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我是hiv单阳家庭,现在妻子顺利产下龙凤胎,母子健康平安,把真实经历分享给大家

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发表于 2016-11-11 15:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 鱼摆摆 于 2016-11-11 16:05 编辑

好像图片只能显示在最后,那就先写经历吧~~

几年前我查出hiv阳性,我妻子是阴性,所以和妻子要孩子这事一直困扰着我们,我一度以为我们不可能有孩子了,但经过近两年的四处问诊就医,最终我妻子已经顺利产下了一对龙凤胎,妻子和孩子都很健康,没有被感染。在感谢帮助过我们的人同时,我想把我的经历和就诊流程写下来,这可以说是我人生中最宝贵的一段经历,也想让和我有同样经历的人,少走些弯路,也能尽快顺利要下孩子。

当时我们并不清楚,像我这种单阳情况是否能要孩子,怎么做才能保护妻子的安全,孩子出生下来是否会健康。我们跑了当地几家大型医院和疾控中心咨询,无奈都没有得到任何有用的答复,而且我们感觉当地医院对这事还是存有偏见,解答的语气也不是特别好。我们也问了当地的志愿者,他建议我们双方同时吃药,然后自然要孩子,妻子感染风险会比较低,但毕竟不是医生所说,我们心里还是比较担心,而且给我妻子吃的预防药物,当地医院并不提供,也买不到。所以我们无奈之下,都和公司请了长假,打算去北京几家大型医院咨询。

我们去了北京地坛和佑安医院,咨询了医院里志愿者中心的主任,他给我们做了大致的解答并让我们挂皮肤科的号,然后去咨询相关医生。医生的说法是国内任何医院都没有针对我们这种单阳家庭的治疗方案(可能是政策问题),他也只是从他个人角度建议我们双方都吃药,特别是我,需要吃药半年以上,检查病毒数比较低的情况下,再让妻子吃药,然后自然要孩子,但是房事次数不要太频繁,而且每个月都建议去医院检查妻子卵泡,等成熟的时候,再房事,这样妻子一般不会被感染。不过医生同样也说了,这种方法只能尽量降低妻子感染几率,不能保证不被感染,国内也没有相关的研究。同时医院也没有给我们开任何的书面说明诊断,或者书面的医疗方案,全都是口头的建议,给妻子吃的预防类药物,北京的医院同样也不提供。这让我们的心里依然不托底,虽然医生解答的比较细心,但总是让人有推脱责任的感觉。另外关于妻子要孩子期间吃预防类药物是否对胎儿健康有影响,皮肤科医生的答复也是比较模糊,推荐我们了一种药,说是影响不大,建议我们还是再去妇产科问问相关专家。我们随后就打算挂妇产科的号,不过跑了几家大医院,北京妇产科专家都需要预约,基本都要等2、3个月才有号。但我们当天运气比较好,在妇产科走廊上碰到了这位专家,她正要上电梯,我们就一起跟着上去了,把我们的情况说了一遍,专家的答复是只要是药,对孩子都不好,能不吃就不要吃。。。。。。哎,当时我们就比较蒙了,不过也可以理解,我们这种情况国内也没有所谓的会诊,医生都是从自己的领域出发,给你解答问题。最后综合了下几位医生的说法,我们还是打算按北京医生说的,双方都吃药,然后尽量卡准时间房事试试,尽量降低房事次数,这是我们咨询到现在医生官方给出的风险最低的办法了,虽然我依然特别担心妻子的安慰,但毕竟要孩子是我们最大的愿望,也只能冒险试试了。

(当时医生还提了一种去国外洗精的建议,但是当时这个建议对于我们来说太遥远了,我们外语并不精通,对国外的情况也一概不知,而且据说花费很高昂;所以基本没有去想)。这样在北京跑了几天问诊的旅途基本就结束了,虽然依然心里不太托底,但总算是有了能解决的方案,不过妻子的预防药问题一直没有着落,我们回当地后又辗转通过病友买到了这种药物,不过费用也比较贵,每个月都要花将近2000元。

接下来,我们就按照医生建议开始要孩子了,因为我精子质量不太好,所以一边吃着提高精子活力的中药,一边和妻子尝试要孩子。根据统计,就算正常夫妻要孩子也是半年到一年才会有,而由于我精子的情况,我们要了将近一年还是没有,而且在这个过程中,每逢妻子有个头疼脑热的我都非常的担心,害怕她被感染,这一年来可以说对我是非常的煎熬,同时妻子虽然嘴上不说,但我也感觉到她心里也有隐隐的担忧,毕竟房事次数越多,被感染的几率就越高。

就在这期间,我查到了一份国外医院官方发布的报告,声明我们现在做的这种双方吃药自然受孕的尝试,据国外临床统计可以将感染风险降低到正常水平的12%到36%,然而依然有女方被感染的案例!(见我后面给大家提供的日本东京医科大院病院的报告!也请正在做这种行为的夫妻谨慎!)。这样,本来就备受煎熬的我们,信心被这条确凿的信息彻底打碎了,我们只能停止了这种方式,开始了解其他一切可能的途径。

这时我们想到了之前医生提的国外洗精术,于是又去了北京的医院咨询了一圈,了解到洗精术是取男性含有病毒的精液,通过技术手段分离出健康的精子,然后通过试管婴儿的方式,即取女方卵子体外受精后植入女方体内的过程,这种方法比较安全,迄今国外案例中没有被感染的情况出现,但结论是国内依然不提供这种洗精术,只能去国外来做!现在比较主流的国外医院是美国、日本和泰国的。然而联系这些国外医院依然是要靠我们自己!

无奈,我们在病友圈里打听了下,还没有知道具体流程的。我在网上找了几家赴国外体检的机构,想了解下这些情况,不过对方也不太清楚。最后,我在一个这方面的医疗论坛里,看到了一家机构,他们是专门做hiv单阳家庭赴国外做洗精的,而正是这家机构终结了我们像无头苍蝇似的四处碰壁,帮助我们完成了心愿!真的非常非常感谢王哥和高姐的帮助!

因为之前看到过莆田系的新闻,我对这种网上宣传也并不太相信,不过他们官网讲解比较清楚,我就尝试联系了下,几次交流后,他们把出国流程讲解的特别详细,而且提供给我看了病友出国就诊的各种真实的文件,还有国外医院的官方详细诊疗说明,将近20页的文档,从怎么洗精到怎么取卵种植讲解的非常详细,真的和我们在国内医院就诊稀里糊涂的很不一样。而且更重要的是费用问题,美国的比较贵,日本的相对就要便宜很多,全部医疗费用都算上是60万日元,折合**4万元,和国内做试管婴儿的费用差不多。就我们之前比较担心的预约国外医院,医疗翻译,住宿和交通等问题,他们也给我们做了详细说明和提供了相关服务。之前也了解过日本的医疗水平和医疗服务都处于世界一流,而帮我们预约的医院也是日本东京的百年国立医院,正好我和妻子都没去过日本旅游,考虑之下,我们决定就去日本开始我们新的尝试!

签证办好之后,我们就迫不及待请了假,当天下午的飞机,晚上到的日本,高姐在机场安排的接机车辆直接给我们送到了宾馆,从成田机场到宾馆大概1个半小时,晚上我们比较兴奋,虽然到宾馆已经23点多了,我们放下行李又出去转了2个多小时,吃了夜宵才回去。(第一印象就是日本国民真是的很守规矩,行人没有闯红灯的,扶梯全都是站在一侧,那几天也从来没有听到任何车辆按喇叭,日本人不管年轻还是年老都会点英语,我们做些日常交流,蹦几个英文单词,买点吃的,问个路也基本上可以)

第二天十点我们在高姐的陪同下就来到了预约的第一家医院,根据之前在国内咨询的,这家医院并不是我们的治疗医院,而是对我们的情况做审核,并且给我们讲解医疗流程,还有解答我们的疑问。只有通过审核的患者,医院才会写确认信。而治疗医院看到这家医院开的确认信还有我们之前的预约才能给我们诊断和治疗。在医院前台填就诊卡等了大约20分钟,我们见到了负责医生,确认基本信息后,他开始给我们讲解医疗过程,他是个非常幽默的人,40来岁,时常手舞舞蹈,表情也极为丰富。还时不时问我们些奇怪的问题,比如,他在讲解洗精过程时说,容器底部的精液是优质不带病毒的,而中层和上层的都是不好的,他问我们怎么才能取到底部的精液。汗。他大概说明了1个多小时,给我们的医疗翻译也累的够呛。整体给我们的感觉更像是老师在给学生讲一堂生动有趣的科普课程,并没有让我们觉得比较担心、难为情或者是有什么其他不好的感觉。当然,为了确认我们是否是夫妻关系,除了复印了我们的结婚证和国内确认外,他还突然袭击的问了我,你们的结婚纪念日是多少号,我回答后,他指着我,问我妻子是不是他说不上来就麻烦了,然后哈哈大笑。还分别把我和妻子带到了不同房间,确认就诊是不是自己的真实意思,是不是受到了家暴或者其他威胁等等。我们也就比较关心的问题,比如治疗的安全性,签证时间是不是够用,能要几个孩子等问题咨询了他。最后,大约等了不到一个小时,我们就拿到了医院的确认书。缴费后,结束了我们第一天的就诊。

第一次在日本医院就诊,感觉真的非常舒服,因为日本医院都是预约的,所以没有排长队的问题;护士有什么问题找你,也会直接到你坐的位置和你说,避免患者来回走;也没有一堆患者拥挤在医生门口的情况;也许正因为这样,医生的态度才和国内医生完全不一样,在国内我们一般都是排了好久的队,然后医生简单给你说说,3、5分钟就被打发走了,而在这边正好相反;缴费也是全部治疗结束后一次性付费,而不是先排队挂号付费,再付费开化验单,再付费拿药,算起来基本比国内提高了3倍的效率。

次日上午我们和翻译就去了预约治疗的东京医科大学医院,这所医院已经有了百年历史,但内部装修设施都非常先进。我们同样在前台填写了就诊卡,然后在科室门口等待就诊,由于前一位患者还没结束,医生为了缩短我们等待时间,给我和妻子先安排了必要的检查,我这边主要是验血和取精,妻子那边主要是验血。随后我们见到了主治医生,他了解完我们情况后,给了我们一份非常详细的诊疗方案,大概20多页(我之后仔细读了这份治疗方案,真的非常详细,里面的治疗目的,治疗方案,世界上的临床情况,可能发生的问题等等都有;国内治疗恐怕连治疗之后,你都未必能这么清楚是怎么回事)。然后他进行了大概半小时讲解,比如取精后为什么需要冷冻,取精后多长时间能出结果,妻子的促排卵药应该怎么吃,黄体荷尔蒙怎么打,到什么时间再过来做取卵和种植等等,对我们关心的问题也做了详细解答。这位医生50多岁,是业内非常资深的专家,估计是较昨天的那位医生年长些,所以没有那么嘻嘻哈哈的性格,给我们讲解中只是出于礼貌,和蔼的微笑。最后他给了我们几份同意书,大概意思是说是否同意用我们的医疗情况和数据等作为科研和教学案例。这些流程之后,他给我妻子做了妇科检查,然后开了促排卵药物。和我们约了下次诊疗时间和安排。
(日本的采血比较方便,采血后不需要人手按压,这样贴着,然后缠上个小绷带止血5分钟即可。)


这样当天的诊疗就结束了,因为洗精加必要的检测要等一个月左右的时间。所以我们这次在日本的诊疗就基本告一段落了,当天高姐推荐了我们附近的一风堂拉面,这家拉面在地铁站都有巨幅广告,真的非常好吃。接下来几天,我们顺便去了东京市内的浅草寺、雷门,登上了450米高的东京第一高塔晴空塔,去了日本天皇的故居皇居,动漫和AV遍地的秋叶原,晚上去了几次著名的歌舞伎町,把牛郎店、同志店转了个遍;又到京都、大阪、富士山玩了几天,大概一周后回国结束了我们初次就诊之旅。

我去过欧美、韩国等地,总的来说,这次在日本的生活是我最喜欢的,除掉历史原因不谈,日本的国民素质、医疗条件都给我留下了非常好的印象,而且我觉得日本真的是男生的天堂, 各种漫画店、游戏店、博彩店、av店、浴池林立,真的是让人流连忘返。

就这样在国内等待了约一个月时间,赴日机构的王哥和我们联系,说已经和东京医院沟通,确定了我的洗精结果没问题,可以开始让妻子服用药物了。妻子按照之前医生所述,将那段时间的生理期通过翻译发给了东京医院,第二天就收到了回函,让我妻子根据他们提供的日程表开始服用促排卵药物,药物不同阶段服用的不一样,分别是内服、鼻闻和注射,注射阶段一般为10多天,医生为了避免我们长期在国外影响工作及导致不必要的支出,特地给我们当地医院发了函件,这样第一周的注射我们就可以在当地完成。这些流程都完成后。就要去日本给妻子取卵了。

我们第二次到了日本医院,前几天依然是每天到医院注射针剂,注射完就可以走了,我们用空余时间又把东京市内的几个博物馆、涩谷、银座等购物中心逛了逛,算是比较悠闲,就这样不到一周,医生检测到卵泡已经成熟,就安排给我妻子做了取卵微创手术。因为培养受精卵和检测还要一段时间,我们这次在日本的医疗就结束了,下次再来日本就是最后的步骤了,也就是种植胚胎了。

回国后不到1个月时间,王哥说医院已经来通知了,可以去接受种植了,我们于是踏上了第三次去日本之旅。因为我和妻子都想要两个孩子,所以就和医生说了希望能一次植入2、3个受精卵,但医生考虑多胞胎会对母亲造成太大负担,也会有发生早产的可能,依照他们临床和操作规程,没有答应我们的要求,告诉我们一次只能种植一个,不过医生说他们一共成功培养了6个受精卵,如果这次没有成功怀孕,下次可以根据我妻子的身体情况考虑下。植入受精卵的过程很快,基本10多分钟就结束了。妻子当天卧床静养了一天。第二天我们就回国了。十多天后,妻子做了妊娠检测,发现没有怀上,不过这事我们已经有了心理准备,毕竟一次就成功的概率不可能是百分比百。

几天后,我们又去了日本,在和医生的要求下,医生这次答应我们植入了2个。回国后,这次我反而要比上一次担心,心情非常复杂,因为感觉自己可能要当爸爸了,又不确定妻子能不能怀上,或者是能怀上几个孩子。不过这次的结果让我们喜出望外,妻子终于成功的怀孕了!我们这几年前前后后咨询各种朋友医生,去各地医院的辛苦终于有了结果。那天我和妻子都高兴的哭了。。。。。。

几个月后的检查,当地妇产医院医生告诉我们妻子怀的是双胞胎,我们简直高兴的快疯了。接下来妻子怀胎十月的经历和一般正常夫妻一样,由于妻子怀了两个孩子,更加辛苦,日常我也更加小心。直到孩子出生,算是比较顺利,中间没有太多的波折。

现在看着两个孩子熟睡的样子,我再回想起这几年的就医经历真的是感慨万千,一次无知无畏的性经历让我感染,妻子的不离不弃让我感动,四处碰壁走投无路的感觉让我心酸,最后的结果又让我庆幸上天的眷顾。当然,我最最想感谢的依然是为我们这种单阳家庭提供针对性专业服务的咨询机构和日本医院,没有咨询机构王哥等人的详细解答、心理辅导、真实就诊案例的展示,我们不会有信心选择国外医疗;没有国外医生细致的医疗流程讲解、一流的医疗设施和贴心的医疗服务,我们不会下定决心治疗。

最后,希望和我情况类似的病友们不要气馁,对于阳性的伙伴们,我想说越来越多的报道和官方发布的信息都让我们了解到只要早吃药,保持好药物依从性,我们的情况不会比健康人差多少;对于要孩子的夫妻,我想说只要坚持不懈、不放弃,总能找到解决问题的方法。希望病友们都能愉快的过好每一天,都能拥有健康的孩子!

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发表于 2017-6-6 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
鱼摆摆 发表于 2016-11-11 15:34
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看了之后感慨万千,抛开民族仇恨情节竟然让我对日本产生几分敬意!触发了内心深处一个大大疑问:当一个对外泯灭人性对内却无比尊重每个生命给人以尊严的国度和一个对外讲仁义道德公平正义对内却秩序混乱无人担当的国度放在一起比较的时候,我应该去尊重哪个?真心希望国人警醒不再有相互间源自无知的歧视,真心希望国内医疗界突破体制壁垒真正与国际接轨,真心希望所有医者仁心从心灵和肉体两个纬度出发拯救病患!
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发表于 2016-11-16 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
为什么小小泰国都有,泱泱大国却还做不到,只能证明一点,某国对这方面不重视,不愿意投入资金去研究。
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发表于 2016-11-12 00:30 | 显示全部楼层
我国对于艾滋病的医学技术清除精液中的艾滋病病毒人工受孕的方案还处于摸索期,希望以后可以实现,帮助更多的家庭实现生育健康宝宝的梦。也祝福你得到上天给的礼物,希望以后一定积极治疗,陪伴孩子渐渐长大。
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 楼主| 发表于 2016-11-16 16:52 | 显示全部楼层
多谢您的祝福~~
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 楼主| 发表于 2016-11-18 16:18 | 显示全部楼层
国内只能是慢慢改善了,之前我比较担心治疗、歧视等等问题,现在接触到出国医疗,已经算是给我们很大希望了。
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发表于 2016-11-29 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
我跟你情况一样!天天跑各大医院!都是各种推脱!一两分钟都不到就打发了!哥子你若方便的话请加我一下Q136119843
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发表于 2016-11-30 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2016-12-12 00:56 来自手机 | 显示全部楼层
这个真不容易,恭喜!艾滋病人会比健康人更懂得珍惜一切。
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发表于 2017-1-25 22:28 | 显示全部楼层
确实你的心里很强大,你妻子心里更强大,竟然冒着感染分险和你要孩子,值得佩服
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