我不经常来这里不代表我不来，对于你这样的人，你爱怎么就怎么 回复 4# 曾经懦弱
我也没有高危，也肌肉跳了，还是全身跳，根本没有什么腹泻，没有淋巴肿大的，刚才看到你的话就跳的厉害，我也试过保持平静肌肉就不跳了（前几天恐的厉害跳的也非常厉害，现在不怎么恐了基本上不跳了）。你说的全是骗人的，希望恐友们千万不要去那个群。去了更加会恐。。。5月份之前会离开此论坛！！！ 你上面说那么“阴性感染者”的症状我70-80%都有了，但是我就是没有XJ KJ 史，也不是GAY而且感觉越来越胖了。本来还想去检测一下的，但看这些症状跟我的怎么那么像了，检测肯定阴了，都阴了还检测什么？本来有点怕怕，现在不怕了。 jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj 这个得请起来
贴一个官方对此事的最新回应。
摘自CDC工作人员的QQ空间，QQ号：996340540，此QQ号是他们专门用来和“阴性感染者”交流的，有兴趣的可以去看看。*************************************************************************************************
与国外机构合作一事已得到阶段性批准
红太狼 发表于2010年05月27日 18:45 阅读(930) 评论(45) 分类： 个人日记
虽然没有发现病友有群体感染的迹象，但不排除个别病友可能存在某种感染，为此我们一直在积极推进与国外研究机构合作一事，目前已得到阶段性批准。
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回复 16# afei_gohs
你这明显自己的臆断，你说的这些话根本就不是的参与这次调查的医生的话，而是你们冒充调查人员胡乱编造的，别把你们所谓的阴性感染者的群里的胡说八道之语拿到这里来 回复 17# 不明白
这篇日志摘自CDC工作人员，裴迎新女士的QQ空间。QQ号上面已经发了，想知道真假的，可以自己去看。别人是专业人士，CDC首席科学家曾光的助手，你是谁了，我看你才是信口开河。我转她的日志，你就说我是‘阴性论者’，那她写这篇日志，她也是‘阴性论者’了？
曾老师致病友的第五封信
本帖最后由 afei_gohs 于 2010-6-14 08:40 编辑自我的第四封信上传至网上后，我们又陆续发表了北京协和医院李太生教授及武汉大学中南医院桂希恩教授对病友关注的问题的解答，有这样好的专家认真回答你们的问题，说明人间是有真爱的。令我们感到欣慰的是，目前已经看到了两个可喜的变化。其一，病友的代表人物林军先生，认真阅读了信中我请病友们思考的10个问题后，虽然没有正面回答我的问题，但他能以独特的方式向我反问了5个问题，使我们能够形成互动，对此我表示衷心感谢！并在这封信中逐一回答他的问题。其二，我们十分高兴地得知，有几位病友（包括两位到京检查的病友），由于心态得到调整，病情已经发生可喜的变化，好比冰山融化了一角。他们同意把好消息告诉大家，其中两位病友的经历自诉已经在裴博士的QQ空间发表（她的QQ号为996340540，待我们筹建的网站正式运行后，会向病友公布网址，并将目前QQ空间里的所有资料转移至网站），并正在与其他病友进行认真的讨论。今后凡病友在认真阅读和思考后理性地提出的任何问题，都将得到我们的答复。林问：“给我们做诊断的，那（哪）一位是受过多年专业训练及具备丰富实践经验的传染病临床专家？我们的体检报告、病原检测和病理报告，由那（哪）一个传染病实验室进行检测确诊? 我们现在能够看到的只是地坛医院的两位皮肤科医师的诊断报告，他们的诊断是否就代表了国家的传染病研究水平？如果没有进行传染病的鉴别诊断，根据什么断定我们的疾病和传染病无关？”曾答：地坛医院不仅是国内一流的传染病医院，并且在全世界都有一定的影响。由北京地坛医院主办的地坛国际感染病会议已成功举办三次，每次都吸引了国际上1000余位感染病领域的同仁参会，进行感染病学术领域的新技术和新理论交流与传播，北京第一家正式申请注册的以关怀艾滋病活动为主的社会团体北京红丝带之家就是在北京地坛医院成立的。因此我们才选择在北京地坛医院对病友进行会诊。主持会诊的李兴旺教授,现任北京地坛医院感染性疾病诊疗中心主任，已从事传染病临床工作20余年,是我国该领域的著名专家。李教授的专长即是诊治传染病的疑难杂症,不但擅长诊治复杂或危重的病毒性肝炎、艾滋病、SARS、甲流等各类传染病，对一般传染病医生棘手的罕见的传染病也有较丰富的经验。此次对病友们的诊断意见就是李教授及其得力助手宋美华医生，在综合了地坛医院各专业临床专家的的会诊意见及该院实验室检测结果的基础上出具的。此外中国疾病预防控制中心性艾中心国家参比实验室以及病毒所的实验室也参与了对病友标本的检测，无论是参与会诊的临床专家还是对病友标本检测的实验室，都能够完全代表国家现有的传染病研究水平。对疾病的鉴别诊断，是临床医生和流行病学专家在诊断传染病时的常规工作。其前提是有理由地提出所怀疑的一种或多种传染病，然后综合病人的流行病学史、症状、体征和实验室检测结果作出鉴别诊断，而不是单纯依靠实验室检测。这里要强调三点：第一，鉴别诊断必须要有怀疑的线索，比如，此次进京检查的59名病友，有高危接触史和自诉与HIV/AIDS相近的临床症状，因此HIV/AIDS被列为重点鉴别诊断的传染病。第二，全世界有经验的医生都不会盲目地、没有具体目标地去排除各种传染病，因为既不符合基本的诊疗常规，也不现实。对于病友们目前的情况，并没有发现群发传染病的迹象，在我们的知识库中也没有发现除HIV/AIDS外还有哪一种传染病与病友的症状类似。国内多位知名临床专家一致认为，如果继续考虑鉴别诊断的话，只能在传染病以外的范围去找，并且大家共同暴露于网络的言论更有可能传播或加重病友们的病情。我认为这种看法是有道理的。第三，尽管如此，我们还是希望最大限度地为病友们做一件国内没有条件做的事，即主动和美国加州大学的一家实验室取得联系，请他们用最先进的方法对病友的血标本进行未知的病毒检测。由于涉及复杂的对外谈判以及国内生物遗传学资源出国审批程序，虽然目前已经通过卫生部审批，但还需得到其他部委的批准。美国该实验室的专家，也让我们提醒大家，有群体阳性检测结果的可能微乎其微，希望病友们不要有过高的期望。也许个别人的某项结果会呈阳性，但是也需要结合流行病学史、症状和体征才能确定有无临床意义。林问：“通过对你们疾病的分析，首先我们没有发现你们患有传染病的证据。”这里所指的“证据”的依据是什么？CDC在那（哪）一位病患身上采集过样本？做过多少例针对该病的传染病学的病理分析？曾答：2010年1月，我们在北京地坛医院对59位病友采集过血液标本，进行了肝肾功能及全血细胞分析等临床检测及HIV抗体、病毒载量、核酸定性的HIV检测以及梅毒、丙肝、和近来认为与慢性疲劳综合征有关的异嗜性鼠白血病病毒相关病毒（XMRV）的检测，结果发现，只有一位病友丙肝抗体阳性，其余病友的几种病原检测指标均为阴性。鉴于59位病友多数无明显器质性病变，少数生化检查异常者，亦与其主诉的临床症状不相符合，因此北京地坛医院专家会做出“从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估，考虑主要为精神因素所致”的结论。自介入对病友的研究后，我们曾咨询过武汉大学中南医院的桂希恩教授、北京协和医院的徐莲芝和李太生教授等多位国内权威的传染病专家，他们都曾大量地诊断过有类似情况的病友，并且与此次北京地坛医院李兴旺教授对病友的诊断意见一致。我本人在从事公共卫生工作之前，也曾做过9年的临床医生，在对病友疾病的认识上，我对各位临床专家对病友的诊断无异议。作为公共卫生专家，在对群体性疾病诊断时，临床医生的诊断是我们的参考依据之一。但我们历来都独立思考，不会盲目地听从临床专家的意见。在绝大多数情况下，我们的判断会和临床专家一致，但在判断不一致时，会与临床专家进行探讨，此时会更重视从流行病学角度分析临床和实验室检测的结果。过去我曾牵头侦破了国内多起错综复杂的原因不明疾病的流行，在特殊情况下，也推翻过临床医生和实验室的检测结果。但在此次对病友疾病的认识上，我要负责任地告诉大家，无论从流行病学角度、临床角度抑或实验室检测的角度，我们与临床专家的判断都是一致的。林问：“这里提到了‘性服务者’，CDC是否统计过，全国有多少‘性服务者’？什么时候、由什么部门、通过什么方式，为全国的‘性服务者’做过传染病的普查？曾光先生的‘没有发现与你们所担心的类似疾病在性服务者中发生流行’的根据是什么？”曾答：对性服务者的数量，我国并没有准确的统计数字，但我国有很好的性病监测系统，包括对性服务工作者性病的监测，但是迄今为止该监测系统并没有人报告过病友所担心的类似疾病。即便内容最简单的“全国人口普查”都是宏大的工作，需要全国几百万人去参与，何况是对疾病的普查？全世界没有任何国家做传染病的普查，如果你们知道何时何地对哪一种疾病曾经做过普查，还请您告诉我们。
曾老师致病友的第五封信
本帖最后由 afei_gohs 于 2010-6-14 08:40 编辑林问：
我们到底得的是什么病？到底有没有传染性？CDC做过什么病理分析和传染病学的调查？连什么病都没搞清楚的情况下，依据什么断定在别的国家和地区没有该病的发生和流行？
曾答：
我国有全世界最先进的传染病网络直报监测系统，任何医院和疾病预防控制中心的医生，发现可疑传染病后，都要立刻报告到国家CDC。目前国家CDC没有接到任何医院与你们有关的传染病报告，也没有发现国外同行的监测报告，只知道在二十世纪八十年代，在欧美等国，有一批HIV多次检测阴性，但个人仍然怀疑自己是HIV/AIDS感染者的人，症状和病友们很相似，此问题在国外早已平息。如果病友们感兴趣，我们愿意介绍情况并提供有关文献。
至于“我们到底得的是什么病？”，我们要做的是确定有无传染病的流行，目前只发现一些病友主诉重，但体征和检测结果都不支持，另外发现有相当多的人有共同的精神疲劳，但却不能确定为任何可疑的传染病，此点我已在第四封信中提请病友们思考。至于每一个人还有哪些病，这不是公共卫生专家能回答的问题。正如香港大学袁勇国院士在邮件中提到病友们的疾病显示出多样性，令人很难做出判断。你们每个人都有责任和权利，带着每个人的具体问题去各自相信的医院做检查。
林问：
我们有相同的感染途径、出现相同的临床症状和相同的实验室数据，如果不是“受到同一种病毒的感染”。那么我们又分别是受到什么不同类型的病毒感染？既然CDC对我们的疾病有了诊断和结论，并排除了传染病感染，那么请CDC明确告诉我们，我们到底得了什么病？应该怎样进行治疗？
曾答：
您的“我们有相同的感染途径、出现相同的临床症状和相同的实验室数据”的一段论述，可能不太准确。准确的说法是，多数病友的高危暴露史相似，自己是否是传染病都没弄清楚，医生更不能轻信你们又是如何传染别人的。况且，病友所说的传染途径我们只是听到一面之词，很少听到家人的声音。因此，们很希望请一部分病友的配偶进京检查，但事实是除了极个别病友配偶同意来京外，多数病友们认为不希望配偶介入，以免家庭产生新的问题。
至于如何治疗？我有两个建议：
第一，如果所有的临床医生都没有发现你患重要疾病，你应该听信医生们的话。应该因之而喜，而不是忧，并且应该换一种精神状态生活。你可以和已经好转的病友们聊一聊、比一比，看是否有相似之处。他们的经验如可借鉴，则是天大的好事。在此我将李太生教授及北京医科大学六院的黄悦勤教授的话附后，对于医生的意见你应该相信，其可信度比外行人的自我判断要可靠得多。
第二，如果病友的免疫功能偏低，你在调整心态、做到生活规律的同时，也可以在医生的指导下服用一些提高免疫功能的药物。
第三，如果病友没有那么大的抗压能力，就不要浏览各种不实网络信息，不要听信网络谣言，林先生和病友在网络上结识这么长时间了，您一定会了解其中有些病友的心理素质很脆弱，对病情的判断能力也很有限，个别人还很不理智，甚至只会骂人，与多数病友的知识层次不符，会严重影响你们申诉的公信力，但他们讲出的话却可能对其他病友产生很大的心理影响，我们对病友的调查发现，约有一半病友看到网络传闻后会病情加重。
曾问：
我已经认真回答了林先生所提出的全部5个问题，能否请病友们也回答我的第十一个问题：为什么在QQ群网络普遍应用之前，在中国没有病友所述的这种疾病流行？这种疾病和QQ群网络之间到底有什么关联呢？
谢谢林军先生和一切认真阅读此信的病友，请每位病友都认真思考，我们盼望着病友的回答。
你们的朋友：曾光
二○一○年五月三十一日
附：北京协和医院李太生教授与北京医科大学六院的黄悦勤教授两位医生的意见：
1、北京协和医院李太生教授认为单纯的精神因素完全可以导致病友的免疫功能下降，出现CD4细胞的偏低，此点请病友们去阅读我们已发布的李教授对病友关注的问题的解答。
2、北京医科大学六院的黄悦勤教授认为应激可以使躯体体症显著增多；自发淋转、经ＰＨＡ和ＣｏｎＡ刺激的淋转、及淋巴细胞百分比均显著下降，白细胞总数、中性粒细胞百分比显著升高，重要的影响因素包括应对方式、生活事件、人格、家庭期望值等，因此，免疫功能低下肯定与精神因素有密切关系。
