2010年度江苏省社会组织“常州协同关爱互助会”参与全球基金项目结题报告及自身工作总

G700J626

相互关爱
共享生命

——2010年度江苏省社会组织“常州协同关爱互助会”参与全球基金项目结题报告及自身工作总结

“这个群体里所有的人，都不希望有再多一个人知道自己的艾滋身份。否则，这个有严重歧视的社会会将患者逼垮。”——作者

“偏见、歧视和排斥仍是目前中国民众普遍存在的思维观念，也是目前艾滋病患者所面对的主要压力和威胁。”

——作者

“常州协同关爱互助会”是一个让艾滋病患者自愿参加的草根组织，其宗旨是本着扩大对艾滋病的预防、治疗和关怀的服务，以促进对艾滋病病毒感染者和病人在艾滋病综合防治服务方面的全面可及，动员感染者和病人积极参与防艾、抗艾的公益工作。遵循“相互关爱，共享生命”的原则，倡导“关爱、共享、和谐”的互助精神，发挥、支持感染者小组的自身关怀和同伴关怀作用，向病友提供抗病毒药物治疗的教育、感染者的阳性预防知识技能、开展依从性咨询和其他心理支持，并对社会出现的热点问题作出响应。通过与感染者和病人的心灵交流，让目标人群共同参与与协作，使防艾力量进一步扩大，充分体现民间组织在防艾力量中的重要作用。通过对目标人群的关爱、互助，使感染者和病人能够获得来自同伴的关怀和社会的关心，从而缓解心理压力，获得共享生命的幸福！

2010年开办到目前已有参与人数二十多人。男性占了绝大多数，多数都是性传播途径感染上的。既有六十多岁的中老年，也有二十来岁的年轻人。

由感染者小组自发成立的这个民间组织，在今年还申请到了全球基金2万元，在市疾控领导的关心和支持下，以各个辖区疾控和本民间组织共同参与开展了一些公益活动。如互相面对面的交流、对患者的生日问候以及病友间的聚会联谊等活动。

由于本市是初次开展此项活动，在市、区两级疾控领导的关心和支持并配合下，在针对感染者和病人这一类特殊人群的工作开展，从参与阳性预防交流到对病友的生日问候以及聚会联谊活动等，使原先存在复杂心理的艾滋病患者在活动开展以后能够得到心理上的安慰，从而体现政府和社区对他们的关心和支持，达到“相互关爱，共享生命”的目的，从而达到从预防——治疗——关怀的综合防治服务的目的。

由于艾滋病患者易伴发精神方面的障碍，而面临沉重的精神压力。这些压力，有些是自身病毒的侵害，有些是来自社会的歧视，有些是源于自卑心理。从普遍来看，几乎每个艾滋病患者都有心理问题。因此，关心艾滋病病毒感染者，关心艾滋病病人，就更需要关心他们脑子里和心灵深处正在发生的一些改变。

常州其后在本年度举办了感染者小组的聚会联谊和对患者的生日问候，与周边城市的病友交流和听专家讲座。并在新年来临之际以给病友派发超市购物卡的形式表示对病人的关心和支持。在关怀内容的针对性上，如生活中碰到的棘手问题，由市疾控负责协调，将病人的困难当作自己的困难，使病人对疾控在他们心中的影响力和满意度有所提升。

今年，感染者小组还创建了属于自己的QQ群，叫“常州心灵安慰”。这个群不但有病友，还有省疾控的医生以及周边城市感染者小组的负责人及成员。病友们可以在群里互相支持，展开心与心的交流，增强抗病毒药物治疗的信心和获得阳性预防知识的技能，一块探讨治疗经验，相互答疑解惑，让病友们不再受精神压抑、郁闷彷徨，从自闭的枷锁中解脱出来，达到身心的愉悦。这个群最大的成绩就是能让他们有个袒露心扉的地方，大家可以畅所欲言。通过这个交流平台，使病友们对防艾、抗艾有了更深刻的理解，在良好的氛围里感受到生活的温暖和组织的关怀，能够重新树立起正确的世界观和人生观。

其实现在艾滋病早发现、早治疗，病毒是可以得到很好的控制的，患者可以如正常人一样的生活。目前医学界有关专家也认为，其只不过是作为乙类传染病诸如乙肝病毒一样的慢性病，性传播、共用针管是其主要途径，血液传播只是在特定的情况下才传染，唾液传染更是微乎其微，一同进餐和相互握手根本不会传染。艾滋病只是通过特定的途径进行传播，病人如控制得好也能有一定的生存空间。

由于目前高危人群流行率仍然维持较高水平，性途径传播比例还在增高，之所以今年病死率高的原因，一是患者发现得晚和讳疾忌医；二是“四免一关怀”中的“一关怀”政策落实得很不够；三是一些医院的婉拒和偏见；四是因医疗产生的费用高昂而致贫，无钱就医。因此，临床治疗和关怀救助工作的压力越来越大，防控形式仍不容乐观。感染者小组自发成立的目的就是旨在提高高危人群对艾滋病相关知识的知晓率，减少社会对艾滋病病毒感染者和病人的歧视，提高民间组织和当地疾控在防艾、抗艾工作中的相互协调和执行能力，而直接受益的人群则是艾滋病感染者和病人。

而对于这个民间组织的负责人Maik坦言：“人世间最可怕的不是艾滋病，而是民众长期愚昧的恐艾症、歧视和偏见！当今政府应改变艾滋病在先前发现时当作洪水猛兽“妖魔化”的定论，同时也让感染者和病人通过艾防人员的密切沟通从而取得充分信任，让他们由内心的疑虑到积极的配合。我们还要呼吁各类媒体，让他们作出善意的报道，改变妖魔化、污名化、夸大化的言论，来规避或降低风险发生的因素。并进一步加深对艾滋病常识的宣传，做到除偏见、反歧视、不排斥，给艾滋病患者以更多人文关怀。”“由于全球基金在江苏省也是第一次开展，大家都是在探索着进行，民间组织活动的开展更需要依靠省、市、区各疾控领导的关怀和支持。尤其是针对感染者小组这一特殊人群，不同于做行为干预等来得顺畅，患者普遍存在堤防和复杂心理。正因为身边有了这么一些普普通通的病友，大家也只是偶尔见个面，或者也只有跟他们建立起了这么一个交流的平台，也才能在真正意义上让他们能源源不断地向自己输送着能量。”他说：“我深深地体会到，你在每个身边的病友当中抽取了你最想获得的力量来调整或者充实自己的能源，这种财富的获得不是用金钱可以买得到的。做这项公益是值得的，真正的价值远超于此！”

Maik

2010年12月30日

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