吴焱：艾滋病人如何才能保持好的疗效？（节选）

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主持人：网民朋友们，大家晚上！今天的嘉宾是北京地坛医院性病艾滋病中心主治医师吴焱，话题是艾滋病人如何才能保持好的疗效？
吴焱：今天的话题，我想说几点，我先简单的跟大家说一下艾滋病治疗的特点，我们知道艾滋病是由HIV这种病毒感染过后引起的一种慢性疾病，病毒感染人体过后，它会导致体内的免疫细胞逐渐的下降，在很长的时间内，比如说几年，甚至十几年过后，疾病会进展到晚期，表现为免疫功能低下，会出现各种机会性感染，甚至恶性肿瘤，如果没有得到及时治疗的话，有可能因为各种机会性感染，或者是恶性肿瘤夺去病人的生命。在长达几年甚至是几十年的时间以内，有一个很重要的话题，关于艾滋病的，那就是治疗，艾滋病我们知道是可以控制的，只要我们有很好的治疗，艾滋病是可以控制的比较好，可以好到什么程度，病毒可以在体内达到测不出来的水平，竟然病毒测不出来，说明病毒在体内的量非常小，对机体免疫功能的破坏不会造成很大的危害，这样的话病人就可以不进展，或者是缓慢进展到晚期阶段。[20:03:42]北京地坛医院皮肤性病科吴焱
吴焱：这个治疗从开始治疗起可能要持续很长的时间，也许是终生，这是艾滋病治疗的一个特点。我们主要指的是抗病毒的治疗，到后期还有机会性感染和恶性肿瘤的治疗，这个治疗一定要到医院找医生的，还要住院，因为机会性感染和恶性肿瘤的治疗相对复杂一点，跟广大网友交流，可能大家会觉得，听起来比较难懂，或者也比较枯燥，我们说的主要是跟患者有关的，自己在家就可以坚持的治疗，叫抗病毒治疗，需要特别注意的是，艾滋病的抗病毒治疗，它有一个很重要的概念叫依从性，就是服药的依从性，就是医生给你医嘱，让你怎么吃药，比如说一天吃两次药，你是不是都很好的依照医生的话来做了，就是说是不是有很好的依从性。如果医生让你这么吃的，你确实也是这样吃的，说明依从性很好，如果有很好的依从性，抗病毒治疗效果才好。如果依从性100%，疗效会很好，如果依从性降一点可以，降多了不行，依从性的标准，我们要定在95%，也就是说，你得有95%的依从性，你才能保证比较好的疗效，你说90%跟95%差不多呀！表面上看起来差的不多，但是它们的疗效差别非常大，所以说艾滋病治疗的依从性要在95%以上，低于95%，疗效会差很多。[20:06:12]
吴焱：关于今天的话题，我主要讲四点，就是选择一个合理的应用方案，第二要有很好的服药依从性，第三就是要正确的面对药物的副反应。第四，随时和医生保持联系，这是我今天要讲的这四点。先说第一点，就是选择一个合理的用药方案，艾滋病的抗病毒治疗，我们又叫鸡尾酒疗法，鸡尾酒疗法是什么意思呢？我曾经有一个病人问我，吴大夫，听说艾滋病治疗很简单，喝酒就可以好！他是错误的把鸡尾酒疗法的名字理解成艾滋病的治疗就是喝酒的，其实这是不对的。鸡尾酒疗法说的是几种药物的混合，这个词是从国外来的，国外开PARTY的时候，会配置一种鸡尾酒，就是把几种酒混在一起，用鸡的羽毛搅拌，取的是混合的意思，我们艾滋病的鸡尾酒疗法就是几种药物的组合，通常情况下是三种，有的时候会是四种。鸡尾酒疗法就是同时吃三到四种药，才能起到比较好的抗病毒治疗的效果。到目前为止，开发出来的艾滋病的抗病毒药物有30多种了，在这些药物里面，必须得找三种药出来进行组合，只有一个很好的组合，才能够起到很好的疗效，所以说治疗第一步，就是我们要找一个比较好的合理的方案。这个合理最主要的就是适合于你自己的，适合于病人自己的方案，艾滋病的抗病毒药物，比如说好几大类，常见的几类是核苷类的逆转录酶抑制剂，非核苷类的逆转录酶抑制剂，还有蛋白酶抑制剂，我们的鸡尾酒疗法就是从这几种药里选的，通常情况下是核苷类的，比如说两个核苷类的加一个非核苷类的，或者是两个核苷类的加一个蛋白酶抑制剂类的，有的时候也会出现三个核苷类的病毒药物的组合，但是这种组合比较少。[20:09:43]
吴焱：在现在20多、30种药物里面，我们就要在这些药物里选择，可以有很多种组合，但是这些组合有不同的作用，另外有不同的适应症。比如说其中一个药物，齐多夫定可能出现的副反应，就是可以导致血象的影响，就是血常规，比如说血小板、白细胞下降，对白细胞、粒细胞有抑制作用，比如说病人有贫血的表现，这个时候如果选了一个含有齐多夫定的药物方案，对这个病人是不好的。所以我们选药物组合的时候，一定要由专业的医生给你进行专业的指导，而且作为病人来说，也应该多了解一些关于药物的一些知识，这样才能够和医生一起来探讨一些问题，大家一定要记住，这个病是你自己的，不是医生的，医生帮你治疗，你不要把所有的希望都寄托在医生身上，因为医生要面对很多人，他不可能对你疾病的关注度，不会像你那么高，这是不可能的。所以说大家一定要注意，你不要光是由医生指导你，你自己也要多了解一些，关于艾滋病的抗病毒治疗，关于药物的副反应，关于药物本身的一些知识，要更多的了解。[20:12:04]
吴焱：第二点，就是要有良好的药物依从性，就是服药的依从性，关于这一点它的意义，我前面已经说了一些了，如果你不好好吃药，比如说让你吃药，一个月以内，比如说一天三次，一个月要吃90次，但是只吃了80次，那么效果就很差。如果是没有良好的依从性，它的危害在什么地方呢？近期内的危害，就是本来这个药物对你很有效，把你体内的病毒能够抑制到很低，甚至基本上查不到的水平，是如果你没有好好吃药，对于病毒没有持续的抑制，这个时候药物压不住病毒的时候，病毒有可能反弹，病毒有可能进一步的增高。病毒对免疫力的破坏就会增加，体内免疫功能就会差，出现各种机会性感染，或者是恶性肿瘤的概率也比以前更高。稍微远期一些的影响，如果老是这样，反反复复的让药物起不到很好的疗效，它有一个严重的后果，就是出现不耐药，又叫抗药性，就是当你没有好好吃药，病毒一会儿压得住，一会儿压不住，这样反复的话，药物不断变化的压力就会导致病毒发生变异，就会出现耐药，就是再复制出来的病毒可能能够抵抗你这个药物，就是它有抗药性了，有了抗药性是比较麻烦的，就是说病人再吃药就没有效果了，你必须得换药。刚才说有20、30种药物可以换，我换一种不就行了吗，道理上听起来很简单，但实际上不是那么简单，这20多种药物里面，真正常用的，尤其是在我们国内常用的，也就是几种药，也就是七八种药，而这些药能够给你的组合就更少了，关键的是，艾滋病的耐药有个特点，药物一般有三大类，一旦耐药的话，有可能这一类药都耐药，所以说对这一类里的某一种药出现了抗药性，没有好好吃，对一组里的药都不能选了，或者即便选了，效果也不好。而且要换的话，有的药可能需要你自费，因为我们大家知道，艾滋病的抗病毒治疗，现在是实现免费的一种政策，只要你愿意提供自己详实的资料，应该是可以免费的。但是如果说我不想免费，怕暴露身份，当然要自费了。另外像这种，如果出现的抗药性，可能也需要自费，因为你能用的药物可能没有在免费应用的清单里，你可能有要自费，如果真是自费的药，有的还是进口的，费用就很高昂，对于你自己是非常得不偿失的。如果不好好吃药，它的后果是严重的，这个我们特别提出来好好吃药的问题，也就是第二点要讲的，提高服药依从性的问题。[20:17:08]
吴焱：依从性95%，这个概念我需要说一下怎么来算，比如说这个药每天吃三次，每8小时一次，如果是你都按照这个点吃了，你依从性是100%，我们通常情况下依从性按一个月来算，如果一个月30天，你总的服药次数应该是90次，如果只漏了一次，那么你的因从性是89除以90，如果漏了一天，依从性也还能接受，也应该在95%以上，如果漏了两天了，依从性就很低了，效果就会很差了。漏两天也是比较容易的，尤其是有的药，比如说拉米夫定这一类的药，一天只需要吃一次，如果你一个月漏了两次，那么就是28除以30，就已经是95%以下了。所以说不同的药物，依从性算起来是不一样的。[20:19:11]
吴焱：怎么样才能提高依从性呢？我们有一些方法，就是帮助你提高服药的依从性，说的更直接一点，就是来帮助你不要忘了服药，尤其是在开始的时候，因为依从性一开始的时候都比较差，我给大家举个例子，大家想一想，今天中午吃了什么饭，吃什么菜，还记得吗！你说今天中午记得，昨天中午记得吗，有可能就忘了，有的时候你问我，我也想不起来。吃饭那是每天必须要做的事情，每天要做好几次，你要不吃饭会饿，会强迫你吃饭。吃药可不一样，吃药是没人强迫你的，不可能出现饿的情况，你必须自己记的。所以说怎么样能保证记住不漏药，这是特别重要的。[20:20:39]
吴焱：我给大家举个例子，现在大家都有手机，基本上都有定时的功能，如果说不能记住服药的话，我建议你，其中一个办法就是定闹钟，比如说这个药一天吃三次，早上八点一次，下午四点一次，晚上十二点一次，早上八点吃了一次过后，应该把下次的定好，甚至还可以稍微提前一点，这样免得你忘，这是一个比较常用的方法。如果我没带手机怎么办，有可能没带手机，或者是经常丢手机，就得想别的办法，或者说家里有闹钟，没有外出的情况下，家里有闹钟，比较固定的地方放在那，到时候一响提醒你。第二个方法就是，如果你能找到跟其他人一起吃药，比如说艾滋病的病人圈子里面，你也发现别的病人，跟你同样的好朋友，他也会面临这样的问题，你们可以采取发短信或者是打电话的方式，你们都约好同一个时间，到了这个点，你给他打个电话，或者是发个短信，这个电话、短信可能不用接，或者是空的信息，都没关系，只要是大家默契，就知道提醒我服药了，这也是很好的办法，就是在这个小组里面来相互提醒，这是一个好的办法。第三个办法就是一开始的时候，最好养成记日记的习惯，这个日记说的是药物日记，药物日志，你可以做个表，不同的药，每天吃几次，做一个表，比如说星期一，第一种药是每天吃一次的，你每天大概是几点，做一个标记，做一个表出来，第一个药星期一八点吃，写说，第二个药一天是两次，是早八点和晚八点，那么就画两个框，把吃的时间记下来，第三个药是三次，八点、四点，十二点，就画三个格子，每一次吃药的时候就把吃药的时间写到格子里，每次都写。这样的话，当你下一次吃药的时候，你能想起来，这个药吃没吃，是几点吃的。你说我就是忘了写了，我就是连记日记都忘了，有没有可能，当然有可能了。那你只能说尽量的记，养成一个习惯，一开始的时候确实比较困难，确实忘了，但是不断的重复，等你养成习惯之后，你会发现这个办法非常有用。当然了你记的地方，一定要方便拿，而且如果你担心别人看见的话，又要尽量的保护你自己的隐私，这样的情况下来记药物日志。这个方法也可以试一试，国外很多病人都用这个方法，发现也是很好的方法，特别是一开始这段时间。第四个，有的时候你经常外出，比如说中午十二点该吃药了，不在家里，也没有在办公室，这个时候有可能就忘了，在你随身携带的包里，你一定得备一天了药，在外面想起来了，你随时能吃，不要等到两点回去了再吃。也许你两点回办公室或者是回家里的时候，你又忘了，所以要特别注意，就是一定要自己备点，随身带点这个药。但是如果你能带整瓶的，当然更好，但是整瓶的不方便，也比较显眼，对你自己也不方便，你自己装在一个小盒里面，你自己能认识就可以了，这也是提高依从性的方法，但是你对依从性一定要有很深的认识，你一定要知道，我可不能漏药，一漏了药，很麻烦。其他的方法也有很多，比如说有一种药盒，它是带有计数器的，开一次盖就数一次数，你说这个月吃药吃的很好，当找医生的时候，医生会检查，一看你这个盖子，这个月才开20次，本来应该是30次，说明你漏了10次，这时你再说依从性很好，医生也不相信。另外如果是家里面能够接受你感染艾滋病的现状，而且他们能够和你一起生活，家人的帮助也是特别重要的，父母、兄弟姐妹、配偶，给你提醒，也是特别好的。自己可以摸索一些方法。[20:28:43]
吴焱：第三个方面就是要认识，病人合理的处理药物的副反应，药物都是有毒性的，是药三分毒，目前我们吃的西药，尤其是抗病毒的药物里面，都是有副反应的，只不过有的副反应大，有的副反应小，比较小的拉米夫定这类药，相对来说就比较安全，就是消化道反应，恶心、厌食，或者是胃不舒服。有的反应比较大，比如说刚才说的齐多夫定，有可能导致你白细胞的下降，甚至贫血，出现各种问题，也有一些药，像奈美拉皮，可能出现各种皮疹，有了皮疹，出门也不好意思，满身都是皮疹，会影响你的日常生活。还有的药物，如果服药期间没有很多喝水的话，有可能导致结石，另外有些药物有可能导致做梦，梦比较多，或者是头痛，晚上睡不好，影响第二天的工作，性格会出现一些改变，我曾经遇到一个病人，就是因为吃了药之后有反应，做恶梦，晚上睡不着觉，精神特别差，甚至想到自杀。所以我们在服用抗艾滋病药物的时候，一定要考虑到有可能出现各种副反应，但是我们说的这些副反应，像消化道的反应，像皮疹这些，大多数情况出现在刚开始治疗的一段时间，而且这些反应可能过一段时间就会消失，持续的时间可能不会太长，你要忍一忍，坚持一下，可能也就过去了。大多数人服药，都能够比较好的坚持，也还是不错的。有一些是时间比较长，比如说司他夫定，有的人吃了之后，会有一些改变，脂肪的转移，有可能特别瘦的，脸上、胳膊腿上会变得特别瘦，还有的药，可能吃了之后有神经痛，周围神经痛，手脚麻木、疼痛，走路也有些困难，这都是有可能出现的症状。需要注意的就是，像我前面说的这些比较短期的，刚吃药的时候出现的症状，大多数经过一段时间对症治疗，大多数是可以好的，这种情况下，你就要坚持一下，不要说有一点反应，受不了了，就不吃了。这一点对开始服药的病人还是很重要的，比如说前面说的吃了过后，他也想到自杀，这种比较严重的，该停就得停，就得换药物，但是如果说皮疹，不是特别厉害，或者即便是特别厉害也没关系，像奈韦拉平药物引起的皮疹，除非到了特别严重的情况，都出现的破损，像这种情况，大多数都可以好，而且好了之后不留痕迹，只要把那段时间扛过去，就可以了。千万不要有的一些症状就立刻停药，或者又不好意思告诉医生，自己停了，自己又加上去，这样都是不好的，一定要跟医生商量，让医生帮你解决问题。[20:34:22]
吴焱：对于长期的，逐渐出现的症状，比如说周围神经炎、手脚麻木、疼痛，脂肪的转移，脂肪的缺失，这些症状一定要跟医生商量，在一定的时间以内，你可以耐受它，如果说真的影响你的生活了，你就考虑换药，医生会帮助你。但是不管怎么样，一定要由医生决定，换药也是要由医生帮你换的，其实换药对你也不是一件好事，换了一个药，又出现新的症状怎么办，你必须要面对这个问题。所以说如果疗效还可以，副反应能够接受，这种情况下，就不要轻易换药。如果是疗效很差，你得早换。或者是副反应很大，虽然说疗效特别好，但是副反应大的你受不了了，你一定要想办法换，不管怎么样，特别重要的一点，你一定要跟医生交流，不要自己停药，或者是停了一段时间再加上去，那样的话你就是依从性不好，对于维持你良好的疗效是没有好处的。[20:36:08]
吴焱：最后一个方面，就是要经常看医生，在国内，医生把什么事都包办了，国外的话，医生主要是管有病的，他们有社会工作者，管你的行为习惯，管你遇到的一些问题，各种各样的问题都可以问，还有心理医生，会帮助你解决你的心理问题，还有营养师，会帮助你解决营养不良的问题，或者是制定合理的营养方案，或者是根据你药物的副反应来适当的调整饮食的结构，他们分的很细，而且病人每一次去就诊的时候不一定都看医生，有可能是看社会工作者，有可能是看律师，有可能是找营养师。我们国内不可能这样，我们国内就是医生，什么事都找医生，当然了有的地方的医生能够给你提供比较好的服务，比如说地坛医院，这一点我可以毫不客气的说，各方面的服务还是可以的。有的地方会有困难，比如说一些基层的地方，县城这些地方，一方面医生对这个问题的认识、知识面，或者是见的病人不太多，知识程度没有那么多，没有那么高，也可能你问的问题他不知道。第二个，有的医生会不喜欢艾滋病，虽然说他的工作必须接触艾滋病，但是他还是不喜欢，有些歧视，这是你必须要面对的。但是尽管这样，你也要找医生去。需要说明的一点，在有的地方医生管的治疗不如疾控中心的人管的多，疾控中心有的是临床医生，有的是学预防的，学其他的，他对于治疗本身的理解，包括出现副作用怎么样处理，这方面只能告诉你原则性的东西，你一定要找临床医生，这一点从检查的角度，医院毕竟比疾控中心的检查全面一些，见的病人数量，临床经验来说，相对而言和疾控中心的人员相比，可能还是了解的多一点，我建议一定还是要找医生，当然你也要跟疾控中心的人说，找医生也是特别重要的。这就是关于抗病毒治疗要保持良好的效果，主要是这四个方面。[20:39:51]
吴焱：另外，如果病人到了晚期，有机会性感染，有恶性肿瘤了，这个时候要保持身体相对健康的状态，也一定要首先看医生，你只有去看医生，医生才会根据你情况的变化进行合理的检查，通过你的检查发现你的问题，再给你积极的治疗，这一点也是要特别注意的。当然了，这个我想不用特别多说，病人到了不舒服的时候，他也会找医生的。[20:41:02]

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