仁心仁术 发表于 2008-12-5 11:23

艾滋孤儿成长裂变

  艾滋村,曾经是一个沉重而又敏感的话题。当年的那些艾滋孤儿,如今情况如何?他们不少已经长大,蜷缩着的肩膀似乎已经表面打开,但伤痕似乎进入更隐秘的内心。


昔日的艾滋孤儿代廷梅当爸爸了,大学毕业后他选择在智行基金会工作,救助艾滋孤儿,回馈社会。 本报记者 翁洹/摄


蔡寺村的卫生站里,在接受点滴的艾滋病人。 本报记者 翁洹/图


孤儿楠楠在自已的奖状前 本报记者王轶庶/图


蔡寺村的257名孤儿

如今9人已经成为大学生,24人就读于高中或技校,而更多已成年的孩子早早辍学去沿海发达地区打工,有人出外打工十年从来没回过家乡。

2008年11月29日下午6点,安徽省阜阳市阜南县王化镇蔡寺村防疫站门口,从北京专程赶来的温家宝总理和十个艾滋孤儿——握手。17岁的高二学生陈建飞是最大的一个孩子。

“你们的学费和生活费怎么解决?”温家宝问。

“香港智行基金会给我提供全部学费,每个月给我生活补助。”陈建飞回答。

温家宝回头嘱咐陪同的安徽省及阜南县官员说,“救助艾滋孤儿,国家虽然投入了不少,但做得还不够,民间慈善机构缓解了政府的困难,起了补充作用。”

巧合的是,就在温总理所站的空地上,两天前上午,智行基金会安徽办公室工作人员马正洲忙着第5次给该村二百余个艾滋孤儿集中发放学费和生活补助。

蔡寺村,与河南交界,艾滋病魔自上世纪90年代借中原卖血风潮蔓延至此,整个村庄从此阴霾不散。这是阜阳市艾滋病疫情最高发的村庄,艾滋孤儿也最集中,救助工作沉重,这也许是温总理选择造访的原因。

截至目前,据阜南县疾控中心统计,蔡寺村共有在册艾滋病人115人。近年来,尽管政府免费供药,但病人病情潜伏数年后日渐进入发作期,村里新坟仍不时出现,由此致孤的孩童不断增加。

已经连续十年致力于艾滋孤儿救助的香港智行基金会在蔡寺村资助上学的孩子总计257人。如今9人已经成为大学生,24人就读于高中或技校,即将步入社会。

从2006年8月至今,马正洲记不清多少次骑着摩托车卷着尘土到这个村子,彼时,他被看作“骗子”,现在则被视为“家人”。

更多的孩子仍在成长的路上艰辛迈步。总理造访前的一周,本报记者在该村腰庄、后宅、程寨村组走访中观察到,一人或多人感染艾滋的家庭,景况窘迫,政府派送的电视机是唯一醒目的家什。

这些家庭一般有2至3个孩子,多的达五六个,以父母中一方去世的单孤居多,双孤较少。正值周末,上学的孩子就挤在逼仄的屋内小板凳上做功课,“下雨时屋子里都是湿的”,一个孩子指着破了一个大洞的屋顶说。

迫于生计和照顾孩子,村里新出现了艾滋病人组合家庭,一对感染夫妻,丈夫去世,仍存活的妻子与另一个失去妻子的男感染者重新组合成家庭,他们的孩子貌似脱去了孤儿的身份,但处境依然。

而更多已成年的孩子早早辍学去沿海发达地区打工,除非主动打村上电话回来,没人知道他们在哪里出没,过得如何,“有人出外打工十年从来没回过家乡,反正父母不在了”。

在县城,温家宝再度见到了两年前到中南海做客的孤儿楠楠,并欣然在送给她的字典上题字,“要站立起来,自己走路,不用拐杖”。然而,现实是,对于太多的孤儿而言,扔掉拐杖,何其之难。

20%的受助辍学率惊人

“8年前,只要我愿意给钱,他们都盼着读书,现在我愿意给钱,他们似乎不愿意读了。”

和温总理握手的陈建飞如今在读高二,立志考大学。

两年前,15岁的他已受到智行基金会的资助上学,按照资助规则,先行缴纳学费再事后报销。但先期周转的1000元学费难倒了他,已成家的姐姐电话过来要断绝关系,奶奶不仅要将智行资助的部分学费占为己用,还跟他算账归还以前的开支。各自窘困的家境使得亲情出奇淡漠,一度逼迫小建飞动了放弃学业的念头。后来智行基金会为他改了规矩直接给钱,窘迫才缓解,他的人生也得以越过第一个十字路口。

两年来,蔡寺村给马正洲最深的印象是,“辍学的孩子太多了。”他说,在目前救助的孩子中,别说考上大学的凤毛麟角,坚持读高中的已属罕见,不少艾滋孤儿早早辍学打工,有的在小学就终止了学业,“二百多个孩子,少数是被反复劝回来读书的,更多的拽也拽不住。”

两年前,16岁的孙莉莉就因为“家里连油都吃不起才出去打工”。她谎报年龄在南方一皮包厂里干了一年多,“早上7点到晚上12点多,至少做600个包,完不成任务要罚款。”后来智行基金会的人找到她,资助她继续读书,她不敢相信,“笑了一整天,忘了吃饭,我以为自己一辈子就这么浑浑噩噩地过去了”。

辍学现象绝非蔡寺村独有。11月初,智行基金会的负责人杜聪在郑州跟几十个大学生聚会,这些孩子都曾经是艾滋孤儿。他做了个即兴调查,在43个大学生中,本人曾经有过辍学念头的有28个,而其中34个大学生的兄弟姐妹中至少一人未读完初中就已辍学外出打工。

杜聪在河南已做了8年艾滋孤儿救助,他说:“8年前,只要我愿意给钱,他们都想盼着读书,现在我愿意给钱,他们似乎不愿意读了。”

这“不只是资金缺乏”那么简单。

杜聪认为,农村的价值观的改变令艾滋家庭的观念首当其冲受到冲击,“读书经济回报低周期长”、“看见别人打工回来穿金戴银的诱惑”等内在因素日趋影响了家长和孩子的人生选择。

辍学打工的孤儿们大多隐于人海,音讯全无,智行基金会资助的数据中,因辍学而使资助中断的例子逐年增多,估计在20%左右。个别被智行成功劝回学校的孤儿的外出遭遇预示着打工之途并不平坦。

2008年5月,万光辉从浙江平湖一家“黑工厂”逃回了家。他在流水线上做了3个月的服装,却没拿到一分钱,想离开,保安日夜看守不准走,他偷偷给马正洲打电话求救,马报了警,才脱了险。

暴力倾向与歧路可能

“他根深蒂固地认为从小受到的嘲笑、不公的命运和仇恨只有通过暴力发泄才舒服一些。”

“人很多,温总理却站在靠我们最近的地方,我们围着他”,陈建飞说,身边的孩子们不敢相信总理真的来了,紧张得不敢说话。陈建飞觉得自己比过去开朗多了,他发现自己是唯一一个敢当众回答总理问题的孩子。

停留半个多小时后,总理一行继续赶赴医院看望艾滋病人。陈建飞还有许多发自内心的话来不及对总理说。

他想说,如果不是社会的关怀,让他释放了心里的仇恨,“也许我就走上歧路了”。他还想说,很多孩子并不这么幸运。

现在的陈建飞痛心于几个同村孤儿日渐严重的暴力倾向,“他们有的既不上学,也不去打工,四处游荡,撬门打游戏,在学校充当小打手收取保护费。”

陈建飞目睹着从小一起长大的小学同学王强在父母去世后,性格日变,最后发展到去赌场充当打手,在一次打架斗殴中被抓,被判了5年。“他崇拜暴力,仗着自己是艾滋孤儿,谁也不敢惹,大人也敢打。”

出事前两个月,陈建飞找到王强,想规劝他放弃暴力,深谈后他发现自己已经无力改变他的看法,“他根深蒂固地认为从小受到的嘲笑、不公的命运和仇恨只有通过暴力发泄才舒服一些”。

11月23日下午,蔡寺村后宅,本报记者走进一间仅3米长2米宽的破土屋,没水没电,这就是打工逃回的万光辉的家,他和哥哥在父母艾滋病死后一直在此蜗居。“我不愿意再回到这间屋子,”万光辉说,这里灌满了悲伤的记忆。去年12月,19岁的哥哥万光荣因轮奸罪被抓,现在合肥某处监狱服刑,判了12年。

屋内桌上,异常醒目的是一个观音像。“过年的时候每天必擦,擦得发亮”。哥哥在外打工后,也常告诉他一个人呆着别害怕,“有观音保佑”。

哥哥在弟弟眼里“很顾家”,父亲死后,读四年级的哥哥辍学打工供弟弟上学,要照顾弟弟,他不敢走远,就近到县城建筑工地帮人搬砖头打杂。15岁时出远门,间隔一段时间从外地打村里电话,叮嘱弟弟好好读书,寄回钱来给他交学费。

两年前,弟弟发现哥哥变了,在外面交了不三不四的朋友回来,染着黄头发,喝酒,走路嘴里叼着烟。最后他把自己送入监狱。

掉进犯罪黑洞的孩子不只是安徽孤案。河南大学生张胜利和在北京当保安的弟弟已经失去联系快2个月了。兄弟俩同受社会资助,却已然有了永不交叉的异样人生。两年前,几个小混混拉着他弟弟去一个修理厂偷一万多块钱,“钱是他们拿的,我弟弟负责给他们望风。”出事后,小混混的家人花钱打点关系,把自己儿子保出来,“只有我弟弟被抓去判了刑”。

难以愈合的心理创伤

“最近没有开心的事”,“没人愿意和我玩”,“当别人喊爸爸妈妈时,我很难受”,“没有什么事能让我感觉好些”,“我觉得没有人能帮我”。

陈建飞觉得判了刑的王强并不是天生坏人,“如果早点有人跟他聊聊,打开心结,不至于掉进深渊”,“他心里压抑得太久了,无法承受”。陈建飞认为,暴力倾向的内在症结是心里淤积的痛苦经验得不到释放。

智行基金会的马正洲接触的艾滋孤儿中心理问题最严重的是17岁的刘云飞。在基金会为孤儿们举办的夏令营里,有个工作人员看了他一眼,他就很难受,找马正洲,问“是不是他瞧不起我,因为我是孤儿”。他甚至只因一个小细节就与工作人员打起来,以为别人要欺负他。马正洲一找他谈话,他就跪在那里说知道自己错了。

11月21日,刘云飞所在的技校给马正洲打紧急电话,说刘云飞因为在寝室丢了一双新球鞋,指责学校的安全工作太差,闹着不上学了,“冲动起来还流露出轻生念头”。

七十多岁的爷爷从农村赶来买了双新鞋给他,“鞋子是小事。”刘云飞说。

本报记者跟他深入谈心,刘云飞沉默很久才说出心里的挣扎,永远忘不了小时候失去父母后,同学欺负他,骂他“艾滋病家里来的,有娘养没娘教”。他受了刺激,以后就变得极其敏感脆弱,“老控制不住自己的脾气,冲动过后又很后悔”。

跟老师发生冲突后,刘云飞当时道了歉,第二天又“感觉心里烦”,在宿舍抽烟,被老师发现没收了烟。他盯着老师要,又发生冲突,差点打起来,后来干脆翻墙跑了失踪了。马正洲只好报案让警察找,所幸第二天他自己回来了。“当时我很烦,想找个安静的地方躲起来,就去了旅店住了一宿。”刘云飞说。

复旦大学公共卫生学院高燕宁教授和硕士生丁中华曾采用专业心理学量表,根据智行助学名单,评定了120名受艾滋病影响的孩子的心理健康状况,对双孤、单亲和双亲家庭的孩子进行比较分析。

结果表明,双孤家庭的孩子相对于单亲和双亲家庭的孩子存在着较为严重的心理问题,包括人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等症状。高燕宁不无担忧,这些调查的孩子都受到了智行的助学,日常接受了较多的社会支持,心理隐患尚如此,而那些未接受助学的孩子呢?

智行基金会曾在艾滋病高发村的3所学校和一所孤儿院随机选取了25个艾滋孤儿进行深入心理访谈,结果大多数孩子回答“最近没有开心的事”,“没人愿意和我玩”,“当别人喊爸爸妈妈时,我很难受”。有烦恼时,许多孩子选择“不告诉任何人,没有什么事能让我感觉好些”,“我觉得没有人能帮我”。

心理的创伤隐秘而沉重。在造访艾滋病家庭前,杜聪从来没有失眠的问题,但这些年来他不只失眠,还常常做噩梦,有时半夜醒来无故哭泣。杜聪由己推及那些孤儿,他曾遇到过一个女孩,一家3代8口人,只有她一个是健康的,其余7个都有艾滋病,“你能想象年幼的她眼睁睁的看着一个个亲人离开,怎么渡过心理危机?”

受智行资助上学的孤儿,每年都会写信给基金会报告这一年的经历和感受,八年未有间断,智行基金会的负责信件整理工作的阿东这半年来忧虑重重,早年被发现的艾滋家庭,病毒多年潜伏后正日渐发作,不少单孤的孩子将不可遏止地面对仅有的亲人死亡,从而堕入双孤境地,心理疾患也许会越来越糟。

一个已经读了大学的孤儿说,每次跟患病的妈妈通电话,说出来的都是安慰的话语,每次总有一段尴尬的沉默,在那段空白里她总是意识到,她和妈妈都在隐藏自己真实的想法,谁都知道说的是谎言,谁都不想先拆除它,这令她郁闷不已。

苦难,就像充电

“艾滋孤儿也能成功,和其他人一样,没什么不同,也上大学,也有所成就。”

5年前本报报道的高燕现在上大学了,在卫生学院读书,她比过去开朗些了,能主动跟人说话了,但很难和人交心,磨难的经历使她总是处于过度自我保护之中,对孤儿身份极为敏感。总是不得已隐瞒和编织一些信息,她习惯了跟班里同学主动强调,她爸爸妈妈在县里工作,说来看她的人都是爸妈的好朋友。

在智行资助的8000名艾滋孤儿中,有300个已经考上了大学,他们是艾滋孤儿中最优秀的一群。与同龄人相比,他们更内向,沉默,心思细密,眼神里有不经意的忧郁,但性格也更刚毅,有耐力,执著。

去年,张胜利以630多的高分考入北京一所重点大学的计算机专业,今年以其踏实肯干被选为班长,尽管“开始时当众说话都声音颤抖”。

求学路的艰难源于特殊的家庭背景。“我妈有精神病。”从3岁起,张胜利就生活在噩梦中,“妈妈一直在寻找自己的家,病发时总是离家出走,我爸就去找,找之前先算一卦,朝哪个方向跑了,就去那个方向找。十多年里,我爸找我妈所跑的路,可以把河南省绕几圈。十年前,最后一次终于找不着了,我也没再见过我妈。”

母亲失踪3年后,父亲陷入艾滋病泥潭。那年,16岁的张胜利读初三,住校,交不起20元的住宿费,学校给免了,老师说“你从家里带床被子来就行”,张胜利无比难堪,“家里就一床破被子,没有多余的”。

从高中起,他开始接受智行基金会的资助,学费有了着落,生活境况也好转。极端的贫穷、“没妈的孩子”的嘲笑、父亲艾滋病阴影的纠缠,反过来磨炼了张胜利惊人的意志力和忍耐力,“学习倦了,每次回家都像是快速充电,刺激了我向上的心志。”

大一新生刘一凡也受到父亲的激励,父亲是艾滋高发村里第一个服药后挺过来的病人,“躺在床上半个多月,快准备后事了,我爸爸苦撑着,能走几步路了,他在前面走,村里人在后面鼓掌。”父亲重新站起来给了其他病人希望,病好点他就看养殖书,买回饲料,自己养牛挣钱。“他的勇气影响了我,我为他骄傲。”刘一凡说。

学电子技术的研究生张健,在就业形势极其恶劣的寒冬,通过层层严酷考核,最近被一家全国知名的通讯公司录取,提前找到了工作。7年前,父亲查出艾滋病,“当时的感觉是崩溃”。村里的规矩是考上大学后要在村里放映两场电影,身患艾滋的父亲无力付钱,他由此许了一个承诺,替爸爸还愿。2006年保送研究生后,他自己攒够了钱,在村里放了一场电影,是喜剧片,那时父亲去世两年,“那天晚上我做了一个梦,我见到了我爸,他很高兴,但对我说,你许的愿是两场,怎么只放了一场?”

刘一凡考上大学也是为了实现自己的两个梦想,第一个是在家乡建一个纪念碑,“纪念这场艾滋病灾难”,第二个梦想是,“将来当村官,让家乡像华西村一样富裕。首要的是建设一些工厂,让那么多艾滋病人可以边服药边干点力所能及的活挣点钱。”他痛心于“父辈带病在外打工,中途不断回家来拿药”的悲戚。

汶川大地震后,智行基金会资助了一些成年的艾滋孤儿去灾区给地震孤儿上课,这让刘一凡重拾了自尊和自信,他说,这是他第一次感觉到自己有能力帮助别人,“那种感觉真好,我不再觉得自己是社会的负担”。

张健内心极其渴望“成功”。他知道,如果他能成功,对其他更小的艾滋孤儿是个积极影响,也能影响别人的看法,“艾滋孤儿也能成功,和其他人一样,没什么不同,也上大学,也有所成就”。

智行基金会目前的工作人员中有6个是曾受资助的艾滋孤儿。其中之一安徽办公室的代廷梅可能是最早结婚并当爸爸的。

他也想大学毕业后多挣钱养家,但是他知道有更多的孤儿处在比他更恶劣的艾滋阴影中,“如果我是没有鞋子的那个,他们是没有脚的人”。

为了这些“没有脚”的人,代廷梅说要在智行至少坚持干十年,跑村家访很辛苦收入不高,但是他知道自己的工作如同在火场救火,“如果等自己挣够了钱再回来救人,孩子们可能早被火吞了,时间不等人”。

哪里有爱,哪里就有光

“他就像个小天使,他的生命注定会很短暂,但他生命的价值也许不仅是为了他自己,而是为了唤醒别人。”

尽管1米18的矮个和年龄严重不相称,但谁也不相信赵一鸣是个艾滋病人,伴有乙肝、肺结核。有时他的言词甚至不像个孩子。

他才14岁,渴望成年,考上大学,当上医生,尽管这可能是永不可实现的梦想,内在的艾滋病毒随时会发作,中断他的生命。

有艾滋病成人到智行办公室说,“我们的孩子能被照顾好就行了,我们死了就死了,活一天算一天。”赵一鸣跳出来教育他们,“我们自己要看得起自己,自己不能放弃自己。”

萎靡不振的大人惊讶地问,这孩子有病么?继而羞愧不已。与生俱来的艾滋病毒一直隐秘地匍匐在赵一鸣体内,阻挠发育。手指不能自如伸弯,夜里咳嗽不止,脸部浮肿。他现在要吃3种药,自己上好闹钟,从不误时。去年7月,赵一鸣被检测出感染HIV,医生推测他是母婴感染,母亲在他2个月大时喝农药自杀,曾卖过血,感染上艾滋病毒。

在智行资助的孤儿中,像赵一鸣般感染艾滋病的现有300个。过去8年,已有不少孩子陆续离世。尽管他们中有的有很强的求生欲,杜聪记得有一天,一个11岁的病孩子,冒着暴雨,趟过泥地步行7公里到他们的办公室问一个如何吃药的问题。刚开始吃的抗艾药是液体糖浆,分量难掌握。

赵一鸣感觉自己现在的状态棒极了。在学校,没人知道他有艾滋病。他被二十多名同学投票选为班长,他带领同学们念英语,帮生病的同学打水。周末,他喜欢跟智行的工作人员学习打篮球,盼望能长高一点点。

半年前,医生还预测他活不过3个月。当时他黑瘦,皮包骨,高烧不退,肚子鼓得像气球。谁能想到,即使在快触摸到死神的时刻,赵一鸣内心仍感到真实的快乐。他给资助他看病的香港林阿姨写信说,“我躺在床上发呆,突然就会想到你,那种感觉有说不出的美好。那也许就是想念的妈妈感觉吧。我从来没有过这种感觉,我不知道妈妈长什么样,没见过她的照片。”

其实,躺在床上做个被人照顾的小孩,让他觉得挺安心满足。此前一年多,父亲艾滋病病发,病势汹汹,姐姐在外打工,亲戚和邻居怕传染不敢靠近,他一个人照顾,每天给他熬粥煮青菜。没钱,医生不来,他就充当父亲的医生,自己看医药书,找医生问,托赶集的人用装化肥的袋子买回一袋袋盐水和药,照着说明书自己配抗病毒的药。“办丧事时,亲戚们都在围观,也是我一个人。”

赵一鸣就这样被逼成了一个小大人,独立办事能力很强。他还替智行工作人员马正洲解决了一个难题:有少数艾滋病人不自觉,为了获取更多的生活补助,把亲戚或朋友的孩子转到自己的户口上,赵一鸣认识这些村里的孩子,戳穿了谎言。“人心总是不满足,别人帮你不是欠你的,要感恩。”

父亲去世后,赵一鸣彻底成了孤儿。马正洲只好在他病情好转后替他找了学校,租了个房子,每个月供应生活费给他和姐姐。屋子里没有电视。他一回到出租屋,邻居家的孩子们就围拢过来找他玩。两个男孩联手跟他下象棋。棋牌上几番厮杀,甘拜下风,小赵好不得意。

赵一鸣觉得这样的时光无比幸福。但他从不让别人进入他租的房子,怕房东或邻居发现他真实的病情而被赶走。他把药用袋子密密实实地缠绕起来,藏在抽屉里,怕邻居来串门时发现走漏风声。他很怕这样简单快乐的时光有一天会戛然而止。

孤身离开家乡被赵一鸣视为摆脱黑暗的开始。他把好心人的帮助看成生命中的光亮,“哪里有爱,哪里就有光。”他把此前生命中经历的黑暗种种都忘却了,单单记住光。每个星期,赵一鸣都给关心他的人发一封电子邮件。在他心里,他把他们视为家人。他甚至觉得,“不好好学习就是浪费世界上的空气和水”。

他将自己得第一名的奖状一张张扫描了传给“亲人”。在结尾,他总是写,“将来会有一个更好的小赵出现在你们面前。”

少年赵一鸣对一切新鲜事物都感到好奇,他申请了QQ号,添加了三十多个网友空时跟他们聊聊,他最喜欢网络的一点是,“没人问你的爸妈是谁,没人问你是否有病。”去公园玩时,他尝试去蹦床,其他的孩子在他身边使劲跳跃,在空中翻跟头,他小心翼翼地站着,两腿绷直,稍稍用力,人就自由地弹跳起来了,“感觉飞了。”他对这种感觉着迷,不肯停下来。

老师要求写一篇命题作文,题目是“另一个世界”,其他同学都想像另一个世界有太空人、时间机器什么的,赵一鸣写道,“另一个世界是一个更美好的世界,是一切黑暗的人和事都进不去的世界,那里没有纷争,没有穷富,没有疾病,人人平等。”

赵一鸣几乎是艾滋孤儿中最特别的一个,本身携带艾滋病毒,他本该是最有理由坠入绝望的人,但无论病毒在体内多么肆虐,都仍怀着无畏的希望。“裂变成长后处于光明或黑暗的哪一极,并不一定受制于残酷的客观环境,也在于人的内心选择。”杜聪说,“他就像个小天使,他的生命注定会很短暂,但他生命的价值也许不仅是为了自己,而是为了唤醒别人。”

(为保护隐私,本文所涉艾滋病人和孤儿均为化名)(来源:南方周末) (本文来源:南方网 作者:沈颖)
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