本帖最后由 afei_gohs 于 2010-6-14 08:40 编辑
自我的第四封信上传至网上后,我们又陆续发表了北京协和医院李太生教授及武汉大学中南医院桂希恩教授对病友关注的问题的解答,有这样好的专家认真回答你们的问题,说明人间是有真爱的。令我们感到欣慰的是,目前已经看到了两个可喜的变化。 其一,病友的代表人物林军先生,认真阅读了信中我请病友们思考的10个问题后,虽然没有正面回答我的问题,但他能以独特的方式向我反问了5个问题,使我们能够形成互动,对此我表示衷心感谢!并在这封信中逐一回答他的问题。 其二,我们十分高兴地得知,有几位病友(包括两位到京检查的病友),由于心态得到调整,病情已经发生可喜的变化,好比冰山融化了一角。他们同意把好消息告诉大家,其中两位病友的经历自诉已经在裴博士的QQ空间发表(她的QQ号为996340540,待我们筹建的网站正式运行后,会向病友公布网址,并将目前QQ空间里的所有资料转移至网站),并正在与其他病友进行认真的讨论。今后凡病友在认真阅读和思考后理性地提出的任何问题,都将得到我们的答复。 林问: “给我们做诊断的,那(哪)一位是受过多年专业训练及具备丰富实践经验的传染病临床专家?我们的体检报告、病原检测和病理报告,由那(哪)一个传染病实验室进行检测确诊? 我们现在能够看到的只是地坛医院的两位皮肤科医师的诊断报告,他们的诊断是否就代表了国家的传染病研究水平?如果没有进行传染病的鉴别诊断,根据什么断定我们的疾病和传染病无关?” 曾答: 地坛医院不仅是国内一流的传染病医院,并且在全世界都有一定的影响。由北京地坛医院主办的地坛国际感染病会议已成功举办三次,每次都吸引了国际上1000余位感染病领域的同仁参会,进行感染病学术领域的新技术和新理论交流与传播,北京第一家正式申请注册的以关怀艾滋病活动为主的社会团体北京红丝带之家就是在北京地坛医院成立的。因此我们才选择在北京地坛医院对病友进行会诊。 主持会诊的李兴旺教授,现任北京地坛医院感染性疾病诊疗中心主任,已从事传染病临床工作20余年,是我国该领域的著名专家。李教授的专长即是诊治传染病的疑难杂症,不但擅长诊治复杂或危重的病毒性肝炎、艾滋病、SARS、甲流等各类传染病,对一般传染病医生棘手的罕见的传染病也有较丰富的经验。此次对病友们的诊断意见就是李教授及其得力助手宋美华医生,在综合了地坛医院各专业临床专家的的会诊意见及该院实验室检测结果的基础上出具的。此外中国疾病预防控制中心性艾中心国家参比实验室以及病毒所的实验室也参与了对病友标本的检测,无论是参与会诊的临床专家还是对病友标本检测的实验室,都能够完全代表国家现有的传染病研究水平。 对疾病的鉴别诊断,是临床医生和流行病学专家在诊断传染病时的常规工作。其前提是有理由地提出所怀疑的一种或多种传染病,然后综合病人的流行病学史、症状、体征和实验室检测结果作出鉴别诊断,而不是单纯依靠实验室检测。这里要强调三点: 第一,鉴别诊断必须要有怀疑的线索,比如,此次进京检查的59名病友,有高危接触史和自诉与HIV/AIDS相近的临床症状,因此HIV/AIDS被列为重点鉴别诊断的传染病。 第二,全世界有经验的医生都不会盲目地、没有具体目标地去排除各种传染病,因为既不符合基本的诊疗常规,也不现实。对于病友们目前的情况,并没有发现群发传染病的迹象,在我们的知识库中也没有发现除HIV/AIDS外还有哪一种传染病与病友的症状类似。国内多位知名临床专家一致认为,如果继续考虑鉴别诊断的话,只能在传染病以外的范围去找,并且大家共同暴露于网络的言论更有可能传播或加重病友们的病情。我认为这种看法是有道理的。 第三,尽管如此,我们还是希望最大限度地为病友们做一件国内没有条件做的事,即主动和美国加州大学的一家实验室取得联系,请他们用最先进的方法对病友的血标本进行未知的病毒检测。由于涉及复杂的对外谈判以及国内生物遗传学资源出国审批程序,虽然目前已经通过卫生部审批,但还需得到其他部委的批准。美国该实验室的专家,也让我们提醒大家,有群体阳性检测结果的可能微乎其微,希望病友们不要有过高的期望。也许个别人的某项结果会呈阳性,但是也需要结合流行病学史、症状和体征才能确定有无临床意义。 林问: “通过对你们疾病的分析,首先我们没有发现你们患有传染病的证据。”这里所指的“证据”的依据是什么?CDC在那(哪)一位病患身上采集过样本?做过多少例针对该病的传染病学的病理分析? 曾答: 2010年1月,我们在北京地坛医院对59位病友采集过血液标本,进行了肝肾功能及全血细胞分析等临床检测及HIV抗体、病毒载量、核酸定性的HIV检测以及梅毒、丙肝、和近来认为与慢性疲劳综合征有关的异嗜性鼠白血病病毒相关病毒(XMRV)的检测,结果发现,只有一位病友丙肝抗体阳性,其余病友的几种病原检测指标均为阴性。鉴于59位病友多数无明显器质性病变,少数生化检查异常者,亦与其主诉的临床症状不相符合,因此北京地坛医院专家会做出“从躯体症状和神经症性症状两个角度进行评估,考虑主要为精神因素所致”的结论。 自介入对病友的研究后,我们曾咨询过武汉大学中南医院的桂希恩教授、北京协和医院的徐莲芝和李太生教授等多位国内权威的传染病专家,他们都曾大量地诊断过有类似情况的病友,并且与此次北京地坛医院李兴旺教授对病友的诊断意见一致。我本人在从事公共卫生工作之前,也曾做过9年的临床医生,在对病友疾病的认识上,我对各位临床专家对病友的诊断无异议。 作为公共卫生专家,在对群体性疾病诊断时,临床医生的诊断是我们的参考依据之一。但我们历来都独立思考,不会盲目地听从临床专家的意见。在绝大多数情况下,我们的判断会和临床专家一致,但在判断不一致时,会与临床专家进行探讨,此时会更重视从流行病学角度分析临床和实验室检测的结果。过去我曾牵头侦破了国内多起错综复杂的原因不明疾病的流行,在特殊情况下,也推翻过临床医生和实验室的检测结果。但在此次对病友疾病的认识上,我要负责任地告诉大家,无论从流行病学角度、临床角度抑或实验室检测的角度,我们与临床专家的判断都是一致的。 林问: “这里提到了‘性服务者’,CDC是否统计过,全国有多少‘性服务者’?什么时候、由什么部门、通过什么方式,为全国的‘性服务者’做过传染病的普查?曾光先生的‘没有发现与你们所担心的类似疾病在性服务者中发生流行’的根据是什么?” 曾答: 对性服务者的数量,我国并没有准确的统计数字,但我国有很好的性病监测系统,包括对性服务工作者性病的监测,但是迄今为止该监测系统并没有人报告过病友所担心的类似疾病。即便内容最简单的“全国人口普查”都是宏大的工作,需要全国几百万人去参与,何况是对疾病的普查?全世界没有任何国家做传染病的普查,如果你们知道何时何地对哪一种疾病曾经做过普查,还请您告诉我们。 |