第一缕阳光照向“恐艾症
多次HIV检测呈阴性,却又有某些相关身体症状,他们因此深信自己感染了AIDS,在恐惧焦虑中度日如年。在中国疾控中心曾光教授等一些专家的努力下,针对“自诉疑似艾滋病感染人群”的干预研究终于启动。“我要真是艾滋病(AIDS)患者,心里倒踏实了!”几乎所有人都“谈艾色变”,但居然还有人就“盼”着自己被确诊!
“这是一个特殊人群。他们发生过高危行为,之后虽未感染上艾滋病病毒(HIV),但因出现了某些相关症状,就深信自己得了AIDS。”这些天,中国疾病预防控制中心流行病学首席科学家曾光教授异常忙碌,除了忙“本职工作”——卫生部甲型H1N1流感的相关科研任务,他还焦急地等待着针对上述特殊人群的一个检测报告,并着手筹备专家论证。这个特殊人群,被称作“自诉疑似艾滋病感染人群”,也称为“疑似艾滋病恐惧症人群”。
上周末,来自全国各地的30名“恐艾症”病友,在国内最大传染病专科医院之一的北京地坛医院集中,除检测是否感染艾滋病病毒外,还都做了全身检查。1月17日,第二批约30名病友将接受同样的检测。
“各领域专家将根据检测结果展开论证,在临床医生分析基础上,对这一群体的共性问题作进一步研究。”曾光教授告诉本报记者,他们的干预行动,是要帮助这些病友从阴影中走出,回到阳光下。
一些独特的QQ群
“你好,检测结果需要过段时间才出来,请耐心等待。”早上8时,曾光教授的助手裴迎新博士上班后的第一件事,是在网络QQ上回应病友提问。QQ联络这件事,她已持续做了近半年。
“2009年7月初,一个在网上聚起的群体,通过各种途径找到曾光教授求助。”裴迎新说,“恐艾症”患者的人数比想象中多得多。
“寻找真相的人们”、“明朗的天”、“阴性心灵家园”……这些不同名称的QQ群,多则200来人,少则几十人,而类似QQ群目前所知有10个左右。“连续4周接听电话,我们发现这些人多数是积极上网、受过良好教育的年轻人。”
借助电话和网络沟通,集中对71个病例作跟踪与初步分析后,发现了如下情况:男性60例,女性9例,未注明性别2例;最小19岁,最大48岁,“20岁”与“30岁”年龄段病例分别占56%与27%;所在地域分布广泛;64人自诉症状出现前曾有过高危性行为,行为发生时间最早在1999年1月,最晚在2009年5月;行为与出现症状的间隔最短1天,最长1年,多数在两周内;症状持续时间最短为2个月,最长121个月。
“这个人群自我报告的症状和体征有40余种,最多提到的是皮疹,其次为低热、舌苔白腻、咽喉肿痛、乏力与腹泻等。”裴迎新告诉记者,几乎所有人都说“症状在持续发展中”,且绝大多数人称自己的亲属或朋友“已经受到传染”。
一些恐惧失望的人
国内临床专家普遍认为,这个特殊人群得的是“恐艾症”,这是近年来我国AIDS咨询最常见的问题之一。
尽管“艾滋病恐惧症”早在上世纪80年代AIDS流行初期,就受到西方医学界关注,但学者们迄今未对此临床现象给出统一定义。目前较常用、得到普遍认可的说法,是指那些反复多次接受血清检测和临床评估,结果呈阴性,却始终坚信自己“有病”的人。
据了解,这些病友都做过不止一次HIV抗体检测,有的查过二十几次;还多次就诊,花费少则数千多至数万元;有人无法继续工作而辞职。更可怕的是,很多人擅自服用干扰素、转移因子、胸腺肽等增强免疫力药物及抗病毒药物;有些甚至产生厌世情绪,试图自杀。
“这个人群已出现多年,而应对模式总是建议HIV抗体检测阴性又自诉有症状者去看精神科,但精神科医生对出现在患者身上的临床症状束手无策。”曾光教授指出,诊治身体病状和看“心病”的医生未能携手,令患者失望;他们通过互联网等建立联系,在互相影响下,转而拒绝医生。
一些努力着的专家
曾光教授说,针对现状,必须赶快对“疑似恐艾症人群”开展干预研究,并积极探索在国内条件下,以投入少、产出多的方式进行实际干预。
经过几个月联络,上周末首批30名病友从全国各地集中到了地坛医院。记者注意到,这回采用了全新的应对模式,曾光教授、地坛医院传染科李兴旺、赵红心等专家,以及多位流行病学和临床医学专家参与会诊。
据介绍,中国疾控中心将详细调查这个人群的构成、分布,确定病例定义,了解患病起因、严重程度和疾病负担;与病友互建信任,对典型病例组织专家会诊和心理治疗;进而探索出有效的干预方法,使尽可能多的人走出困境,也为今后有关部门的健康教育和咨询工作提供参考。还打算将干预成功的案例通过网络或媒体传播,影响引导这些身处浓重阴影中的人。
曾光教授坦言,目前尚无法预计这一切努力究竟能产生多少作用。“但只要能对10%的人有效,就成功了——因为冰山已经融化了一块!”
本报驻京记者王乐(本报北京1月13日专电) 感謝教授給恐艾的人指引一個道路
謝謝曾教授 这只能怪国家一直没有明确和统一窗口期 窗口期很重要 那些症状到底怎么回事呢?
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