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跨境买药的艾滋病人:药价差近7倍 有人受骗买到假药。

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发表于 2019-6-12 16:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
回想起8年前那段晦暗的日子,薛睿下意识摁住太阳穴。
头晕、恶心、想吐,药物的副作用持续侵扰。躺在床上,像身处漩涡中心,不断下坠。
一起掉入漩涡的,还有他的生活。
半年前,被HIV自测试纸上深浅不一的两道杠折磨了一夜后,一大早,薛睿就直奔疾控中心,抽血、化验,等待报告单上那组冰冷数据,作出宣判。
确诊了,阳性。
在中国,像他一样的新发现艾滋病感染者,每年有8万人。
受益于现行政策,他们可以终身免费领取抗病毒药物,维持生命。但国家免费药物目录已经沿用十余年,药物副作用经年累积,已无法满足所有病人的需求。
他们从泰国、印度和南非,用国内1/5甚至1/10的价格,购买副作用更小的新型药物。
其间,有人被骗光药费,有人买到假药。他们寄希望于政策调整,走出用药困境。


薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄
被药物摧垮的感染者
决定接受治疗前,薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事知道自己的感染者身份。
像调制一杯鸡尾酒,3种抗病毒药物联合使用,阻断HIV病毒复制,将病毒数量控制在非常低、甚至检测不到的水平,这样的“鸡尾酒疗法”是现在艾滋病治疗的主流。
国家免费药物有8种,“替拉依”组合是首选,即替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦。3个小拇指肚大小的药品,每次间隔24小时,终身服用,这也被称作一线药物。
但当时,薛睿不符合免费条件。与现在不同,过去只有“小4”低于200个的感染者才可以免费治疗,他有400多个。
“小4”,学名CD4,是人体免疫系统中的一种免疫细胞,也是HIV病毒的重点攻击对象。作为判断免疫系统是否正常运转的指标,正常人CD4细胞数量介于每立方毫米500到1600个之间,艾滋病感染者通常低于500。
在病友推荐下,薛睿锁定了一种美国生产的合剂,它把“替拉依”三种成分整合在了一个药片中。
也是从那时开始,依非韦伦的神经副作用开始入侵。
“再忍几天看看,刚吃药是会这样的。”在朋友的劝慰中,薛睿继续忍耐。有人扛过最初的适应期,反应不再剧烈,有人的身体却始终对抗,无法适应。
他是后者。一天、两天,一个月、两个月,没有好转的迹象。
下不来床,也干不了别的,就躺着瞎想。最崩溃的时候,想去死,“后来遇到一些人,他们说起自己的遭遇,我特别感同身受。”
熬了两个月,他几乎是被朋友抬上了飞机。5个小时后,落地泰国曼谷。在曼谷康民国际医院,薛睿遵从医生建议,把药换成了当时尚未在国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。
换药的效果立竿见影,眩晕感消失了。
被依非韦伦摧垮的,还有刘畅。他从2008年开始抗病毒治疗,免费的“替拉依”组合,一吃就是11年。
药物副作用经年累积,终于爆发。失眠、多梦、记忆力减退、无法直线走路,更明显的是情绪的转变,焦虑、压抑,丧失一切兴趣,甚至食欲,“那会儿觉得吃饭都是多余的,每天生活特别没意思。”刘畅语调低沉。
四处求医,按抑郁症治疗,没有起色。经营多年的公司也无力支撑,他失业了。
以前也听说过依非韦伦的副作用,但发生在自己身上,刘畅全无意识。直到,他与多年未见的老朋友、一家艾滋病公益组织的发起人陈果重逢。
“判若两人。”再见到刘畅,陈果感到难以置信。眼前的人形容枯槁、垂头丧气,与记忆中阳光的形象无法重叠。
“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧。”类似的情形见过不少,陈果敏锐地发现了问题。
刘畅听从建议,找代购买来利匹韦林。换药后,饥饿感扑面而来,想要好好生活的念头开始升腾。
健身、游泳、唱歌、玩乐器……说起现在的生活状态,刘畅语气轻快,“现在可太忙啦,时间不够用”。
寻药之旅
像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少,没有人知道。
去年底,陈果所在的公益组织发起一项在线问卷调查。在已经或打算使用自费药的624名受访者中,近3成选择亲自前往国外或代购药物。
仅泰国康民医院一处,定期随访的中国艾滋病感染者,就超过5000人。这是两年前医院工作人员告诉陈果的数字。医院为此专门配备了中文翻译人员。
这家医院也是中国感染者出国看病、买药的首选。时间宽裕些,就看病拿药,顺便在泰国旅行;时间紧些,就找个周末往返。
艾滋病人需要定期检测HIV病毒载量、CD4等身体指标,以判断抗病毒治疗效果。康民医院每周二、四、六开放检测。周五下班“红眼航班”飞到泰国,周六上午检测,下午出结果,见医生,拿药,晚上飞回。
初次就诊,医生最多只能开出3至6个月药量,但随访2年后,就可以开最多1年的药量,一年跑一次就够了。
也有人在国内定点医院检测,只出国买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药房,是主要目的地。
还有人在国内检测,找代购拿药。代购无需医生处方,也不用出示体检报告。同一种药有不同的版本,原厂生产在泰国、南非销售的原研药,或是印度本土企业生产的仿制药。如何选择,病人自己把握。
在代购“糖糖”那里,特威凯、绥美凯、捷扶康3种新型药物,是销量的前三名。
过去10年,全球范围内艾滋病用药迎来革新,新型药物陆续面世并进入中国。与旧药物相比,新型药物副作用较小,药片体积小、易吞服,是代购市场上的畅销品。
旧药物也占有一席之地,比如利匹韦林。病友用它替代国家免费药中的依非韦伦,减轻副作用。
还没在中国上市的新药,也在代购市场中流通。记者以病人身份咨询时,“糖糖”主动推荐了一款新药克西他夫,尚未在国内上市。


蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄
400元vs2880元
跨境买药的最大动力,是更低的价格。
新型药物优点明确,缺点也同样明显——贵。要用新药,只能自费。在陈果的观察中,对部分病人来说,自费药是唯一选项。他们或难以承受免费药副作用,或对免费药产生抗药。
“每个月几千块,就像供一套房。”昂贵的自费药面前,他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度,甚至南非。
以绥美凯为例,国内每瓶2880元,一个月药量。而泰国和南非原研药每瓶1250元,印度版仿制药在400元上下。
就算亲自前往泰国、印度,也不太费力。淡季机票价格便宜,往返曼谷2000多元,不及国内买一瓶绥美凯的价格。
印度的低价仿制药,源于独特的“强制许可”政策。
一般而言,一家药企研发出新药,可享受10至20年不等的专利保护期,药品往往定价颇高。但印度的“强制许可”规定,当民众买不起高价专利药时,无论专利保护期是否结束,都允许直接仿制该药品。
泰国和南非的低价药,则得益于发达国家的援助。
北京佑安医院感染科主任吴昊举例说,比如特威凯,受援助国家可按一年150美元的低价购入,约合900元**。但在中国,定价是每瓶1980元,一年要2万多元。
吴昊解释,全球几大知名药企普遍采取援助策略。对本企业新研发成功的艾滋、结核、肝炎和疟疾用药,向愿意生产的企业转让免费专利。产出的药品,再低价提供给全球110个发展中国家。
但中国不在受援助之列,虽然上海等地几家药品生产企业是部分药品的委托代工厂。
在部分偏远地区,跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差异,新型药物在当地仍难觅踪影。
陈果运营的公益组织覆盖了全国不同地区2万多名病友,不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药,“有的医生连绥美凯是什么都不知道,能要求他们开药吗?”
病人私下买药的行为,医院并非全然不知。对有的医生,这是禁忌话题,“是违法的”。也有的医生悄悄把公益组织的联络方式塞给病人,希望他们找到稳妥的购药渠道。
在相似又不同的困境前,他们作出了相同的决定。“如果有更好的方法,他们不会这样做。”陈果说。
失序的代购
这样的药品流通市场,像一条暗河,隐秘且无序。直到去年,电影《我不是药神》上映。
这个圈子里没有人自称“药神”。说好听一点,叫代购,不好听就叫药贩子、“倒腾药的”。
跟杨乐见面那天,被媒体称为大连版“药神案”的代购案二审开庭。
“判了几年?”他没有抬眼,抿一口咖啡,不经意地问。杨乐曾是代购大军中的一员,现在已经“上岸”。
他隐约感觉到,电影上映后,药贩子变多了。
随之而来的,是代购队伍愈发鱼龙混杂。
找到一个代购并不难。在百度贴吧,不少代购混杂在病友间,四处留言,借机推销。
先注册一个大号假冒病人,说自己吃免费药身体变得特别差,再用小号跟帖,暗示可以代购进口药。
“吧里有很多药贩子伪装成吧友推销代购药。”管理员的提示,悬在贴吧显眼的位置。
还是有人上当了。
一位病友在贴吧认识了代购“蛋蛋娃娃”,陆续通过微信给对方转了4560元药费,但对方迟迟不发货,再询问时发现已被对方拉黑。
这样的受骗经历,不止发生在一位病友身上。但出于对隐私的顾虑,少有人报警。
薛睿的朋友也中招了,代购是论坛里认识的陌生人,3000多块药费在微信转过去,随即被拉黑。
比受骗更糟糕的,是买到假药。管理员晒出了一个案例:有病友吃了代购药,病毒数量不降反升。把药片送去检测,根本没有抗病毒成分,是提高免疫力的药。
“从国外流出来的抗艾药品非常少量,注定只有少部分病人可以买到,可能存在买到假药的风险。”吴昊提醒。
风险不止存在于一处。“鸡尾酒疗法”没有暂停键,一旦启动,需终身治疗。能否按时、按量严格服药,决定了治疗的成败。但唾手可及的代购药,给治疗带来了不确定性。
有人脱离医嘱,自行停药、换药。临近2018年春节,一位病友手头拮据,准备暂时“消费降级”,换更便宜的药吃一段时间。
还有人盲目跟风。有病友问薛睿,听说美国又新上了一种药,我要不要换药。薛睿有些无奈,“艾滋病药不是电子产品,没有必要追求最新款,适合自己的才是最好的。”
“频繁换药,最坏的结果是对所有药物耐药,最后无药可用。”吴昊说。
免费还是进医保
在艾滋病传入34年之后,中国估计存活艾滋病感染者已近125万。
每一万人中有9个。
过去10余年,中国已经在艾滋防控上投入了大量资源。仅仅为感染者提供免费治疗药物,就是一笔很可观的费用。
2016年,曾经阻碍薛睿接受免费治疗的门槛——CD4的数值限制被取消。在“发现即治疗”的理念下,无论新发现感染者CD4有多少,都可以立即接受免费治疗。
抗艾新药如今也可经由国家药监部门的“绿色通道”,加速进入中国。
医保也向艾滋病药物敞开了大门。2017年,刘畅和薛睿长期服用的利匹韦林(中文名:恩临)纳入了国家医保。医保报销后,利匹韦林从每盒1200元降至最低100元,与泰国80元左右的价格相差无几。
但这只是开始。对大多数病友来说,何时能买到医保药物仍是未知数。两年过去了,只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少数城市的病人可以用医保买到利匹韦林。河南、云南等艾滋病高发地区尚未纳入医保。
在已落地城市,也不是所有医院都有推进的积极性。以北京为例,目前4家艾滋病治疗定点医院中,只在佑安医院可以用医保买到利匹韦林。
定点,还意味着绑定。此前选择在地坛医院定点治疗的感染者,不能再去佑安医院,用医保购买利匹韦林。
在这些之外,病友还有更深层的考量:因为社会对艾滋病的歧视,加之隐私泄露事件时有发生,用医保拿药,会留下记录,担心暴露身份。
这些病人无力左右的事,环环相扣。他们把希望寄托于“冬眠”的国家免费药物目录——2007年起至今,这份目录没有调整过,除了把副作用严重的司他夫定等药物踢除。
对他们而言,修订免费药目录,加入更多新型药物,是最理想的结果。
“过去资源匮乏的年代,免费药是我们唯一的稻草,是生命线。”刘畅曾是免费药政策的受益者,但随着时间推移,药物副作用逐渐凸显,已经不能再满足所有病人的需求。
这部分人群,数量可能还会增加。“随着终生抗病毒治疗的推广和患者人群的老龄化,抗病毒治疗的毒副反应问题会日渐突出。”在去年一场艾滋病公益沙龙上,北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君言辞恳切。
“国家免费药目录如果能适时调整,满足副作用明显的群体的用药需求,才算是与时俱进吧。”刘畅这样想。
但陈果认为,这对ZF来说或许难度太大。
国家艾滋病治疗专家组一位专家透露,专家组针对目录调整与否已经有过多次讨论,药品价格谈不妥,再加上财政资金支付能力有限,或许是阻碍目录更新的主要原因。
按现有免费目录,ZF负担的药物支出是每人每年2000多元,如果把新型药物比如特威凯加入目录,费用将陡增至5000多元。
接受免费治疗的艾滋病感染者还在持续增长——从2012年的17.1万人到2017年的61万人。
“任重道远啊。”这是5月的第3个星期天,陈果一声叹息后长久沉默。
每年的这一天,是“国际艾滋病烛光纪念日”,全球100多个国家会在纪念活动中点亮烛光,缅怀因艾滋病而离世的人们。
刚刚过去的2018年,艾滋病在中国夺去了18780条生命。
在熟悉的首都机场国际出发大厅,薛睿即将开启他又一次的泰国之旅。他保持着每年一次的频率,往返北京和曼谷。
刘畅摸出手机,打开代购的微信对话框,约定下一笔的利匹韦林订单。
而此刻的上海浦东新区,标有“中国大陆不可售”的抗艾药品,源源不断地运往东南亚和非洲,再经由隐秘的药品流通市场,回到中国。
(文中薛睿、刘畅、陈果、杨乐均为化名)
新京报记者 许雯 编辑 陈思

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