基础研究取得突破性结果可能需要较长的时间。“一项研究往往几年甚至几十年,病人等不了那么久。国外已经开展所谓的“类艾滋病”研究,其有效治疗方法尚需探索。为缓解“患者”病痛,临床医生应及时有针对性临床治疗进行治疗,“患者”也应该配合治疗,相信有经验的医生。    >>澄清质疑    尚无类艾滋病患者报告    此前,“阴性艾滋病”或“恐艾人群”怀疑患的就是类艾滋病。中国疾控中心性病艾滋病防控中心主任吴尊友曾表示,类艾滋病患者中有明显的免疫功能受损的情况,而“阴性艾滋病”和“恐艾人群”却没有。     吴尊友表示,类艾滋病感染者都有一个共同之处,即体内的伽马干扰素抗体的含量较高,是其他病毒体不具备的特征,为了及早发现我国境内的类艾滋病感染者,疾控部门已进行了相关技术储备。     他表示,一旦医疗机构发现有免疫功能损伤的患者,却查不到艾滋病病毒抗体阳性的话,将考虑用此技术来检测,确诊或排除类艾滋病感染。但从目前监测情况看,我国尚未发现有类艾滋病患者报告。    □人物故事    终于摘掉“精神病”的帽子    5年了,林军(化名)奔走于全国各地之间:上海、北京、广东的大医院他都已经轻车熟路,卫生部和各地研究机构他也去过多次,只希望能摘掉“精神病”的帽子,能寻找到真正的病因。     坚持带来了希望。经过第三军医大等单位的联合调查,确定林军们并非“无病找病”或“无病呻吟”,不是被盖棺定论的“精神病”。    6个月暴瘦60斤    林军说,自己并不是个“正常人”,自2008年5月开始,他突然出现淋巴肿大、并伴有乏力、盗汗症状,身上也出现很多令人生畏的红点,随后全身淋巴即一发不可收拾地开始胀痛,胃、肝脏等内脏也开始疼痛。短短6个月,他瘦了60斤。     经检查,判断他患有淋巴炎症,但短暂的消炎后,病情却出现剧烈变化,“每天内脏疼、关节疼、腿疼,并且就像虫子在里面把我的身体全部啃掉一样的,遍布全身啊”。     变故之前,他的身体健壮如牛,在上海一家单位负责安保工作,连感冒都很少得。在他看来,梦魇是从母亲的一次输血开始的。2008年,因突然胃出血,他母亲在医院输了3800CC的AB型血和血浆,出院后经常盗汗。“手上长皮疹,经常说手脚麻木,身上疼,关节会发出响声,身体变得消瘦”。     当年5月,母亲的手背被碎玻璃划伤,他收拾碎玻璃时不慎伤手沾了母亲的血,14天后出现“下巴淋巴肿大,全身都痛,吃一餐呕吐一餐;随后,左半边脸开始肿大”。     “我们娘俩儿经常用头撞墙啊,太疼了”,令林军手足无措的是,同样的症状很快出现在妻子和孩子身上,妻子的粗腿变成了“碗口细”,女儿也出现了和他一样的淋巴疼。    四处求医查不出病    日夜难寐的不安让林军决定查个究竟,他走遍上海各大医院,除了一些指标相对异常,均未得到确诊。各种医学检测却与他的症状大相径庭——“并无大碍”。此后,还先后做了8次HIV检测,结果均为阴性。     2009年初,林军在网上看到一个叫“阴性感染者”的博客,通过这个博客他找到了“寻找真相群”。进了这个群后,他才发现竟有这么多和自己一样病症的人。“病友”们所说的18种症状都在他身上应验了。     四处求诊,却查不出是什么病,是林军和“病友”们的共同遭遇。来自广东的吴刚(化名)坦言,自己6年前在发生了一次婚外性行为后,就出现皮疹、低烧、腹泻等症状。无法遏制的疼痛及不适感让他关闭了自家的文具店,往返于各地重复做着血液和感染类各种检查,几年来的花费已让他几近倾家荡产。林军说,摧残还在于,因查不出病还表现出诸多异样,他和病友们经常被指指点点地说成“精神病”。     林军不能接受这个说法,好端端的怎么就得了精神病?明明是受害者却被说成了有害人倾向的人?林军决定加入了寻找真正病因的阵营。他与“病友”们一起寻求研究机构进行检测,坚强地要找出患病真相。     呼声引起了卫生部门的关注,2009年6月,国家CDC性病与艾滋病预防控制中心主任吴尊友组织公共卫生、艾滋病以及精神病等多个领域专家专门讨论,并决定招募59名“患者”来京全面检查,林军即是其中之一。    寻求真相乍现曙光    寻找真相之路并不平坦,在随后开展的两轮全国范围调查后,国家CDC得出结论显示,林军等人的恐艾症是由于“心理因素导致”,国内外检测均未发现不明原因病毒感染,也未发现有阴性艾滋病感染者。     2010年起,林军再次踏上了寻找真相之路,配合上海、四川等科研机构做检查、采样实验、一遍遍仔细描述着自己和伙伴们的症状。     “凡是你真心想要的东西,你身上散发的就是那种能量的振动频率,总能得到期盼的共鸣与震撼。所以我们要有信心,有的问题会解决,共同努力期盼中。”     在林军看来,3月12日的阳光是5年来最为明媚的一天,这一天,第三军医大的调查公布了,摘掉了他们“精神病”的帽子,但这只是一个起点,未来的路还要走多远他并不知道。他誓言,不放弃。    □名词解释    阴性艾滋病(恐艾症)     无免疫功能受损情况,部分人有肠鸣、打嗝、关节响、睡足觉了却觉得没精神等症状。    类艾滋病     有明显的免疫功能受损的情况,既有临床表现,也有实验室特征,如皮肤明显感染、卧床不起等。    京华时报记者 李秋萌
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不能等 发表于 2013-5-27 18:52

顶起来,不能沉。 1 1 8 3435    38群
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