两艾滋儿童尴尬维权路:输血感染诉讼难立案
核心提示河南地区因输血问题,大规模感染艾滋病的时间约在1994年下半年至1996年。经过平均5到10年的潜伏期后, 21世纪前10年将成为感染者集中发病的时段。
河南官方公布的数字是,截至2005年,河南省已感染艾滋病病毒者达11844人。
如今,我们再次将目光聚集在这个特殊的人群,以几个因输血感染艾滋病的孩子的故事,来记录这个特殊人群的命运,关注他们的维权现状。“每个人的不幸都使我们受到损失,因为我们就包孕在人类之中”。
2007年11月27日,一场特殊的诉讼在河南省三门峡市渑池县人民法院开庭。13岁的女孩小小(化名)以输血感染丙肝为由起诉渑池县人民医院。小小更严重的病是输血感染的艾滋病,但当地规定这种诉讼不得立案。舆论认为,小小与渑池县人民法院的纠纷仅是个开始,因为,1994年3月到1996年3月间,河南省渑池县人民医院多次使用焦作市卫校提供的血浆给患者输血,其中部分血浆含有艾滋病病毒。
小小和小伟,就是与医院发生纠纷的两名艾滋病感染者。
小伟
到死都没有实现赚钱买手机的愿望
2007年8月31日,小伟回家了。
在外打工数年后,这个19岁的年轻人回到了河南省渑池县的家中。
此前,他在广州被确诊感染艾滋病。让家人不明白的是,小伟怎么会患上这样的病?“他是个性格内向的孩子,胆小,不怎么与外人接触,但能吃苦。”说起儿子,老张长叹一口气。
经其他感染者家属的提醒,让老张记起来。1996年,小伟8岁的时候因肺炎在渑池县人民医院治疗。期间,医院曾给他输过血。
10岁开始,小伟经常发烧,流鼻血。一辈子与泥土打交道的家人,“当时怎么都没想过是艾滋病。”
小伟一家四口靠10亩地为生,年收入5000多元。2006年,初中未毕业的小伟决定出去打工挣钱养家。这一年他17岁。
小伟在广州打工时身体状况并不见好转。他曾在给家人的电话中说过,“坐不住,坐久了臀部很痛。”
小伟经常感冒,却瞒着家人。也不准同厂的老乡把他生病的事情告诉家人。“在广州看个感冒都比较贵。他舍不得。”
小伟花1000多元买的手机在宿舍里被偷了。这让他很心疼。2007年,病痛折磨得实在受不了了,他终于答应回家,但“必须赚到手机钱和路费”才回去。
随着时间的推移,小伟身体每况愈下,直到最后病倒。“我们赶到广州,要把孩子接回去。临走,他却一再要求到厂里拿回自己的工资和押金。”
500元押金和340元工资,厂里要求本人去领。于是,小伟叫家人租辆车将自己送到工厂门口。“当时他已经站不起来了。但工厂还要他下车亲自去领。”
最终,小伟拿回了属于自己的840元钱。其中的340元,是小伟挣到的最后一笔工资,却依然不够买一部新手机。
19岁的他还不明白艾滋病意味着什么。在生命的最后几天,小伟排泄不通。最后时刻,小伟依然说“要去大医院治这个病,好了后还要出去打工挣钱。”由于家里实在拿不出钱,小伟没能转院。
11月7日晚上7时,小伟开始发烧,整个脸都是酱红色。
第二天上午10时40分左右,小伟停止了呼吸。直到最后,他都没能实现赚钱再买一部手机的心愿,带着永远无法弥补的遗憾,走了。
小小
想当医生,长大后研究医治艾滋病的方法
在感染者中,小小算是幸运的。她在外地医院治病,用的抗病毒药是跟其他感染者不一样的儿童用药。
现在,小小的病情已经得到控制。不过,由于这个变故,曾经幸福美满的小小一家一下子垮了。
小小家变卖了新老两套房子,父亲打两份工赚钱。为了给小小治病,全家已经花去了20多万元,家里的东西,能卖的都卖了。一家三口住在别人的房子里,一间房、几张桌子和一个取暖箱就是现在的全部家当。
相对于经济压力,小小一家更害怕的是来自社会的压力和不理解。“以前不了解这个病的时候,自己也害怕,在医院不敢碰任何东西。”
记者采访的时候,小小妈妈美珍总是有意地压低声音:“千万不能让别人知道了,不然我们都待不下去。”
现在的小小,已经完全变了一个人。沉默、自卑,让她陷入心灵的痛苦,不能自拔。
她曾在日记中这样写道:“艾滋病这个突如其来的重大打击,我一个年仅13岁的小女孩如何承受得了?我觉得天塌了。昨日一个健康、活泼的我永远离开了人世,今天这个痛苦、自卑、胆怯的阴影将留存到这个并不欢迎我的世界。”
“我害怕极了,害怕自己会死,会离开爸爸妈妈,再也不能上学……我的病需要常年吃药来维持生命,现在连家都没了。哪有那么多钱供我吃药呢?看到父母天天以泪洗面的痛苦表情,我真不想活在这个世上了。”
13岁的小小有一个梦想,她很认真地告诉《法制周报》记者,“我想做医生,长大后研究出医治艾滋病的方法,让人们不再痛苦。”
现在,小小的母亲时不时会感到惭愧,“孩子已经很久没买过新衣服了。以前每年都给她买。”说这话的时候,她自己也穿着亲戚送的棉衣和裤子。现在,小小一家和医院协商签下了一纸协议,一定程度缓解了今后治疗费用的压力。
过几天,美珍要带女儿去外地看病了。她买了两张火车票,一张硬卧下铺,一张硬座。
维权
艾滋病患者的艰难期待
对于这批感染者来说,他们正面临来自社会与经济的双重压力。
有的人选择了默默妥协,有的奋起反抗。现在,有多少人曾在1994年至1996年间到渑池县人民医院输过血,又有多少人感染了该病,仍然是未知数。
或许有些感染者还不知道自己得了这个病,而有的感染者直到死都不知道自己得的是什么病。已知的感染者中的一部分人,或通过法律手段将渑池县人民医院告上法庭,或与医院私下签订了协议,得到了几万到几十万元不等的赔偿。
著名防艾人士桂希恩教授表示,目前输血感染艾滋病者有三种维权路径。第一是依靠国家规定的“四免一关怀”政策;第二是选择法律途径捍卫自己的权利;第三则是靠基金会得到经济支持。
北京金瀚律师事务所周细红律师也告诉《法制周报》记者,站在法律角度,在医院输血感染艾滋病的患者,只要能拿出有效证据,是能通过法律手段要求赔偿的。
不过,艾滋病人维权的现状却并不乐观。北京爱知行研究所负责人万延海接受媒体采访时表示, “现在艾滋病感染人群的维权意识虽有所提高,开始运用法律手段维护自身权利,但从整体上看维权还处于一个低谷状态。由于艾滋病维权与公民的基本权利相关连,患者个人开展艾滋病维权又非常困难,因而社会上出现了艾滋病维权的民间组织,有些地方的政府部门虽然也想进行一些扶持,但还存在一些制度上的障碍。”
“令人鼓舞的是,现在新的抗病毒药品马上就要投入使用了。国家‘四免一关怀’的政策施行后,病人能够免费使用抗病毒药以及得到相关救助。可以说,现在艾滋病患者处境已经有了相当大的改善。”一位专家表示。(文中艾滋病感染者及家属均为化名)
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