艾滋病夫妻曝光后处境更艰 东躲西藏像老鼠(图)
夫妻两人在诉说自己遭遇的时候忍不住落泪
夫妻两人的免疫能力已经低到靠药物维持生命。
夫妻两人除了要吃国家免费提供的维持药物外，还要自费吃价值不菲的护肝药物。
亚心网iyaxin.com讯(文/本网首席记者 赵砾 图/本网记者 张万德) 他们是一对特别的夫妻——都是艾滋病患者。因为这个病,他们失去了普通人的生活。而一次公开的电视采访让他们的处境愈发艰难。歧视、搬家、躲藏几乎成为他们生活中的全部,生存环境像一个巨大而无情的漩涡裹挟着他们,让他们喘不过气来。
一周前的一天,本网接到一个特殊的热线电话,打来电话的男子叫艾尼瓦尔(化名),他和妻子同为艾滋病患者。 “从来没有想到自己会过这样的生活,简直就是一只老鼠,到处躲、到处藏,每天神经都紧紧地绷着,我们实在过不下去了,不知道该怎么办……”
经过几次沟通,亚心网记者决定去艾尼瓦尔的家里采访。
8月25日下午5时,下了班的艾尼瓦尔和妻子在公交车站迎接了亚心网记者。36岁的艾尼瓦尔看上去很瘦弱,脸色有些苍白,比他小7岁的妻子古丽(化名)脸色更加苍白,她的怀里抱着一个哈密瓜。艾尼瓦尔笑着说:“天这么热,我专门买了个瓜给你们解渴,就不给你们准备水喝了。”
艾尼瓦尔的家在乌鲁木齐天山区大湾一个狭小的院落里,他们租住的房子只有一间,八九平方米大,一张双人床占据了房间的大部分空间,在双人床的一边,叠放着4个行李箱,里面是他们夫妻的衣物。一个三人长沙发和一张茶几就是屋里的全部家具。
见我们在环视房间,艾尼瓦尔忙解释:“这个房子房租便宜,不含水电费和暖气费,一个月150元,我没钱找比它更贵的房子了。再说,我们经常搬家,家里东西越少越好,搬家方便。”说到搬家,艾尼瓦尔说,这处地方是他们从1月到现在搬的第6个地方了。说完艾尼瓦尔突然泣不成声:“这是什么日子啊!我们过的就像是老鼠的日子,不敢见阳光,不敢面对人,天天都在躲……”
感染:夫妻先后被确诊
艾尼瓦尔家的墙上挂着一把墨绿色的吉他,在混暗的小屋里格外抢眼。这把吉打开了艾尼瓦尔的思绪:“我1992年从技校毕业分配到了乌市一家国企上班,当时因为在学校的学习成绩很好,人也有上进心,上班没两年就当上了单位的团支部书记,那时候真的是人生中最美好的一段时光。”
一切改变都发生在2000年。当年,艾尼瓦尔的父亲去世了,他所在的企业不景气面临改制,他的朋友让他沾上了毒品。2003年12月底,艾尼瓦尔被查出患上艾滋病。
2003年,艾尼瓦尔的母亲去世。
2005年9月20日,艾尼瓦尔再次在疾控中心接受了检查,结论依旧。但具体项目上他身上的CD4(cells/mm3)指标为190,而正常值参考范围是414-1123,这说明,他的身体状况已经很糟糕。
这个时候,艾尼瓦尔的病还处在隐秘状态,除了母亲和大姐外,他的社交圈子里基本没人知道他有艾滋病。2005年,艾尼瓦尔在乌市戒毒中心戒了毒瘾。此后,他一方面接受政府的帮助,另一方面试图找回正常的生活。
然而,又一个打击随后而来。2007年8月13日,艾尼瓦尔的妻子古丽因为身体不适做了体检,被确定是艾滋病患者。
忙躲藏:就像老鼠一样
母亲去世后,艾尼瓦尔一直靠大姐的帮助生活。2007年,大姐因为深陷官司不能再继续帮艾尼瓦尔,他只有靠自己,生活更加艰难。
2007年12月1日是艾滋病宣传日,或者是被生活压得太紧想获得理解,艾尼瓦尔做了一个勇敢的选择——在电视上公开接受采访,讲述自己的经历。
12月6日,电视播出了艾尼瓦尔的现身说法。但他期待的理解和帮助非但没有获得,却让自己陷入一个被排斥的极端。
首先是亲人的排斥,去二姐家,二姐毫不留情地对艾尼瓦尔说“你是一个不受欢迎的人”,艾尼瓦尔刚出门,就听见玻璃杯的碎响——是他使用过的茶杯被丢弃的声音。他还听见“赶紧喷消毒水,把他坐过的地方全不要漏了”的话。
“玻璃杯被摔碎时,我的心也被摔碎了,那可是我的亲姐姐呀。”自此,艾尼瓦尔不再去姐姐家。
随后,艾尼瓦尔曾在妹妹家借住,但被妹妹的家人驱逐,在争执中他的头被打破,见到血,亲人们一下子散开了,最后,他被妻子搀回了房间。
亲人害怕,其他人更害怕
他们租住的地方有人认出了艾尼瓦尔,房东不提拖欠了两个月的房租,坚持让他快快搬家,“你在这儿住,我其他房子还有人会租吗?赶紧搬走”!
自此,他们开始一次一次在无奈中搬家。
碱泉街的租住房曾是艾尼瓦尔夫妻最留恋的地方,在那里,他们和邻居相处得非常好,这种氛围让他们非常轻松。夫妻两喜欢小孩子,尤其古丽,经常买糖果逗邻居家的孩子玩。
但电视曝光后,一切都变了。一天,以前经常到艾尼瓦尔家玩的一个孩子被母亲尖声喊了出来:“你想早点死吗?以后不要到他们家去!”说完还狠狠打了孩子。
艾尼瓦尔气不过说了一句:“你打孩子干吗?”邻居冲他喊道:“我打我的孩子关你什么事,我们想多活呢。”
他们再度搬家
回忆到这里,艾尼瓦尔已是泪流满面:“以前那些邻居本来相处得很好,可一知道我是艾滋病患者,马上眼光就变了,开始躲我们。我们也养成了习惯,走在街上,别人望我一眼,我就会想‘他肯定在电视上见过我,知道我是病人’……”
小快乐:夫妻一起看电影
在这种情况下,艾尼瓦尔背负着巨大的心理包袱,精神几近崩溃。但一想到妻子,他就得坚持。 “我对不起她,这辈子是没办法了,下辈子还和她做夫妻,好好补偿她。”艾尼瓦尔说。
古丽没有吸毒史,她与艾尼瓦尔相识于2000年,随后同居、结婚,那时候艾尼瓦尔还没有查出自己是艾滋病病毒携带者。
古丽被确诊后,艾尼瓦尔成了古丽哥哥们眼里的恶棍,也曾追打过他。古丽则从最开始的愤怒、痛苦、无助慢慢平复,面对亚心网记者的询问,她轻声细语地说:“开始想过离开他,后来又想,自己也这样了,那就两个人继续在一起吧。”
古丽跟艾尼瓦尔一样无法再回到亲人身边,而随着艾尼瓦尔病情的曝光,她也远离了以前的朋友。大多数时间里,他们只能互相倾诉内心的忧郁。
因为都患病,他们无法要自己的孩子,古丽已经做过两次人工流产。但古丽对孩子的喜爱无法压抑,在家门口经常瞅着街上的孩子出神,“我喜欢女孩”。
在他们的两人世界里也有短暂的快乐,因为没有电视,他们每隔一段时间会去离家比较近的一家电影院看电影,艾尼瓦尔说:“我们只选择看票价8元的电影,超过8元的就不看了。”
他们也有对生活的向往,“有时候我们也说,如果没有这个病,我们有个属于自己的家,再有个孩子,像其他家庭一样带着孩子在街上溜达溜达多好……”艾尼瓦尔说。
大愿望:保住现在的工作
艾尼瓦尔现在获得了一个公益岗位,身上的制服式工装他轻易不愿意脱,“穿上这衣服,我感觉自己不像病人,像正常人,没有人用怪异的眼光看我。”他的月工资是540元,古丽没有工作,两人的开支全靠这点工资。由于艾尼瓦尔以前有吸毒史,服用联合用药对肝脏有损伤,他必须配合服用一种护肝糖浆,每瓶25元,一个月要10盒,这得自己购买。这样一来,剩下的工资仅够他们夫妻两维生。
艾尼瓦尔现在忧心忡忡:“听说这个公益岗位是临时的,到10月份会裁人,像我这样的履历记录不良的会不会被裁掉,我很担心。如果被裁掉,吃低保每个月只有220元的收入,古丽的户口在伊犁,她办不了低保,那个时候我们就连生存也保证不了。”
艾尼瓦尔对政府有着感恩的心态,在家里,他拿出3盒每天他和妻子都要吃的药给亚心网记者看,“奈韦拉平”、“拉米夫定片”、“司他夫定胶囊”,“这3种药是控制病情的联合用药,是政府免费提供的,如果没有这个帮助,我们能不能活到现在还不好说。”艾尼瓦尔说。
另外,疾控中心以及街道办还定期组织他们参加体检、学习等活动,“在参加疾控中心组织的活动时,我们病友们呆在一起是最开心的时刻,大家平等,没有被歧视的感觉,这让人舒服。党和政府对我们很关怀,大家都记着呢,疾控中心组织的公益活动我们都积极参加。但社会上对我们还是歧视,都害怕,胡锦涛主席还跟艾滋病人握手呢,为什么不能让我们得到应该有的尊严呢?”
背景
截至今年3月,新疆累计报告艾滋病感染者22756人,报告感染人数位居全国第四。
据了解,艾滋病疫情分布在新疆14个地、州、市的91个县、市、区,估计感染人数超过6万人,主要分布在城市静脉吸毒人群中,感染人群以青壮年为主,近年来陆续进入集中发病期。
从整体情况来看,新疆的艾滋病防治形势已经有了较大改观,但艾滋病人受到歧视的现状仍然很严重。由于人们普遍对艾滋病、性病做道德判断,出于恐惧,患者就会延迟寻求治疗,或不敢暴露自己的检测结果。歧视和道德谴责又会延伸到整个家庭。
新疆心理
学会副理事长文素霞分析:“作为大众层面有这样的恐惧担忧并由此产生的歧视其实也能理解,这个疾病是目前的医疗水平无法治愈的,其对人体的严重伤害性大众通过媒体的宣传也有了了解,从趋利避害的角度来说,大众对于同艾滋病人接触产生的后果无法评估,不希望别人的错误让自己无辜受害。”
大众能否普遍对于艾滋病人给予更大的宽容和理解,让他们体会有尊严的生活,文素霞表示不能过于乐观,她说:“当然,全社会广泛层面的人文关怀是一种终极目标,但寻找到普世的方式很难,因为每个人接受的信息不一样,由此做出的自我判断也不同,应该给予他们更多的同情。另外,艾滋病人也需要自我调整,因为你无法做到大众层面的广泛宽容的前提下,就要降低自己心理层面的标准,从另一个角度理解大众的的反应,自我疏导。”
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