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3月20日，寻求病因的“患者”来京求助，并去世卫组织反映情况。京华时报实习记者赵思衡摄/视频

    昨天，中国疾控中心流行病学首席专家曾光接受采访时表示，此前对“恐艾”人群的调查已排除“阴性艾滋病”和“不明原因病毒感染”可能，但是如何有效治疗以减轻这一人群的痛苦，以及如何进一步开展基础医学研究探索发病机理，还需更多学科专家参与。

    >>鼓励措施

    研究者可申报基金支持

    中国疾控中心流行病学首席专家曾光是我国最先关注恐艾“患者”的专家之一。从2009年7月以来，他先后写了6封公开信在网上，公布研究结果、回答患者问题，旨在安抚情绪，引导就医。同时，他向卫生部汇报了研究结果，并提出了建议。

    曾光表示，第三军医大关于类获得性免疫缺陷（阴性ＨＩＶ）“患者”的流行病学调查报告自己已经看过，也曾多次与此报告的相关负责人沟通和交流。他表示，在2009年中国疾控对此类“患者”进行的调研中，主要是从保障公共卫生安全的角度出发，针对“患者”自述的“阴滋病”和“不明原因病毒感染”两种疾病，必须首先确定是否存在以及是否严重威胁人民健康，但结果显示，该人群中并无“阴滋病”，亦无“不明原因病毒感染”。

    但由于国家疾控中心职责和资源的局限性，虽然采取了多学科合作，研究目标没有包括临床治疗和基础医学方面的研究内容。此次第三军医大的调查从免疫功能减退的角度将研究推进了一步。鉴于目前该人群自述症状仍存在，他盼望并鼓励专家申报国家自然科学基金开展研究，可以由专家独立申报，也可以多学科联合申报，甚至可以借鉴国外先进技术和经验联合开展。

    >>调研建议

    借助基层疾控开展调查

    曾光认为，还应多发挥基层医院和基层疾控部门的作用。医院如真怀疑患者有传染家人和他人的可能，应及时向属地疾控部门报告。由疾控部门开展现场流行病学，根据调查结果作出结论，而不应以“患者”口述为主。

    曾光表示，开展基础研究取得突破性结果可能需要较长的时间。“一项研究往往几年甚至几十年，病人等不了那么久。国外已经开展所谓的“类艾滋病”研究，其有效治疗方法尚需探索。为缓解“患者”病痛，临床医生应及时有针对性临床治疗进行治疗，“患者”也应该配合治疗，相信有经验的医生。

    >>澄清质疑

    尚无类艾滋病患者报告

    此前，“阴性艾滋病”或“恐艾人群”怀疑患的就是类艾滋病。中国疾控中心性病艾滋病防控中心主任吴尊友曾表示，类艾滋病患者中有明显的免疫功能受损的情况，而“阴性艾滋病”和“恐艾人群”却没有。

    吴尊友表示，类艾滋病感染者都有一个共同之处，即体内的伽马干扰素抗体的含量较高，是其他病毒体不具备的特征，为了及早发现我国境内的类艾滋病感染者，疾控部门已进行了相关技术储备。

    他表示，一旦医疗机构发现有免疫功能损伤的患者，却查不到艾滋病病毒抗体阳性的话，将考虑用此技术来检测，确诊或排除类艾滋病感染。但从目前监测情况看，我国尚未发现有类艾滋病患者报告。

    □人物故事

    终于摘掉“精神病”的帽子

    5年了，林军（化名）奔走于全国各地之间：上海、北京、广东的大医院他都已经轻车熟路，卫生部和各地研究机构他也去过多次，只希望能摘掉“精神病”的帽子，能寻找到真正的病因。

    坚持带来了希望。经过第三军医大等单位的联合调查，确定林军们并非“无病找病”或“无病呻吟”，不是被盖棺定论的“精神病”。

    6个月暴瘦60斤

    林军说，自己并不是个“正常人”，自2008年5月开始，他突然出现淋巴肿大、并伴有乏力、盗汗症状，身上也出现很多令人生畏的红点，随后全身淋巴即一发不可收拾地开始胀痛，胃、肝脏等内脏也开始疼痛。短短6个月，他瘦了60斤。

    经检查，判断他患有淋巴炎症，但短暂的消炎后，病情却出现剧烈变化，“每天内脏疼、关节疼、腿疼，并且就像虫子在里面把我的身体全部啃掉一样的，遍布全身啊”。

    变故之前，他的身体健壮如牛，在上海一家单位负责安保工作，连感冒都很少得。在他看来，梦魇是从母亲的一次输血开始的。2008年，因突然胃出血，他母亲在医院输了3800CC的AB型血和血浆，出院后经常盗汗。“手上长皮疹，经常说手脚麻木，身上疼，关节会发出响声，身体变得消瘦”。

    当年5月，母亲的手背被碎玻璃划伤，他收拾碎玻璃时不慎伤手沾了母亲的血，14天后出现“下巴淋巴肿大，全身都痛，吃一餐呕吐一餐；随后，左半边脸开始肿大”。

    “我们娘俩儿经常用头撞墙啊，太疼了”，令林军手足无措的是，同样的症状很快出现在妻子和孩子身上，妻子的粗腿变成了“碗口细”，女儿也出现了和他一样的淋巴疼。

    四处求医查不出病

    日夜难寐的不安让林军决定查个究竟，他走遍上海各大医院，除了一些指标相对异常，均未得到确诊。各种医学检测却与他的症状大相径庭——“并无大碍”。此后，还先后做了8次HIV检测，结果均为阴性。

    2009年初，林军在网上看到一个叫“阴性感染者”的博客，通过这个博客他找到了“寻找真相群”。进了这个群后，他才发现竟有这么多和自己一样病症的人。“病友”们所说的18种症状都在他身上应验了。

    四处求诊，却查不出是什么病，是林军和“病友”们的共同遭遇。来自广东的吴刚（化名）坦言，自己6年前在发生了一次婚外性行为后，就出现皮疹、低烧、腹泻等症状。无法遏制的疼痛及不适感让他关闭了自家的文具店，往返于各地重复做着血液和感染类各种检查，几年来的花费已让他几近倾家荡产。林军说，摧残还在于，因查不出病还表现出诸多异样，他和病友们经常被指指点点地说成“精神病”。

    林军不能接受这个说法，好端端的怎么就得了精神病？明明是受害者却被说成了有害人倾向的人？林军决定加入了寻找真正病因的阵营。他与“病友”们一起寻求研究机构进行检测，坚强地要找出患病真相。

    呼声引起了卫生部门的关注，2009年6月，国家CDC性病与艾滋病预防控制中心主任吴尊友组织公共卫生、艾滋病以及精神病等多个领域专家专门讨论，并决定招募59名“患者”来京全面检查，林军即是其中之一。

    寻求真相乍现曙光

    寻找真相之路并不平坦，在随后开展的两轮全国范围调查后，国家CDC得出结论显示，林军等人的恐艾症是由于“心理因素导致”，国内外检测均未发现不明原因病毒感染，也未发现有阴性艾滋病感染者。

    2010年起，林军再次踏上了寻找真相之路，配合上海、四川等科研机构做检查、采样实验、一遍遍仔细描述着自己和伙伴们的症状。

    “凡是你真心想要的东西，你身上散发的就是那种能量的振动频率，总能得到期盼的共鸣与震撼。所以我们要有信心，有的问题会解决，共同努力期盼中。”

    在林军看来，3月12日的阳光是5年来最为明媚的一天，这一天，第三军医大的调查公布了，摘掉了他们“精神病”的帽子，但这只是一个起点，未来的路还要走多远他并不知道。他誓言，不放弃。

    □名词解释

    阴性艾滋病（恐艾症）

    无免疫功能受损情况，部分人有肠鸣、打嗝、关节响、睡足觉了却觉得没精神等症状。

    类艾滋病

    有明显的免疫功能受损的情况，既有临床表现，也有实验室特征，如皮肤明显感染、卧床不起等。

    京华时报记者 李秋萌

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