tgfcer 发表于 2009-5-22 18:37

给所有恐友的一些忠告和志愿者的一些建议希望好好阅读

做了一段时间的艾滋病咨询工作,觉得有必要把一些东西给大家分享一下,这些东西有给恐友的也有给志愿者的,如果各位好好阅读以后肯定能对各位起到很大的帮助,为了节约论坛资源我就不搞回复可见了,但是希望各位看完后自学顶一下,废话结束我们开始。

恐友篇
恐友定义:一些在有了高危行为或者非高危行为的人怀疑自己感染的艾滋病终于惶恐不安并伴有忧郁和强迫症的人群称为“恐友”

1 资料的搜索
很多恐友在某些行为以后认为自己感染上了艾滋病他们做的第一个事情往往就是上网搜索,相信这里在座的所有恐友一个次搜索都是“艾滋病症状”,但是在搜索前你需要了解,网络是一个虚无缥缈的空间,在这个空间里充数着各种老旧和虚假的资料,而搜索引擎缺乏筛查性那么你搜索出来的往往是艾滋病各个期间的症状再加上恐友强迫的心理往往喜欢对号入座那么你就深陷泥潭出不来了,所以个人意见,恐友不要使用搜索引擎去搜索艾滋病相关资料,如果你实在忍不住要搜索那么你先确定你现在还有理智,还有筛查性,搜索出来的东西请先看两点,1 这个东西是否来源于正规渠道,并且这个东西的发表日期。2 这个东西是否是某论坛某网友所说的,如果是后者建议你马上点关闭,按照我个人来说我希望所有恐友都学习艾滋知识,这样不但能帮助你脱恐,也能帮助你周围的人,那么学习艾滋知识最好的地方是哪里呢?首先去书店找艾滋病相关书籍,其次现在国内主要艾滋论坛都有知识科技板块,列入这里的艾滋百科板块,这里往往罗列了各种专业人员精心收集的各种艾滋相关知识,这样的话就能最大程度的避免恐友接触一些虚假,过期,不正规的东西,对于一般恐友来说科技板块里的知识绝对足够你使用了。例子:曾经有个恐友发短消息和我争论窗口期问题,并且找到了“证据”来反驳我的言论,结果我一打开它给我的链接一看,我确实吓了一跳,该文章发表日期1990年。剩下的我就不说了呵呵。

2 科学的看待艾滋
大部分恐友在接触到艾滋病后第一个反应就是强行对照自身症状然后对号入座,就我在论坛这个期间看来,恐症状的人往往多余恐行为,很多人来咨询的时候往往不说自己的行为上来就把自己的症状列一个清单,然后后来的恐友看到又把自己的症状列一个清单,最后结果就是一个好好的咨询贴变成了恐友之间的症状大PK,这里要明确一点,所谓艾滋急性症状往往发生在血液感染者身上,一般性交的人不容易出现,急性症状的规律为感染后1到2周出现,持续不超过2周,也就是说再长的症状都会在感染后第4周小时,所以那些什么108天阴症状不断是艾滋的言论绝对虚假,各位要明确一点,HIV抗体测试阴只能证明你没有感染艾滋,但是不能证明你没有其他病,可以很负责任的说世界上最好的艾滋医生也无法从症状来判断一个人是否是艾滋,综上所述症状什么都代表不了,唯一判断标准只有抗体。至于为什么阴了以后还有症状关于这个以后我会专门发帖子给大家解释,请期待。什么叫科学看待艾滋,恐是可以恐有可能的病去恐一下是正常的,但是恐请恐的科学,而不是在一个地方纠缠,只要科学的学习艾滋知识相信你不会恐到失去理智,但是事实上做到这一点的人不多。另外在学习艾滋知识的时候请认真一些,学习中最忌讳的就是断章取义,很多恐友都这样一篇文章不看完看到其中某一段就接出来开始恐慌,但是接着看下去后你又发现原来不是这么回事。

3 电话咨询,CDC咨询以及检测过程
电话咨询在全国所有城市的CDC都有这项服务,这是一个不错的选择,但是可悲的是就目前状况来看中国很多CDC的热线咨询人员相当不够专业,还停留于照本宣科的地步,我可以很负责任的说某些CDC甚至省级CDC的咨询人员所具备的艾滋知识往往还及不上一个普通恐友,所以各位打电话的时候请学会筛选,个人推荐3个很好的咨询热线,排名如下
1 济南CDC小阮热线
评价:这个是在恐友中收到好评最高的CDC艾滋热线,其工作人员态度之好,知识之专业就目前我所体验过的CDC中绝对具备最高水准,真正发挥了艾滋热线的的作用,24小时开通,强力推荐恐友使用。

2 杭州萧山CDC热线
评价:人员够专业,很能安抚恐友的心理,态度也很好,不过缺点是有时候会没人接听。

3 杭州6院 关爱家园热线
评价:著名主任时代强的热线,说话非常肯定不会莫宁两可,让人听完后心旷神怡,缺点是时主任太过于强调4代酶联试剂,对其他试剂持不赞成态度。

如果你需要打电话可以找一个打,当然并不是说全国只有这3个热线好,其他好的肯定有,但是我所接触过的热线中这几个是最好的。大多数人都是找小姐后恐上的,的确对于传统的中国人来说这是难以开口的事情,但是恐友们请想清楚了,你对医生的描述直接影响到医生对你行为风险的评估,撒谎到最后只能害到自己,有CDC的朋友和我说过,有的人来咨询号称自己理发,摸到把手,做眼线怀疑会感染,但是事实真的是这样吗?更有甚者为了得到CDC的免费检测谎报高危时间,你们要明白,自愿咨询检测也是国家手机病例已供研究的一个重要环节,你在医生面前撒谎最后害到的是自己这种损人不利己的事情,请各位三思而后行,最后谈谈检测过程,很多恐友在恐针头,恐把手,甚至觉得医院CDC不给检测就出阴单,我可以很负责任的告诉你你们这些当心完全多余,对于医疗器械的管理办法不止中国,全世界都是非常严格的,只要是正规医院不会使用带毒器械给各位使用,其次那些什么不检测就给阴单的说法完全是荒唐至极,如果这样的话这个医院早就关门大吉,所以恐归恐,请保持理智,一些不可能的事情是不会发生的。

4 试剂 试纸 窗口期 检测
一个老生常谈的话题,但是可以归结于以下几点,首先不知道各位查了那么多资料有没有发现一个共通性,往往3月窗口期都是一些普通医生和CDC咨询人员照本宣科的告诉你的,因为国家建议窗口期是3月,所以他们说3月,注意是建议,规定和建议是两回事,全世界没有任何国家会规定窗口期这种东西,反过来说真正研究艾滋病的专家和专业医生却没有一个会说窗口期是3月,最佳代表人物,本论坛的QQ哥 仁哥 猴子他们3个是专业医生,专家代表人物 曹教授,这个大家不陌生,曾毅院士中国传染病专家,美国最权威艾滋专家DR HHH,从这一点可以看出来6周一般来说你肯定没事,不用再去纠缠,如果你是在担心去查个8周也行了。关于试剂试纸的话我想没必要在讨论,一下资料请自行查看。
HIV ELISA(酶联)诊断试剂的发展时间:2009-5-13 1:44:48
试剂包被抗原或抗体类型及来源窗口期方法检测抗体描述第一代
HIV-1型抗原   (病毒裂解产物)30-60天间接法lgG假阳性较多,血清要高度稀释,灵敏度低,仅能检测HIV-1第二代
HIV(1+2型)抗原(基因重组或合成多肽)28-35天间接法lgG灵敏度和特异性优于第一代,但只能检测HIV-lgG第三代
HIV(1+2型)抗原(基因重组)14-25天双抗原夹心法LgG+lgM可检测HIV不同的抗体亚类(lgG、lgM、 lgA等)灵敏度、特异性均较高第四代
HIV(1+2型)抗原(基因重组+抗-p24抗体)10-18天双抗原夹心法和双抗体夹心法LgG+lgM+Ag检测HIV(1+2型)抗体和p24抗原,明显缩短窗口期,进一步降低输血的残余危险度
●第一代试剂1985年3月,美国食品药品监督管理局批准了第一个HIV抗体筛查试剂并将其应用于献血员的筛查,该试剂即为第一代HIV诊断试剂。第一代HIV诊断试剂原理为间接ELISA法,所用的包被抗原为体外培养的HIV裂解物,这种病毒裂解物中不仅含有很多杂抗原,而且所含的主要HIV结构和表达蛋白浓度不能保证,并且天然的结构和表达蛋白上含有很多交叉抗原表位,因而,灵敏度和特异性不高,出现许多假阴性和假阳性。尽管如此,第一代HIV诊断试剂的出现仍然是一个划时代的改变,其有效阻断了HIV通过血液的传播。
●第二代试剂随着基因工程技术迅速发展,1990年5月第二代使用基因重组或合成多肽抗原的HIV诊断试剂面试。虽然仍然是利用间接酶联免疫法原理,但第二代诊断试剂窗口期比第一代诊断试剂缩短了约20天,灵敏度和特异性也有所提高。同时由于第一代试剂只含有HIV-1抗原,而HIV-1抗原与HIV-2抗原的核苷酸序列相差40%,因此检测HIV-1抗体的试剂对HIV-2抗体阳性的标本灵敏度较低,常发生漏检,针对此种情况第二代诊断试剂中出现了HIV-1/HIV-2抗体诊断试剂盒,这种试剂盒在包被的抗原中又加入了HIV-2抗原(gp36多肽),使得在一次试验中可同时检测HIV-1和HIV-2抗体,既节约了时间和人力,又节约了成本。第二代试剂与第一代相比,特异性有明显的提高。
●第三代试剂1994年出现的第三代HIV诊断试剂一改过去间接法检测原理,利用双抗原夹心法检测标本中的抗体,酶标记物也由抗人lgG抗体(即第二抗体)改为特异性HIV抗原。此外,在非洲喀麦隆发现了HIV-1 O群后,研究者以HIV-1/HIV-2抗体试剂检测HIV-1O群标本时发现常出现假阴性,因此又在试剂中加入HIV-1 O群抗原(gp41多肽)。因此第三代试剂灵敏度提高,窗口期进一步缩小,是国际上公认的较好检测抗体模式,也是目前国际和国内市场上的主流产品,常被视为金标准。目前我国国产第三代HIV诊断试剂盒在灵敏度、特异性方面已达到国际先进水平。
●第四代试剂第四代HIV诊断试剂是一种HIV-1/HIV-2抗体与HIV-1 O亚群抗体及p24抗原的联合检测方法。这种试剂省去p24抗体检测而增加了p24抗原检测,并不影响HIV抗体的检测。在对第四代试剂的研究中发现p24抗原滴度降低与血清阳转过程中未降低S/CO值,也没有发现第四代试剂检测阴性而第三代试剂检测为阳性的样本,所以未在p24抗原血症和血清抗体阳性转之间引入诊断的第2个窗口期。第四代由于可同时检测抗原和抗体,未完善的HIV感染的筛查试剂,因而,献血员筛查时,建议用第四代试剂进行检测,以尽量提高输血的安全性。

●金标层析法(快速法)
试纸条是采用免疫层析技术研制的新一代检测试剂,可检测血清或血浆标本中的HIV-1/2特异性抗体。整个操作时间仅需15分钟,操作简便、快速、准确、自带质控对照、不需任何附加试剂。适用于临床检验、无偿献血现场筛查等。其原理是:在硝酸纤维素膜上的检测区包被基因重组的 HIV--1+2 抗原,在对照区包被抗 HIV 抗原单克隆抗体。检测时样品中的抗 HIV 抗体与标记胶体金的基因重组 HIV--1+2 抗原形成Ag-Au复合物,由于层析作用,复合物沿膜带移动,可与包被的基因重组 HIV--1+2 抗原形成双抗原夹心免疫复合物。如为阳性样品,则可分别在检测区和对照区各凝集形成一条红色线,如为阴性样品,则只在对照区形成一条红色线。

tgfcer 发表于 2009-5-22 18:38

本帖最后由 tgfcer 于 2009-5-23 05:02 PM 编辑

●金标层析法准确率
根据国家试验室对12038份一般人群血样的应用来看,试纸检测全部阴性,同时用ELISA试剂盒参比检测,发现假阳性3例(经确认试验为阴性)。 同时,我们还对本实验室中留存的10份已明确的HIV阳性血清,用试纸进行测定,结果全部为阳性。 综上,可见试纸的敏感度和特异度了,当然并不能说是100%,因为可能我们实验的样本量还不够大。从国家药局监督管理局提供的数据是敏感度99.73%,特异度98.81%(官方最新公布数据),对任何一种检验方法来说,这已经是相当不错了。

最后我要说的是,根据以上介绍大家能看出来不论金标还是酶联他们的功效基本持平,差异也只在小数点后两位,也就是2到3个百分比,所以我觉得各位是不是应该停止试剂的争论,如果一个试剂真的不准确的话世界上那么多国家还会允许使用吗?还有一点中国对窗口期3月的建议是在15年以前,通过以上资料各位能看出15年前3代试剂都还没问世,那么15年后的今天难道科学都在进步了窗口期仍然不会缩短吗?
最后说一下恐友检测,没错检测的确是脱恐的唯一手段,也是判断你是否是艾滋的唯一手段,但是检测不能无节制,现在试剂敏感度高到什么程度?借用吴炎医生的话来说就是没病都能给你测出阳性来也就是所谓的假阳,而且这个几率还不低,那么恐友在无节制的检测情况下势必遇到假阳,遇到假阳的后够就是对恐友本身就脆弱的心理再次造成非常致命的打击,在收到打击后这个恐友又慌张的把这个事情发到论坛里那么最终结果就是导致其他无理智的恐友极度恐慌,凡事应由截至不然物极必反,害人害己。
5 网络论坛的使用以及恐友的理智
在网络飞速发展的今天,利用网络收集资料已经成为主流,论坛作为一个恐友与恐友,恐友与专业人员交流的平台而出现,其附带产物列入恐友QQ群也随之出现,但是这里要强调下,无论你是新恐还是老恐,请不要加入恐友QQ群,首先QQ这种即时聊天软件的交流范围非常狭隘,一旦群里出现不准确或者虚假的言论如果管理员不专业或者不在线不能及时阻止或者更正的话势必造成所有人的恐慌,但是论坛不同,论他是一个广泛的交流空间,可以说中国几大艾滋论坛里所有管理员和版主甚至志愿者都是艾滋病的专业人员,如果出现任何不良言论他们会及时阻止或者更正,这样就很好的防止了谣言的扩散,以下为大家收集了一写国内专业艾滋论坛的资料,希望对各位有用

性艾:大部分版主和志愿者统一6周排除的说法,论坛老竹林仙翁说法 6周一般来说没有感染,如果一定要追求绝对查3月http://www.hiv-vct.net
艾滋中国在线:统一6周www.120x.net
雅虎艾滋频道:6周基本排除建议3月复查www.yahoo.com(自行去论坛版块查找)
小阮在线(济南CDC):6周绝对排除,最近济南CDC网站4周基本排除6周复查 www.xiaoruan.com
湛江CDC:6周排除
宁波CDC:6周排除
广西CDC:1月基本排除
心灵家园:6周 www.nohiv.net
中国艾滋病网:6周排除 www.stopaids.com

专业人员分布
性艾:仙翁(CDC艾滋检测人员)
艾滋中国在线:QQ健康 仁心仁术 猴子(广州某院专业艾滋病医师)
小阮再见:蓝色天空 生命记忆(济南CDC专业人员)
中国艾滋病网:徐医生 荆棘鸟(杭州萧山CDC专业人员)
心灵家园:红丝带XX(名字不记得了)某CDC专业人员
雅虎艾滋论他:不了解,去过一次感觉所有志愿者和版主都在照本宣科不推荐
百度贴吧:垃圾+小白出没之地,恐友的禁地,经常出现各种白痴和恐怖言论,最经典例子 用纯净水当缓冲液,号称用手摸小姐阳了的,号称雅培自测红了一片是阳性的,而且网络上90%的恐怖虚假言论均出自百度贴吧,这里没有任何专业人员管理,只有一群失去理智的恐友在互相PK,强力要求恐友远离百度贴吧,为了你自己身心着想。

以上整理资料能看出来,中国目前主要的艾滋病论坛都有各种专业人员管理所以在那里得到的咨询和资料是非常可靠并且准确的。

最后说一下恐友理智问题,在这里认识我的人都只有理智我已经反复强调了很多遍,一个人保持理智能分辨真假,一个人保持理智才能听的进去别人的意见,一个人保持理智才不会脑残,所以恐友们我还是要说,不管你如何恐请保持基本的理智。

警告
这里为什么要用警告一词,因为这个现象非常严重非常糟糕,甚至能说是道德问题,很多恐友不相信版主和志愿者的回答居然跑到感染者区去问感染者,我只想说,你们为什么怕艾滋,我想这很多人怕的并不是死,而是艾滋收到的社会压力,那么希望你们了解,感染者是不幸的,他们的生活压力已经很大,所以恐友不要再去感染者区问一些无聊问题,例如什么 感染行为感染症状之类的,请给感染者们留下一些空间,不要去骚扰他们,请保持作为一个人基本的道德。

tgfcer 发表于 2009-5-22 18:39

本帖最后由 tgfcer 于 2009-5-23 04:58 PM 编辑

志愿者篇
防艾志愿者定义:不求任何回报,用自己所学专业知识主动义务帮助别人,为防艾事业做贡献的工作者称为防艾志愿者

就个人而言做了这么长时间的志愿者有点小心得和建议现在在这里提供给大家希望对各位志愿者的防艾工作能起到一定的帮助作用

1 知识面缺陷
一部分志愿者是从恐友转过来的,这里我首先要夸奖你们一下,你们恐过,你们有切身体会,你们很善良,你们是好样的。但是对于这一部分志愿者中存在一个先天缺陷就是专业知识缺乏,首先由于之前是恐友而且大部分恐友对艾滋专业相关知识可以说是一窍不通,毕竟没有系统的学习过这事情有可原的,但是既然背负上了志愿者这个称号那么从现在起就需要自己去寻找和学习一些相关知识来弥补这个先天的缺陷,这点对于所有人来说不是难事关键问题是你要有心去做。其次只是的更新,世界上任何知识都是不断在更新,作为志愿者你需要的是与时俱进,时刻更新自己所知的知识,举个简单的列子如果一个志愿者对一个正常人说你需要6个月去检测艾滋,那么我建议你辞职回家休息。至于具体该怎么做大家心里清楚。

2 信赖,帮助与回答
这点与上面一点挂钩,首先我们不是专业医生那么在帮助恐友中我们的第2个缺陷就是恐友对我们的信赖程度,一开始可以说是0,那么如何提升恐友对我们的信赖度就是本条里需要讨论的问题,首先是第一条里说到的自我学习,其次就是知识更新,还有回答的态度,在对每个问题回答的时候必须要做到 知其然必须知其所以然,说通俗点就是要回答任何问题都要有理有据,所谓的有理有据并不是告诉别人你是哪里听到的,而是要科学的分析出根据,举个例子,恐友问金标的准确度如何,那么我觉得你的回答不能单单是一个“准确”就完事了,记住恐友要的往往是根据而不是个简单的答案,你回答的时候最好把金标的原理最好带上一些真实可靠的数据回馈给恐友这样的话能让咨询者觉得你很专业,也能让咨询者更相信你的回答。其次主动帮助与耐心,看到有人遇到困难请上前主动问一句“CAN I HELP YOU?”,遇到谣言主动出面澄清并且给出证据证明这个是谣言,只要你具备基本专业知识做到这个相信不难恐友的心情大家都能理解,很多人会过多的纠结一个问题这个时候你需要的是耐心,而不是弃之不顾。最后我要说的是咨询者和志愿者之间的信耐关系是一点一滴累计起来的,也是你必须做到的,如果你的回答没有人愿意相信那么你就是个失败的志愿者。

3 清楚自己的身份
首先读完以上几点以后希望各位思考一下,然后总结一下,挂上志愿者这个头衔并不证明你比别人牛逼,恰恰相反挂上这个头衔后你要做的是无偿为人服务,而且要保证质量。

以上就是我这段时间的小心的,希望对各位有用。

跪求赐教 发表于 2009-5-22 18:39

tgfcer 哥谢谢

跪求赐教 发表于 2009-5-22 18:41

tgfcer 哥多翻译点 国外 正规的 网站文章 ,
    善缘

tgfcer 发表于 2009-5-22 18:45

说实话国外正规网站的文章和国内区别不大,只要是来源正规的消息都是可靠,翻译也翻译了不少 艾滋百科板块和本版置顶都有

待死 发表于 2009-5-22 19:40

tgfcer 哥你太强了,你懂得太多太专业了!而且非常非常有耐心,很理性!!我六周阴看到帖子白念那个一年疑似阳的很怕,看了您说的不太恐了。。谢谢您。

angelgomes 发表于 2009-5-22 19:45


字数补丁V1.0

qertu 发表于 2009-5-22 19:51

急性期症状往往出现在血液感染患者中
是不是如果高危后没有症状的更应该去检测啊?
(不会吧...我就属于没有症状的...)

tgfcer 发表于 2009-5-22 20:09

你的理解严重错误,举个简单的例子,艾滋病有可能引起感冒,但是感冒不一定是艾滋病,按照你的理解大街上一抓一堆感冒的难道都是艾滋?
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