对话男性同志“抗艾使者”：生活仍可灿烂

新闻

浙江在线健康网消息(记者 冯静)你是怎么得知自己得了艾滋病的，当时第一反应是什么？你的家人知道吗？你为什么想到站出来跟公众“积极对话”艾滋病？……在清华大学主办的“中盖项目艾滋病报道培训班”上，50多位来自全国各地的记者将一连串的问题抛向面前的男性同志“抗艾使者”――Z先生。

　　不少记者还是第一次与艾滋病患者面对面，每个“尖锐”问题后面都小心翼翼地跟上一句：“你可以选择不回答”，Z先生倒是落落大方，不慌不忙一一给予了解答，让我们更多地了解了他们的心路历程，我们希望大众都能正确看待艾滋病患者，消除歧视，友好关爱。

　　以下是浙江在线记者整理的部分对话实录――

　　戏剧性的告知，第一时间反应

　　问：当时你去医院还是疾控中心拿到报告？当你看到结果之后你第一个反应是什么？

　　答：我是2004年拿到报告的，05年之前国内在这方面很多工作还不是太规范，不是当着本人面告知，我是在一个特别唐突的情况下获知这个信息的，很具有戏剧性。我当时正约了人在星巴克喝咖啡，突然接到一个电话，这个电话是挺陌生的，开始我以为是家里的某个亲戚打来的，我接起来，对方一个医生很简单跟我说了一句话，“你是艾滋病，有空的话明天下午到疾控中心来一趟”。

　　就在这么戏剧化的一个场景里面，我听完，诺基亚手机就掉到了地上。当时我30多岁，还是属于心理素质比较过关的。我捡起了手机，到洗手间，用冷水把头冲了一下，回过头跟对方说了一句，不好意思家里出了一点大事情，我们改天再聊吧。

　　问：那你回家之后有没有告诉家人？

　　答：我离开星巴克做的第一件事情，立刻打电话给我的爱人，我们马上到医院做了检测。还好她是阴性的。哦，我也是男同社区的，之后我们就分开了，这种分开是情人和爱人的分开，现在她是我工作的志愿者。之所以分开不是感情的问题，我们俩之间她比较依附于我生活，承受能力来说她比我更脆弱一些，我不愿意看到她经常在家里面哭哭啼啼，因为她哭哭啼啼对于我来说投射到我身上影响会很大。所以我们当时做了一个选择，双方商量好了以后，我当时做了一件令人不可思议的事情，我上网替她找对象，替她找到一个她现任的爱人。

　　我父母到现在还不知道这个事，我是独子，父母年纪也大了。我是这样考虑的，如果当这个事情告诉他们，他们也能为这件事情出一点力的话我会告诉他们，但是如果说只会平添他们的烦恼，我没有精力再去安抚他们。他们的经济收入比较低，再加上身体不是太好，在这种情况下我没有必要告诉他们，我可以隐瞒他们。

　　对艾滋病的认识及治疗过程

　　问：一开始你是怎么看待艾滋病的，对它有什么样的认识？

　　答：一般的老百姓在没有确诊之前对艾滋病真是没有知识储备的，唯一的感觉就是它是一个没治的病，是让你开始生命倒计时的疾病。我接下去就想着怎么把房产转户，怎么样给存折里面的钱写遗嘱，在处理这些事情。我觉得我在将近一个月的时间里面处理的主要是跟经济相关的事情。我根本不知道这个疾病是可以治疗的。

　　问：你这几年的治疗过程？发现艾滋病病人的指标是什么？

　　答：04年我只是个感染者，我是从09年才开始抗病毒治疗，现在我已经是个病人了，在我的潜伏期过程当中我还是对自己的护理比较好，我拿到确诊报告之后疯狂地去学习，求生欲望还是比较强，医生认为治疗需要时机，有没有出现机会性感染，还有你的免疫T细胞CD4细胞达到什么程度下面才开始进行治疗。

　　当时我确诊之后的两个月以后才去检测我的CD4T细胞，前面一个多月两个月调整自己，甚至于用时间来入门的。第一次检测的时候我的CD4细胞并不高，168，是很低的，但是当时我也遇到了疾控比较好的医生，他给我做了第一堂课的普及。因为我把我的感染史跟他谈了一下，他说这样好不好，我给你每个月提供一次CD4细胞免费检测，你看看怎么样。

　　2009年以前抗病毒CD4细胞在200开始进行治疗，进入2009年以后目前提倡是350开始进行治疗。太晚治疗的话，整个免疫系统是有一些障碍的。我当时第一次拿到CD4细胞的检测数据是168，后面是280，再是400多，有一个自然的迅速的反弹。从医生给我的解释来说，可能我是属于感染急性期把CD4细胞打开的比较低，随着自身免疫肌体重建又会恢复的阶段。

　　问：男同在不在四免一关怀的范围？

　　答：在的。但是四免一关怀免费抗病毒治疗不是说所有人都可以免费的，原话是这样的“农村以及城镇的贫困人群可以获得抗病毒免费治疗”，那贫困怎么界定？怎么来界定中国人谁是贫困谁是不贫困的？实际上很多地方上带有人性化的机构都免费治疗，但也有些地方是卡的。

　　HIV病毒检测初筛是免费的，没有说确诊是免费的，同样有很多省市自治区在确诊报告是收费的。我们的政策永远是活的，不是死的，仁者见仁，智者见智看你怎么去运用。

　　社区服务及积极对话之路

　　问：我们知道你从2005年开始组织PHA帮助其他病友(注：PHA就是包括艾滋病病毒的携带者还有艾滋病病人)，这个小组不赚钱，你做这个工作首先要有勇气面对社会，自己有压力的同时还给别人提供咨询，这是为什么呢？

　　答：我跟我身边很多的病友都会有一种比较像自家人的交流方式，我经常发自内心有一种感受，表面上看你好像是投，你在领着大家做事情，其实不然。你的力量恰恰是周围的这些病友反馈给你。

　　不知道你们有没有玩三国杀这个游戏，你就像司马懿，有一个反馈机能，你看似好像在贬别人，其实你在从每个身边的病人当中抽取了你最想获得的力量来调整或者来充实自己的能源。这种财富的获得不是用钱可以买得到。我不会做亏本买卖，我还是赚的。

　　你在没有接触这个疾病的过程当中，没有这段生命遭遇的话，你不清楚原来你会有这么大的挫败感或者有这么大的失落感。而要去抵御这样的挫败感和失落感，要消耗的能量是很大很大的，今天有了这么一批病友在一起，尽管看似普普通通，大家只是见一个面，一个团队，或者只是在病房当中跟病人建立起一些很简单的交流，但事实上他们也在源源不断向你输送着能量。我深刻的体会就是这样，这是值得的。

　　当然，很多感染者都要忙着赚钱生活，这才是硬道理。能开始开展点工作的无非是两种需求，一种是经济上还能过得去，第二种希望通过做这个工作获得更多获得不到的资源。

　　问：你当初是怎么走出阴影的？从一个感染者到一个关怀别人的人，具体是如何帮助别人的？比如你对于一个年龄比你大，学识比你丰富或者经历比你多的人，他后来确诊为感染者，你是如何帮助他？

　　答：我先修正一下你的说法，无论我走到哪儿包括现在跟你交流的时候，我从来没把我多成一个什么社区的工作者这样来定位，我就是一个普通的患者和病人，我跟病友在一起是这样，我在医院在医生面前是这样，我只是身上有了一个疾病，这是我对我自己身份的一种认定，没有太大的变化。

　　我为什么这么做，最开始有没有接到外界的帮助？我跟积极对话的病友讲过一个小故事，当时拿到报告以后，我拿存折里面的钱开五星级宾馆住了两天，过了把瘾，这时候有很大的愿望，得带着爹妈去享受享受。这个来自亲情的动力是我最原始的最基础的动力。

　　做社区关怀工作当中，在我身边出现在我面前的不仅仅有年龄比我年长的，学识各方面学历高的，甚至全国人民都认识的，对于我来说是单线联系，我从来不会告诉任何一个人他是谁。

　　我们今天在做艾滋病工作，最开始我也有一个误区，我俨然是一个工作者，好像把自己拔高到一个高位，这其实是错误的。就像我们做父母对孩子教育是一样的，你千万不要低估你对象的能力，你把自己作为好象一个施予者，其实不对的，这个过程是互相交流互动的，你要绝对相信你所服务的你所要报道出来的你的读者包括受服务的对象都有足够的智慧，足够的自身主观能动力，你的能力是开发他而不是施予他。

　　关于艾滋病歧视

　　问：我曾经听过这样一个真事，一个大医院的医生去瑞士进修，在进修时跟着当地很有名的专家，是一个老太太，结果这个老太太艾滋病感染者看病时，感染者突然情绪失控把老太太咬了一口，这时候这个中国医生一把拎起患者的领子甩到一边，没想到他的老师泪流满面，狠狠把他推开，气愤地问他，为什么这样对待我们的患者？这是我两三年前在医院采访时听到的事情，但是至今对我记忆犹新。我想问一下，在这六年时间里面，通过你个人的感受，你感觉到在歧视问题上是什么样的发展变化？有没有实质性的变化？在关爱的一系列过程中你有没有被作为工具的感觉？

　　答：的确是挺令人遗撼的，在我做工作当中包括我参与的像去年联合国艾滋病规划署调研过程，包括我转战在很多地方反歧视培训演讲的过程当中我有一个感受，在中国像目前传染病医院，就是指定医院的很多医生，观念转变的确是很大的，但是在综合医院三甲医院来自医疗领域的歧视是很可怕的。

　　我最近正好在做深度访谈，医生感染了艾滋病跟我们做深度访谈，我做了全程记录，听的让我触目惊心，我觉得远比我当时所承受的灾难更巨大，因为他自身又是医生又感染了这个疾病。除了医生以外，目前还有两大艾滋病的歧视也是很难克服的问题，一个是来自于领导层面，这个领导层面不是说中央这个层面，我们在基层的这些行政层面的应付式的关爱、应酬式的关爱太令人寒心了，有时候你在他发言完之后可以在他一撇嘴、一抬眼、眉毛一动的过程当中完全感受到冷漠；

　　二是来自感染者的自我歧视也是很严重的，这些都是相互在作用，中国对于艾滋病感染途径的歧视是很严重的，这里面分三六九等，我是因为什么感染的，他是怎么感染的，我是不是无辜感染的，他是不是有辜感染的，我们的政策也是分别对待的，你是无辜感染我就要给你更多一种特殊待遇，你是有辜感染的话就弃之一边没有人看管，就是这样。

　　艾滋病作为一个公共卫生问题，其特殊性在于1、此前公众认识的痕迹存在太大的误区；2、整个社会宣传和动员中的策略与视角还有存在尺度把握上的欠缺；3、更重要的是我们在应对与性相关的慢性传染性疾病的经验上十分淡薄；因此，艾滋病给中国社会带来的挑战是前所未有的。

　　问：你还有什么想跟我们分享的吗？

　　答：我在这些年的工作中，看见的关于艾滋工作最主要的障碍，依旧是社会的歧视与污名化问题，依旧是公众的参与度问题。我们今天的社会怕谈艾滋，这就是一个危险的信号。所有公共领域的问题就是需要大家充分地探讨甚至争论，才会得出一个理智与昌明的结论，仅仅讨论知识或许我们已经做了很多，但是知识要与行为相统一并去影响行为，就需要我们一个共同参与，积极参与的过程，只有这样健康才能回归。

　　相关链接：

　　积极对话――在访谈现场，项目执行人夏晶做了简要说明：“我们大家都知道艾滋病毒现存感染者估计是74万，登记在册是32.6万，这是截至上个月的数字。剩下的还有40多万人在哪里呢？为什么出不来？不言而喻大家都知道，因为很多人还不太关注艾滋病这个话题，以为距离自己很遥远，这是一个原因。还有一个更深刻的原因就是歧视，艾滋病自从发现以来就跟一些不道德的行为、不安全的行为联系在一起。基于此，积极对话就是这么一种使命，从全国招募了一批30多名艾滋病毒感染者，在这三年多的时间里面给予他们持续的能力的建设和培训，让他们用感染者的身份面对不同的社会大众，进行平等和互动的交流，澄清一些疑问，让普通大众逐渐关注艾滋病的话题。”

　　国家艾滋病“四免一关怀”政策――“四免”分别是：农村居民和城镇未参加基本医疗保险等医疗保障制度的经济困难人员中的艾滋病病人，可到当地卫生部门指定的传染病医院或设有传染病区（科）的综合医院服用免费的抗病毒药物，接受抗病毒治疗；所有自愿接受艾滋病咨询和病毒检测的人员，都可在各级疾病预防控制中心和各级卫生行政部门指定的医疗等机构，得到免费咨询和艾滋病病毒抗体初筛检测；对已感染艾滋病病毒的孕妇，由当地承担艾滋病抗病毒治疗任务的医院提供健康咨询、产前指导和分娩服务，及时免费提供母婴阻断药物和婴儿检测试剂；地方各级人民政府要通过多种途径筹集经费，开展艾滋病遗孤的心理康复，为其提供免费义务教育。

　　“一关怀”指的是国家对艾滋病病毒感染者和患者提供救治关怀，各级政府将经济困难的艾滋病患者及其家属，纳入政府补助范围，按有关社会救济政策的规定给予生活补助；扶助有生产能力的艾滋病病毒感染者和患者从事力所能及的生产活动，增加其收入。

（新民网编辑：）

走走停停

支持