（资讯）"恐艾"还是HIV亲属病毒为祸？
本帖最后由 完璧主义 于 2009-11-7 11:43 AM 编辑(作者或来源) 南方都市报记者 鲍小东 华璐
【编者按】几个月前，一名广同网友在聊天室中以公聊的方式告诉网友，广州市疾控中心正“开会研究一种新病毒”，并声称自己在疾控中心的朋友告诉他，这种病毒从HIV病毒变异而来，感染能力比HIV强得多。本月逢周三随报出版的《南方都市报-深度周刊》连续两周聚焦类似的现象——有人自觉出现HIV病发的类似症状，HIV检测却呈现阴性，这是HIV已经出现阴性感染者，还是恐同？或者是一种新的我们未知的病毒？本周的报道提及一种与HIV有亲属关系的“逆转录病毒”正逐渐为世人了解，这种并不会致人于死地的病毒有可能与“疲劳症”有因果关系。报道从侧面为“阴性感染者”这种现象的出现找到了其中一种解释。
我们更不妨深思，人类对万事万物甚至只是我们自己身体的认知还远远不够，而从“逆转录病毒”变成“感染能力比HIV强得多的新变异病毒”，信息在传播过程中也出现了“变异”，这也许就是“恐艾”与误解的其中一个由来。信息缺失与良莠不齐的信息爆炸同样可怕。
兼听则明，偏听则暗。广同网为此特别将两周的报道同时转载如下。
有这样一群人，有着相似的经历：在有过嫖娼或一夜情等高危行为后，陆续出现一些“症状”……最初他们认为自己得了艾滋病，但一次次的抗体检测却都是阴性。医生和专家们几乎一致认为，他们得的是“恐艾症”。
但这个人群却不认同这个判断。身体上的“症状”，让他们无法相信专家们做出的“恐艾说”。他们认为“恐艾说”的结论“简单而不负责任”。
他们给自己定义为“阴性HIV感染者”、“隐性HIV感染者”等等。认为自己感染的是变异的艾滋病或可怕的未知病毒———“一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类HIV病毒”。
他们将自己的Q Q群命名为“寻求真相的人们”，除了四处求医问诊，他们还给卫生部部长写信，向病毒研究机构求助。
在恐惧和歉疚的折磨中，他们有了生不如死的体验，有人家破人散，有人自暴自弃，前程尽毁，有人因此产生社会报复心理，故意传播疾病，甚至有人刀残无辜之人。
他们是否真的患病？是否感染了可怕的未知病毒？或者，他们都属于“恐艾”人群？这些均不能通过一篇报道而尽知。
可以确定的是，目前中国疾病预防控制中心已就此事展开调查，结果尚需等待。
值得警惕和关注的是，调查显示，这个人群的数字正逐年攀升，并在全国各地呈蔓延之势。他们的存在已成为一个无法忽视的公共卫生问题，急需解决之道。
活在“未知病毒”阴影下
http://img1.gtimg.com/news/pics/22302/22302702.jpghttp://img1.gtimg.com/news/pics/22302/22302705.jpg类似的“阴性”检测单“病友”们都有若干张。 本帖最后由 完璧主义 于 2009-11-7 11:33 AM 编辑
[上篇]活在“未知病毒”阴影下
类别：深度调查 作者：鲍小东发布时间：2009-10-14 版次：AT02 版名：深度周刊 重磅 稿源：南方都市报
摘要：这个群聚集了一群具有相似特征的人：他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病，怀疑促使他们反复做H IV抗体检测，结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来，他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒，这一病毒类似艾滋病，还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。
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类似的“阴性”检测单“病友”们都有若干张。
北京火把09：55：54
怎么都不说话了(？)
北京火把09：56：33
这么静(，)太可怕了
云中仙09：58：39
是啊!
云中仙09：58：43
太可怕了!
北京火把66 10：07：07
我下了，出去走走，这里静的(得)吓人(。)
8月22日上午，网友“北京火把”和“云中仙”，在一个叫做“寻找真相的人们”的Q Q群(以下简称“真相群”)里留下以上几句话后下线。
这天是星期六，群里更多的网友活动在现实中。但对于“北京火把”们而言，这个Q Q群是他们的精神支柱，因此，群内周末的安静让他们感到无限恐惧。
这个群聚集了一群具有相似特征的人：他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病，怀疑促使他们反复做H IV抗体检测，结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来，他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒，这一病毒类似艾滋病，还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。
为了寻找这个“未知的病毒”，他们通过Q Q群走到了一起，他们希望政府对这个“未知的病毒”给予关注。
目前，在中国类似的Q Q群共有数十个之多，每个群里都有一两百人。而北京、上海、广州、杭州、武汉等地的艾滋病临床权威机构透露，每家医疗机构每年都接待几千名这样的“病人”，而且，这个数量逐年增加。
很多临床专家一致认为，他们得的是“艾滋病恐惧症”(以下简称“恐艾症”)。
而这个人群却不认同这个称呼，也不认同专家们的判断，他们给自己定义为“阴性H IV感染者”、“隐性H IV感染者”等等。这个定义，却被专家们看做患者自己的“臆想”，既不能得到医学界的认同，更不能引起政府的关注。
寻找和碰壁，希望和失望，求生和破灭，这一切交织在一起，使得他们精神煎熬、生不如死，有人失业，有人离婚，有人自杀，有人恶意传播疾病。
因此，无论是单纯的“恐艾症”，还是感染了未知的病毒，这个逐渐庞大的群体都注定无法永远存在于网络之间。 “怪病”来袭 检测均为阴性，症状趋于一致
去年9月份一天，出差到成都的洪生找了小姐。他以前也去娱乐场所找小姐，每次都采取安全措施。
这天晚上漱口时，他发现牙龈上长了一个水泡，第二天就消失了，接着就开始发烧，不过输液后很快就好了。
但因为刚刚找过小姐，他还是担心自己被传染了艾滋病。他记得，那天晚上自己套了安全套，而且因为酒后麻木，他没有成功，但曾和小姐亲吻过。
他上网搜索艾滋病相关资料，发现唾液不会传染艾滋病。随后的十几天，他过得很开心。
但21天之后的早晨，噩梦开始了。他醒来后发现自己盗汗很严重，腿上有一条线一样的疼痛，额上出现大量疹子。那天上班，他精神恍惚，下班回家后，他用电吹风吹手脚，消毒。他又上网搜索资料，开始极度恐慌，手脚几乎瘫痪。他给自己下了“诊断书”：他得了艾滋病。
那夜，他彻夜难眠，盗汗继续，而且浑身疼痛。
第二天晚上，妻子想出去打麻将，他却宣布自己得了艾滋病，他还坦白自己找了小姐。妻子脸色煞白，沉默了良久后说，“你在外面包养情人，我都不怪你，你怎么能做这种事情呢？”
几天后，也就是那次性行为后的第28天，洪生就去医院检测H IV抗体。三天后，当得知检测结果是阴性时，妻子高兴得从沙发上跳起来。但洪生躺在沙发上一动也没动，因为他更加相信网上的资料，他认为，他感染的是一种“未知的病毒”。
尽管他知道，在感染艾滋病病毒3个月后的检测结果才算确诊，但在3个月内，他就检测了6次H IV抗体，均为阴性。
他原本可以安心了，但很多症状在全身出现，吃药、打针都无效，他最后放弃了医院治疗。
他认为那名小姐把病毒传染给了他，可当他去寻找那名小姐时，她已经不在了。
之后，他的妻女也出现了类似症状，但到医院检查过很多次，只显示血常规不正常、免疫力偏低。
他在四川大学华西医院的免疫科、神经科、性病科、感染科等都检测过，感染科还组织了专家对他们做了3次会诊，都没发现感染艾滋病或者其他病毒。因为查不出病因，医生没开一粒药。
通过Q Q群，洪生发现，在网络里，有很多和自己有相似困惑的人，他们自患病起，反复检测H IV抗体，都呈阴性，很多人在北京、上海、广州、深圳等地的医疗机构做了多次检测，不仅排除了H IV感染的可能性，还排除了甲肝、乙肝、肿瘤、结核病等等相似病症可能性。
他们认为，他们感染了同一种“未知的病毒”，或者是艾滋病的变异病毒，因为他们的症状相似：有急性期；在急性期，同时出现很多症状，如腹泻、感冒、皮疹等等；急性期之后，一些症状消失，一些症状反复出现，一些症状长期存在。
李太生是北京协和医院感染内科的主任医生、卫生部艾滋病专家咨询委员会临床组组长和艾滋病临床专家组副组长，蔡卫平是广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家。
通过长期临床观察，李太生、蔡卫平都发现，类似病人的症状确实渐渐趋于一致，至于原因，他们也不知道“但他们绝非得了艾滋病”。
李太生总结认为：该病发病可呈急性过程，突然发作并突然缓解；也可呈慢性过程，逐渐发展，长期不缓解。临床表现不特异，多为类似急性H IV感染期表现，如低热、纳差、乏力、盗汗、头痛、体重下降、咽痛、口腔溃疡、腹胀、腹泻等。体格检查多无异常发现，偶有不典型的皮疹。
病人们的检测结果还显示了相似的数据：他们的免疫细胞CD 4普遍偏低，血常规不正常等等。
极强的传染性？
“病人”们认为它可通过唾液、汗液轻易传播
8月27日晚，A ndy出现在深圳火车站广场上。他看上去很健康。
但他自称，他因为高危行为而感染这个病毒至今已经有好几年了，盗汗、咽喉炎、鼻炎、消化不良、容易疲劳等症状至今犹存。
“看上去我们都很健康，工作也正常，但是自身的症状，外人是无法体会到的。”A ndy说。这是一个和洪生有着相似病情的男人。
现在，他认为自己的生命并不重要，重要的是，他想知道该病是否具有传染性，家人是否被传染了。
传染性是这个人群精神煎熬的主要原因。他们自认为都将病毒传染给了家人，因此有着强烈的负罪感。很多人希望自己真的得了艾滋病。“因为艾滋病至少不会通过生活接触传染给家人。”厦门的“求佛”说。
不过，医生们告诉他们，他们的病并不具有传染性，但又建议他们“最好不要去献血”。
“大二”经过多次检测，H IV均呈阴性，当地疾病预防控制中心的医生建议他去看神经科，同时，亲自打电话给他妻子，要求她解除“隔离”。因为之前，“大二”为了避免把病毒传染给家人，和妻儿保持距离，吃饭也分开。
医生的举动，让压抑了四五个月的“大二”放松了下来。之后，他和妻子发生了两次无套性行为，并开始抱儿子了。
但他说，两周以后，妻儿都出现了高烧、腹泻、皮疹、鼻炎等症状。
因此，他愤恨医生、专家们的“恐艾说”。他和国内知名的艾滋病临床专家桂希恩、时代强等人都通过电话，一旦他们提出“恐艾说”，他就会火冒三丈，并几次砸掉手机。
“病人”们认为，这种病具有极强的传染性，而且可以通过唾液、体液轻易传播。
上海的“隔离”为了检测唾液是否传染该病，故意往一个同事的杯子里吐了一口口水。他自称，一个星期后，他发现这个同事出现了和他相似的症状。
洪生描述的传染情形更让人恐惧。
在洪生最初告诉妻子自己得了艾滋病之后，妻子按照土方，每天上山收集十几种药草，煮沸后，让他在一个相对密封的空间里熏，使身体出汗。
后来，他分析妻子正是通过汗液被传染的。因为他在熏身体时，浑身都是汗液，而妻子端水、倒水，忙进忙出，和他有肌肤接触。
他自称，当年10月份，妻子也出现相似症状。
他们十分疼爱女儿，从小到大，女儿的衣服都是手洗，从不和大人的衣服一起放在洗衣机里洗，也不和大人共用一块香皂。
女儿是住校生。在他生病期间，女儿偶尔回家时，他坐过的沙发，女儿都不能坐，她要在电脑上玩游戏，他会提前将电脑、键盘、桌椅擦很多遍，并消毒。他还单独吃饭。
但在他发病3个月后，女儿也病了，出现了咽喉炎、盗汗、关节痛等病症。他回想认为，女儿被传染的可能性是，在妻子未发病之前，她和女儿并没有分开来吃饭。
女儿今年刚考上当地最好的高中、最好的班级，而现在他只希望她能活下去。
9月初，刚刚开学，女儿就连续高烧几天，以致无法上课。但令洪生不解的是，他和妻子从不发烧，只有女儿发烧，如果是同一种病，为什么有不同的症状呢？
“一年来，我增加了无数白发，一年来，我失去了所有，我没有了健康，没有了快乐，我的家人随着我陷入深渊，我失去了幸福的家庭，随着病情的恶化，家人对我的抱怨与日俱增。”洪生在手机短信里说，“你不知道我的小孩有多优秀，但我们知道她的名牌大学梦早已破灭，而她不知道，看着她不停抗争，我心如刀绞啊。”
他的妻子怨恨地对他说，“如果女儿没被感染，我会原谅你，我自己被传染就无所谓了。”
洪生在病后一个月左右，才加入“真相群”，通过“病友”们的交流，他才发现大家症状相似，而且该病可以通过唾液、汗液传播。
他很后悔加入群的时间太晚了，“如果早点加入，早知道这个病的传染性很强，可能不会传染给家人了”。
不全是臆想
“不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”
“深圳上帝”是“真相群”的群主。他自称，他无意间把疾病传染给了哥哥、侄子，还有同事。
他所在的公司有40多人，他通过同事们用药来判断，该公司约有20多人被他传染。他认为，共用一部电话机、聚餐、勾肩搭背的亲密行为等方式均可传染该疾病。
不过，他至今还和女朋友生活在一起，并且有接吻和性生活，但她却没有明显的病症。她一直坚信他没有艾滋病，希望他早日“脱恐”。显然，“深圳上帝”描述的传染性自相矛盾。
艾滋病临床专家李太生、蔡卫平、桂希恩等人通过临床发现，这类人群所描述的传染性是“臆想出来的”，他们很少带着家人一起来看病，只有少数人带着家人来看病，而家人偷偷告诉医生，“我没病，他非要说我有病”。
然而，如洪生、“大二”这样确实全家患病的案例还有很多。因此，能够解释的说法是：这个人群并不同属一种情况，有人恐艾，有人真的病了，有的具有传染性，有的所谓“传染性”确实是臆想出来的。
“大二”认为，Q Q群里的病友，鱼龙混杂。他自2007年底，加入“阴性感染者”的Q Q群，通过网友交流，他收集并加入的“阴性感染者”的Q Q群有二三十个之多，每个群里都挤满了人。
他发现，有的“病友”后来确诊口腔感染念珠菌，或者皮肤卡波西等其他病症，也有少数人是确诊的艾滋病人，但是他们混在群里散布谣言，吓唬“病友”。
有些人性行为比较混乱，得病后，连去医院检查的勇气都没有，他们在群里看病友交流病情，以对应自己的症状。
而更多的人则是“恐”，有的人纯粹“恐”，如怀疑老公出轨等，有些是因为有高危性行为，或修脚、打架等行为，而产生某些病症，如舌苔白、乏力、肠胃紊乱等等，而因此恐惧。
“大二”认为，“这些症状都是可以‘恐’出来的”。
“真相群”原群主是福建的一个网名叫“平安”的网友，他原本也以为自己感染了“未知的病毒”，因此建了这个群，后来，他的症状都消失了，他遂将这个Q Q群转交给了“深圳上帝”。
“大二”估计，Q Q群中，恐艾人群占80%，剩下的人确实病情严重，他们排除了H IV，但出现了很多和艾滋病相似的病症，且传染性很强，“很可能是一种新的病毒”。
桂希恩等专家们的看法，和“大二”一致，“大多数是恐艾症，但不排除一部分人真的感染未知病毒的可能”。
网络“传染”
他们在QQ群里聚集、交流、依赖、对立
然而，网络的便利，和求生的共同目的，使得这些不同情况的人，凝聚在一起，并同声同气：他们得了同一种病，而且是“未知的病毒”。
他们往往在出现症状之初，登录艾滋病论坛对自己的病情进行判断，但艾滋病论坛一向以检测结果为判断标准。
“阴性感染者”大量出现，频繁的质疑出现在艾滋病论坛上，版主和志愿者试图说服他们“脱恐”，却无法作出令人信服的解释，因此导致双方论战升级，相互指责谩骂。
“版主和志愿者因此变得更加偏执，一方面只要抗体阴性，他们就无视症状，而劝导咨询者不采取任何保护措施地回家睡觉。另一方面对质疑的声音一律封杀留言和ID”。“扬州孤独”说。
之后，这些“阴性感染者”纷纷向Q Q群聚集。他们在群里交流病情、用药的经验等等。
久而久之，Q Q群里弥漫着两种截然对立的情绪，一种是消极情绪，这种人认为，这是一个“未知的病毒”，政府不管不问，因此只能等死，甚至有人提议“一起去哪儿死”。 云南的“德宏”则在群里说：一提到家人，我的心沉到极点，真想tm d去大街上狂杀、滥杀。 “进Q Q群要防止变成抑郁症。”“大二”说，“因为病友们从各处，甚至国外网站上搜集资料，有人打电话咨询专家，然后把这些有根有据的信息都发到群里，让人感到绝望。”
Q Q群里更多的人则是持积极态度，他们通过网络搜索到各个医疗卫生机构、病毒研究机构、国内国外媒体的联系方式，以及温家宝总理、卫生部部长信箱等等，然后通过致电或写信的方式，反映病情，以期引起政府的关注和研究。
“海南从生”是“真相群”的管理员，他在病后一个月就加入“真相群”，他认为QQ群有着积极的意义。他不去医院治疗，因为他发现，有病友在群里说，专家会诊多次也找不出病因，还有病友说，医生给他开的是治疗精神分裂的药等等。
“有人退出群，但不久又回来了，因为没有群，没有大家一起努力，就丝毫没有找出病因的可能。”“海南从生”说。
但“大二”不无担忧地表示，他们每天都挂在群里，有人直到凌晨两三点才下线，他们精神上很无助，很容易被人利用。
Q Q群，以及网络的利弊两面在“冲动是魔”身上表现突出。
她和情人都检测出阴性结果后，恐惧减轻了。但之后，身上出现的红斑，让她又生恐惧，于是，上网搜索相关的资料，并且加入“真相群”。
她最初怀疑自己是“恐”的，因为病友们描述的很多症状她都没有。但她后来发现，那些原本没有的症状陆续在自己身上出现了，比如肠鸣、头疼、舌苔白等等，而且与病友们描述的发病过程相吻合。所以她坚信，这病不是“恐出来的”。
她怀疑是情人传染给她这个未知的病毒。但他并不承认自己有病。她通过观察也没发现他有异常表现，而且舌苔也不白。
但她仍然认为情人是唯一的传染源，她于今年2月份与他发生性关系，之后就出现病症。她不断看医生，但是所有的医生都认为，她恐艾，“头脑有问题”，建议她对症治疗。在病友们的建议下，她去检查C D 4免疫细胞，结果是500/m m 3，接近正常。
然而，那些仍未消失的症状让她精神崩溃，她不怎么搭理同事，也不和同事们一起聚餐。
“工作糊里糊涂的。一回宿舍就面对死亡，只有上网和病友们说话，麻醉自己。不敢下网，面对现实。”她说，“在群里，大家共同努力，引起有关部门对这个病的关注，还有些盼头，如果没有Q Q群，一个人真不知道该怎么办？”
但她也承认，如果没有Q Q群，她也许不可能往未知病毒上想。
不信医生，信“病友”
很多“病人”在网上搜索各种症状，然后对号入座
和很多“病友”一样，“乐天”完全相信网络。
他自2007年10月1日出现症状以来，仅仅HIV抗体检测就达23次，他甚至到中国疾病预防控制中心检测，结果都是阴性，但他还是不相信检测结果。
两年来，他不分日夜地在网上搜索资料，了解该病，“这个病的每个症状都和艾滋病相似，所以肯定是艾滋病变异”。
他还认为，他比医生更了解这种病，“医生们用老办法治疗新情况已经不行了”。他吃的中药药方也是从网上查的，“不吃中药早趴了”。
有些病，他还是要到医院去对症治疗，比如鼻窦炎等，还有喘气时呼出腐臭的气息等问题，都通过医院的对症治疗而痊愈。
而牙周炎、腋窝淋巴结、胸痛等症状还没消除，他认为，这些病也可以找医生对症下药，但他不愿意去医院，“如果暴露自己是艾滋病患者，就无法在当地生存，所以，即使找医生，我也不在本县城找医生，我都是到外县去”。
洪生也不相信医生，而信任“病友”。
曾有医生给他开过胸腺肽、转移因子等药，但他和病友们在网上交流时，病友们说，这些药不能吃，那是艾滋病患者免疫力到最低时，医生才开的药，而医生给他开这些药，是“拔苗助长”，没有好处。因此，他只吃了2粒就没再吃了。
广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家蔡卫平临床发现，很多“病人”在网上搜索各种症状，然后对号入座。而Q Q群之类的渠道，又容易使一个群体相互影响。
因此，蔡卫平认为，相关部门应该再多些艾滋病知识的宣传，让人们更多掌握艾滋病的知识，网络信息则很容易产生误导。
北京协和医院感染内科主任医生李太生也认为，网络有时“坏事”，本来没病，当看到网上描述的详细的症状后，或者通过Q Q群和病友们交流后，就有人“恐了”，其实，他们对艾滋病知识一知半解。
“我们一般不建议有了高危行为后，大量上网搜索信息，网上的信息杂，我们还是建议，如有人担心、焦虑的话，找正规的医疗卫生机构咨询，各级疾病预防控制中心都提供免费的咨询。”广东省疾病预防控制中心艾滋病防治研究所医生符秋显说。
她认为，一个正常人可以通过网络了解艾滋病常识，但一个正处于精神焦虑状态下的人，就不要上网，因为“网上信息量大，但很多信息断章取义，有的只出现一个标题，我是专业医生，看到网上的信息都晕了”。
阴影下的聚与散
“花果山”和丈夫离婚了，“悔恨”却选择回归家庭
对该病传染性的确信，和网络“传染”的恐惧，正在影响很多原本幸福的家庭。
重庆的“花果山”，因为和丈夫对待疾病的态度不一致而离婚。
丈夫在找了小姐后，持续感冒了2个月。当他告诉她，他可能感染了未知病毒时，她已经有肠鸣等症状了。
之后，上高中的儿子也有了类似症状，今年5月1日竟在学校晕倒。她的儿子成绩优秀，就读的高中也是当地最好的高中。
但他们多次检测的结果都是阴性，从今年开始，“花果山”就不再上班了，她要为儿子寻找病因。
她通过查阅网上资料发现，他们的症状和艾滋病相似，所以她坚信一家人感染了艾滋病，她不停地打电话向全国各地的专家咨询，还四处检测。
“他反对我上网。我也认为他的观点是对的，但我做不到，我想到儿子就害怕”。“花果山”说。但丈夫认为，即使是死，也要有尊严，他担心她四处求医问诊，让所有人都知道他找了小姐。
今年6月份，她主动提出离婚。虽然离婚了，但暑假时，两人还要住在一起，因为他们不想让儿子知道实情，他们想等儿子高中毕业后，才告诉他。
开学了，儿子住校，她立刻搬出去住。因为丈夫的单位离家很近，因此她将家留给了丈夫住。她计划去别的城市，找一份工作，“过一天算一天”。
在离婚协议书上，双方将所有财产留给儿子。丈夫负责儿子学费、生活费等，妻子的一切由自己解决。
有散也有聚。
云南“悔恨”，原和丈夫关系不和，经常吵架，几次闹过离婚。2007年7月份的一天，丈夫在吵架时，用水烟筒砸她，她便约网友见面。
该网友帮她写过论文，两人感情很好，见面后发生了性关系，第二天，她就出现了症状。
尽管检测的结果是阴性，但她仍然恐惧了很久，尤其在看到丈夫和孩子出现感冒、皮疹之类的症状时，她就感觉生不如死，曾试图买几份保险后自杀。
但是现在她抛开一切，不再想疾病的事情。
“我只想好好享受每一天，好好工作，好好照顾老公，再也不和老公吵架了，给孩子多些母爱，一天也不离开他们。”她说。
她的孩子才6岁，她就通过按揭给孩子买了房子。“以前，我只给自己买好吃的，买衣服，把自己打扮得漂漂亮亮的，现在很少为自己买东西。我把自己当做艾滋病人看待”。
对此，夏国美认为，既然没有查出病因，就不应该把它当回事，这是人生态度的问题。夏是上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任、社会学研究所研究员，主要从事艾滋病/性病、女性和边缘群体研究。
很长一段时间以来，“悔恨”不再上网，不再去想那个恼人的艾滋病，她的症状减轻了很多，“以前想很多，就越发烦恼，越是觉得这里不对劲，那里也不对劲”。
她的丈夫不知情，所以他虽然也有少数症状，如感冒、咳嗽、容易疲劳等，但他不会往艾滋病上想，因此没有心理负担，他还照常每天打篮球。她的孩子也出现过感冒、皮疹之类的症状，但都治疗好了。
厦门的“求佛”，曾经加入了“真相群”，当他看到病友们交流的内容时，更恐惧了，因此他退了出来。
他有半年时间没往艾滋病上想，他想由此判断自己到底是不是“恐艾”。半年后，他发现，腹股沟的淋巴结确实摸不到了，还有其他一些症状也不明显了，但仍然全身疼痛，还有一些新的症状陆续出现。于是，他第二次加入Q Q群，这次，他觉得Q Q群给他更多的是精神安慰，“因为没有任何人管我们”。
通过Q Q交流，他更相信自己感染了一种未知的病毒。
“悔恨”从Q Q群里消失了，但几乎每天都有像“求佛”这样的新人加入。
他们的诉说
阿山：我在广州，2006年11月底高危，2周后症状全部陆续出现。拉肚子，肠鸣，肚子24小时动不停，大便黑色，到现在已6个多月还没好，拉到内脏痛；下巴淋巴结肿大，痛，黄豆大小的好几个淋巴结轻微胀痛到现在；喉咙发炎，扁桃体发炎，舌苔白厚，肚皮、胸部、手有多个小小的皮下出血点，一直都在；腰背开始痛得厉害，直到现在还酸痛；皮肤干，特别是手还脱皮，指甲下陷，手指发麻。之前下午会低烧头晕想吐；全身肌肉关节酸痛跳动。瘦10多斤。皮疹、荨麻疹2次，现在没有好。本人在这几个月大概看了50次医生，广州的大点的医院几乎全部跑遍。吃了好多中西药，症状都无好转。检查了5次血常规，单核细胞越来越高，血小板降低，红蛋白高。还有检查了甲亢，血吸虫，禽流感等病毒。6个月检查H IV 5次阴。我该怎么办？救救我们。
怕怕：5月17日发生高危完事后发现套子破掉。第二天开始有疲乏感，大概7天后有极度嗜睡、发低烧、腹泻、盗汗、咽痛、嘴里起泡全身疙里疙瘩的感觉(应该是淋巴结肿大)，类似病毒性感冒症状。保持大概两周，到现在都感觉浑身没劲。上个月跟同事打篮球受轻伤，有血液接触，他出现和我一模一样的症状。
命：我是高危行为后13周的时候出现口腔溃疡，身上出血点，但是之后又出现极度疲劳、皮肤变差，舌苔发白、拉肚子、胳膊腿肿、身上出现皮疹(似蚊子咬后的包，消失得很快)、脱发、肺部疼痛、手指甲变白、头晕、头痛等。三个月梅、淋、H IV，四个半月H IV都在是中日医院检测，2次结果都是阴。这次五个月H IV，地坛医院的结果也是阴。但是我上面说的症状基本上都还在继续，家人好像也有类似症状了，一切都不是恐惧那么简单了，我真的不知道该怎么解释这一切。
0706家人：我是高危行为后第二天开始腹泻，肠鸣，肚子动不停持续一个半月，吃药不管用，后自愈，大便有过发黑。现在一般不成形。舌苔发白到现在，有细毛在舌头上。肌肉跳动；有过低烧。出过像蚊子咬过的红点，后退去，反复出。有过盗汗，心跳快到100多下。现在是动动就出汗，体虚，失眠，皮肤脱皮，有过口腔溃疡。12周检测阴。 他们还给卫生部部长写信，向病毒研究机构求助。他们的目的一致：他们想要弄明白，他们是否感染艾滋病变异病毒？如果不是，那是什么未知病毒？
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检测艾滋的人。 资料图片
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广州市第八人民医院艾滋病药物防治研究所内，一名研究人员展示刚刚做完化验的血液样本。 本报记者 王子荣 摄
患病几年来，深圳的Andy到过广州、上海、北京等大城市求医问诊，而且排除的不仅仅是艾滋病，还包括甲肝、肺结核、各种性病等等疾病。
而和他一样有过类似求医经历的人大量存在。他们还给卫生部部长写信，向病毒研究机构求助。他们的目的一致：他们想要弄明白，他们是否感染艾滋病变异病毒？如果不是，那是什么未知病毒？
身体上的“症状”，让他们无法相信专家们做出的“恐艾说”。他们认为“恐艾说”的结论“简单而不负责任”。
但对于这些反复检测HIV抗体的人，全国各地的艾滋病临床专家们的观点几乎一致：他们肯定没有感染艾滋病。专家们的观点很大程度上影响国家最高卫生医疗行政管理机构对这个人群的判断。
因此，两者之间观点的冲突，使得这个人群更为焦虑。
并非感染艾滋“看不到他们有真正医学意义上的体征”
广州第八人民医院感染科主任、国家卫生部艾滋病临床专家组专家蔡卫平从病理上分析，这个人群并非感染艾滋病。
“他们所说的症状是持续很久的，而且发病很快，所以这些症状虽然和艾滋病有些相似，但是和艾滋病发病期完全不一致，艾滋病只有发病期、急性期才有一些症状，其他阶段基本上没有症状。”蔡卫平说。
蔡卫平还称，目前，基本上不存在抗体检测不到的情况，虽然有极少数人某一次检测不到，但那与自身免疫能力有关，并非永远检测不到，而“他们用很多方法检测了很多次，有的人既检测了抗体，又检测了病毒，所以不可能检测不到”。
“即使艾滋病有变异也不会这么早发病，也有无症状期，还要经过免疫确诊，而他们的免疫指标都很好，怎么会有这样那样的病？这是偏执型心理障碍。”杭州市第六人民医院皮肤性病科主任、浙江省艾滋病专家组成员时代强说。
桂希恩是武汉大学医学部传染病学教授、武汉大学中南医院感染科医生，中国艾滋病防治专家指导组成员，因其在艾滋病教育、预防、关怀等方面的卓越成就，成为贝利马丁基金会颁发的2003年度贝利马丁奖唯一得主。
在长期的临床实践中，他发现“恐艾症”人群，往往把自己的病症和艾滋病对号入座，“跟艾滋病相似症状的病多了，别的病也可以降低免疫力”。
C D 4和C D 8是人体两种免疫细胞，其数值的高低，和两者比值的大小，是判断人体免疫力的重要依据，而中外CD 4正常值标准不一，即使国内的不同地区标准也是不一样的，如国外一般为800/m m3到1000/m m 3，中国湖北正常平均值为690/m m 3。
蔡卫平称，CD 4在500/m m 3以上属于正常，350/m m 3到500/m m 3是轻度异常，350/m m 3到200/m m 3之间是中度异常，而在恐艾人群中，几乎都是正常或轻度异常。
中国政府规定，当艾滋病人的CD 4小于200/m m 3时，国家才会免费发放药物。而桂希恩临床发现，“恐艾症”人群没有这么低的，都在300以上。“这只能说明他的免疫力比正常人差一些”。
“心理障碍，精神高度焦虑，都可以导致免疫功能低下，继而出现很多症状，引起免疫力低的疾病很多，不能说免疫力低就是艾滋病。”时代强说，“血常规不正常、淋巴细胞总数偏低，和艾滋病都没有必然的联系。艾滋病可以产生所有的症状，但产生类似症状，并不一定是艾滋病。”
为了减少类似人群的精神焦虑，杭州第六人民医院从三年前就引进国际最先进的H IV抗体检测试剂———第四代酶联，这可以将排除艾滋病感染的时间提前到四周。
而我国普遍采用三代酶联试剂进行检测，而且从可能感染病毒的时间算起，三个月后检测的结果阴性才算排除。
“很多人熬不到三个月就已经精神崩溃了，也有人受不了精神折磨自杀了。”时代强说。
桂希恩、李太生、蔡卫平、时代强，以及北京地坛医院皮肤性病科主治医生吴炎，都是国内艾滋病治疗领域权威专家，他们几乎一致认为，这个人群所主诉的症状，并不构成医学意义上真正的症状。
他们说发烧，医生测量没烧；他们说舌苔白，医生认为是精神过度紧张后引起的内分泌失调；他们说淋巴结肿大，医生说，全身两个部位以上、直径1厘米以上、持续3个月以上的情况，才叫持续淋巴结肿大，“他们摸到的浅表慢性炎症引起的淋巴结可能是肌腱”；他们说皮疹，医生说，没有一个人的皮肤没有瑕疵；医生体检时也没有发现有临床意义的皮疹。
“医学上，病人主诉很重要，但一定要有真正的体征，但是看不到他们有真正医学意义上的体征。”李太生说。
求助研究机构“病人”们并不接受专家的“恐艾”之说
医生诊断要有三个依据：一是主诉(病人陈述)，二是看体征，三是客观检查。
李太生曾经累计跟踪过40名类似病人，并对他们的免疫值做了实验室检测。
他发现，40%的人C D 4确实偏低，但是CD 8不高，只有3人CD 8稍微高一点。而艾滋病感染者，不管窗口期、急性期、临床无症状期、艾滋病期，99%以上的人CD 4可能早期是正常，CD 8一定要高于正常，而这些人几乎没有这种情况。
他还给他们做了C D 8激活亚群的检测，但指标也不高，这不仅排除了艾滋病，还排除了其他可能影响免疫系统同时又能在血液中活动复制的病毒感染的可能。
“忧郁症的病人，CD 4也会低，恐艾是个严重精神问题。”李太生说，“而少数人的CD 8偏高，这不排除别的病毒感染。”
李太生早在1997年，于国际上首先提出艾滋病病人的免疫功能重建的新理论，这一科学发现为艾滋病病人的治疗打开了新的希望之门，在艾滋病的研究中具有里程碑的意义。
李太生称，他系统观察的40人，也不会感染未知的病毒。“真要是新病毒，我肯定会研究下去，我还想拿个诺贝尔奖呢”。
在这些专家之间，“恐艾说”几成定论。 时代强、吴炎等人均称，他们每年都要接待数千“恐艾症”病人。早在2007年，李太生就撰文称，这个数目庞大的人群，以及愈来愈多的社会心理问题，已经严重困扰着临床工作者。 而那些艰难“求生”的“病人”们，也早已找过这些国内的权威了，但是他们并不接受专家们的“恐艾”之说，甚至在网上谩骂专家。
“现在的医生都是站在前人的肩膀上，拿着高工资。事物都是发展的，病毒也在变化，不能简单用已知的知识解释未知的事物。”洪生说。
于是，他们又通过Q Q群，发动集体的力量，寻找研究机构，主动把自己提供给他们研究，或者向国家卫生部这样的权威机构求助。
2008年，一个叫做“港湾”的Q Q群，被腾讯公司解散，原因是病友们组织起来给国家卫生部打电话、写信，甚至组织病友去北京“上访”。
去年6月份，一个叫做“出路”的Q Q群，组织了两批共20名病友，从全国各地到上海公共卫生临床中心，免费检测H IV。
不过，这次检测并不是以中心的名义，而是以中心下属的一个实验室的名义负责的。实验室与每个人都签署了知情同意书，明确告知，这是实验室行为，不收费，经费由实验室自筹，检测结果仅供参考，不具有临床诊断价值。
“单位不会出面做这个事情，即使要做，也要交给门诊，由门诊实验室做临床检测，而他们早在别的医疗机构做过临床检测了，他们对此不感兴趣，而是希望我们实验室做。”上海市公共卫生临床中心科研部的助理研究员万延民说。
这并非一个贸然的决定，因为从2007年开始，就有很多类似病人打电话，或者邮件联系该中心。该实验室认为，此事具有探讨的必要，他们想研究是否真有艾滋病新病毒，或者新的病原体感染。
万延民透露说，第一次，实验室给2名病人做了检测，发现不是艾滋病，就不想再做了，但是更多的病人提出了强烈的要求，“我们也觉得第一次人少。会不会也有一部分人真的有新病毒感染，所以又有了第二次检测”。
“他们还是怀疑H IV感染，要求我们做H IV抗体检测，而我们实验室就是做这方面研究的，因此我们只为他们做H IV抗体检测，没有发现异常。”万延民说，“我们做完H IV检测以后，又把血样交给中心另外一个做未知病原体检测的研究团队，但他们也没有发现别的病原体感染迹象。”
结果显示，这20人中，除了2人查出结核病外，其他人都正常。
想被研究不容易难以立项，“谁会把这作为一个主要研究课题？
因此，万延民也认为，心理因素是这个人群致病的主要原因，“但也不能完全排除新的病原体感染，我接触了一些朋友，说他们完全是恐出来的，似乎也解释不通”。
但要对这个可能的“未知病毒”进行研究，限制因素太大了，最重要的是经费问题。
“在不知道是什么原因的情况下做检查，很麻烦，实验室检测项目会很多，要占用很多人力、物力和时间。”万延民说，“而没有明确的课题立项，没有国家项目固定支持，很难有实验室有这么大的财力、人力做这个事情。”
一个研究课题的立项，须先做研究计划，再申请，经主管部门审核、批准后立项，再拨款，科研机构才有钱做研究。
但万延民称，这种情况立项很难，“虽然这些人诉说的症状很明显，但没有任何证据显示是什么原因引起的，所以，写课题申请书的时候，没有明确的方向，专家在评审时很困难，就会提反对意见。而且预期的成果是否能拿到一个明确的病因？所以，这是一个高风险的研究，投入很难有产出，因此很难立项”。
蔡卫平也认为，研究机构直接受理这个人群求助的可能性不大。
他表示，未知的病原体感染远远多于已知的，找不到病因的情况比找到的机会还多。而研究机构不掌握临床，因此，他们的研究必须和临床机构联系一起的，“SA R S在确诊之前，临床怀疑是呼吸道引起的，研究机构就在呼吸道系统找，还找了很久才找出病因。临床可以缩小研究的范围，使得研究的成功几率增加”。
桂希恩、时代强等专家在提出“恐艾说”后，遭到谩骂，之后，他们言语变得谨慎而周全了。
时代强称，不否认他们可能有其他疾病，那只能从其他方面检查排除，也不否认可能有未知的病毒，但在没有诊断之前，只能对症治疗，减轻症状，减轻痛苦。“有的病人吃了我们开的抗焦虑的药就好了”。
“我也不排除他们可能有其他性病或者未知病。对不了解的东西也可以进行研究。”桂希恩说。
蔡卫平、李太生的观点则更为鲜明。
“如果他们确实感染新病毒，医学界一定很感兴趣，但他们全部没有医学意义上的病症，谁会去找(病因)啊。得有个头绪，到底是哪类东西感染了？如果是感染的话，得要有客观的指标。”蔡卫平说。
李太生的措辞激烈：“谁会把这作为一个主要研究课题？只有主诉，没有体征，客观检查也没有不正常。这除了精神病和心理障碍，没有别的病。”
桂希恩认为，这个人群中，至少有一部分人有心理障碍。对这个人群应该给予帮助和关心，“因为涉及到一个很大的群体，他们的精神伤害很大”。
“恶性循环”“群里的病友95%都有过高危行为”，开放的性是问题根源？
北京地坛医院虽有自己的心理咨询师，但还是从外面聘请了一位心理专家。因为心理医生不懂艾滋病，艾滋病医生不懂心理学，精通两者的医生很少。
然而，收效甚微。
“因为这个人群人太多了，每个病人都不能通过一两次咨询就可以解决的。”北京地坛医院皮肤性病科主治医生吴炎说，“而且病人也不接受心理治疗，他们认为自己没有精神障碍。”
北京爱知行研究所所长万延海认为，对恐艾人群的关心，需要各个领域协作，精神卫生学、心理学、性学、社会学等等都要参与进来，“但我国性学、精神卫生学、心理学都发展得太慢，20年来没什么进步”。
北京爱知行研究所主要开展艾滋病教育、性的研究与教育等等。“爱知行”也没有设置针对恐艾人群的部门。
“他们都会来找你，而且会反复找你，会把你搞崩溃。”万延海说。
上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美表示，目前，除了医院和疾病预防控制中心外，没有任何组织面对恐艾人群。她建议，可以由志愿者，或者其他民间组织，甚至是真正的H IV感染者，在得到政府承认、专家机构培训和协助情况下，对恐艾人群进行心理的疏导。
蔡卫平在描述这个特殊群体时，使用了一个“恶性循环”的词：因为有了“高危”性行为，所以在身体出现一点病症时，开始恐艾，但在反复检测呈阴性时，又怀疑感染了未知的病毒，这导致精神的极度焦虑，因此免疫力降低，继而出现更多的病症，这又增加了恐惧……
这个描述似乎找到了这个群体的问题所在：开放的性是问题根源。
广 东 省 疾 病 预 防 控 制 中 心艾 滋 病 防 治 研 究 所 医 生 符 秋 显称，广东省艾滋病感染途径中，吸毒的不多，性传播是最主要的途径。
蔡卫平曾经开了一个“网上诊室”，他发现98%的咨询者都是“恐艾”，他们详细描述自己的性行为，“写得像A片一样”，最后他不得不关掉网上诊室。
杭州第六人民医院每年接待四五千这样的病人，几乎都有高危行为，男性占80%。
“真相群”群主“深圳上帝”认为，群里的病友95%都有过高危行为，90%是找小姐，5%是一夜情之类的性行为，剩下的是其他各种渠道传染的。另一特征是，男性以找小姐为主，女性以一夜情和婚外情为主。
病人分布以发达地区为主，尤其东南沿海最甚，而四川、重庆、云南地区也很多，北方偏少。
网友“尚君”认为，这与开放程度有关，很多从事性工作的女性恶意传播，被传染上的男性以二三十岁为主。
在发达地区，性事，尤其在男人中间，已经超越隐私的范畴，甚至已成为一种司空见惯的集体活动。
“42年的好酒”是潮汕地区某机关单位的公务员。他说：“我们单位同事都是一起去找(小姐)，有时候还玩双飞呢，他们找小姐还用戴套啊？有的那个(性交)都不戴安全套，可我都是戴套的啊。”
他认为自己是因为接吻，被小姐传染了病毒。
“求佛”是厦门一家房地产公司法人。平时，他很少去娱乐场所，即使去，也采取安全措施。
在去年4月份，因为一个重要的项目，他亲自陪客户吃饭，饭后，按照习惯，请客户去娱乐场所，“如果他们找小姐，你不找，就会让他们有距离感，所以自己也要找小姐。”
他在回忆这次性行为时，找不出不安全的因素：戴了安全套，也没与小姐接吻。但几天后，他病了。 烟台的“ooo”称，客户因业务往来往往会成为好朋友，成了好朋友后什么事情都可能发生。9月10日晚，他在Q Q上接受了本报记者(生命如此辽阔)的采访： 生命如此辽阔 21：34：38
你病前出入娱乐场所多吗？
ooo 21：34：54
多，应该说很多
ooo 21：39：21
是客户请我
生命如此辽阔 21：39：53
业务上的关系，发生类似情况多吗？
ooo 21：41：18
肯定地讲吧，几乎很少有人独自去嫖娼，往往都是几个人一起去
ooo 21：41：46
这几个人里面肯定有一个请客的。
ooo 21：44：10
以前我玩的时候还都是和年龄较大的老头一起
ooo 21：44：26
甚至是老板
ooo 21：45：12
大家玩完了都高兴，吹会牛。谁厉害谁不厉害，呵呵
“ooo”结婚了，另有3个情人，一个是大学同学，一个是同事，一个是朋友，妻子只知道他和大学同学来往。“现在有点钱的都有几个情人吧，比如说我哥吧，他也有情人，老婆也知道，我娘也知道”。
“乐天”也是在找小姐后发病的，他找的是那种被认为最低级的卖淫女，租住在车站附近的人家里，女主人站在门口为她们拉客。他和小姐发生性关系时，没有采取安全措施“(戴安全套)感觉没意思”。
“现在火车站、汽车站附近的旅馆里、发廊里，到处都是卖淫的，政府对这个严重的疾病传播途径没有管理。“乐天”说。
上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美称，如果本身没有高危行为，恐惧是可以很快消除的，“现在性观念改变了，人们很容易得到性，尤其是都市里的年轻人，单身的多，婚龄很迟”。
国家疾控中心介入“你们的诉求已成为需要认真调查解决的公共卫生问题”
专家们的“恐艾说”并没有使他们“脱恐”，他们仍在继续向更加权威的部门求助。Q Q群里每天都有人提供新动向。
7月1日，他们终于打通了曾光的手机。
曾光是中国疾病预防控制中心流行病学首席科学家、博士生导师，W H O传染病监测和应急反应科学委员会委员，中国现场流行病学培训项目执行主任，国务院特殊津贴获得者。
他们除了给曾光打电话外，还推举“扬州孤独”给曾光写了一封求助信。
信中，“扬州孤独”将此病描述为，一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类H IV病毒。“唾液传染已成为事实，造成家庭、族群、亲友、同事等亲密接触者感染”。
并称，感染人群的增多，已对公共安全和社会稳定带来严重影响，由于大量患者四处求医得不到确诊和治疗，致使很多绝望的患者采取非常手段呼唤社会注意或报复社会。
曾光十分重视此事，立即安排他的秘书进行电话调查。
7月18日，他委托助手裴迎新女士在“真相群”里发布了一封回信。信中，曾光表示，对国家和社会而言，“你们的诉求已经成为了需要认真调查解决的公共卫生问题”。
“我希望按照科学的方式系统了解你们病痛的起因、状况表现、就诊情况和你们最担心的问题，并将尽快对这一问题的严重性和波及范围总结上报，以便唤起政府有关部门的重视，争取确立研究专项，组织相关学科的专家共同协作，查清病因，提出有效的治疗和干预措施。”曾光说。
曾光并责成助手裴迎新博士负责调查此事。至今，裴迎新通过“真相群”收集一两百个病友的资料，整理转交给了中国疾病预防控制中心。
7月23日，裴迎新在Q Q群里发布信息称，这天上午，中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心组织召开了一次高规格的会议，与会人员有性病艾滋病预防控制中心领导、应急办、临床专家，以及曾光等20多位专家。
会上，曾光将之前掌握的信息向与会人员进行了传达。与会人员均认为这是一个需要解决的公共卫生问题，“对这件事情都很重视，开会讨论的不是做不做，而是怎样做，会尽快拿出方案的”。
目前，裴迎新的调查仍在继续，病友们在耐心等待着。而此前，很多人在Q Q群上号召病友们去输血、找小姐“高危”等，企图传染给更多的人，以便引起国家的重视。
在得知中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心已经就此事展开调查后，“ooo”决定停止嫖娼报复行为。
而此前，他去找小姐时，宁可多花50元钱也要让小姐听话，强行吻她，目的是通过唾液传染疾病。
之后，他还要去“落实”小姐是否被传染，“如果小姐不在了，我就高兴，再换一个，这就是成绩。通过小姐传染见效更快，一个小姐一天多的时候可以接客七八个，我估计得病后的小姐会更疯狂”。
得“病”后，他总共找了八个小姐，最小的年仅18岁。
“不排除有未知病毒”
桂希恩、时代强等专家在提出“恐艾说”后，遭到谩骂，之后，他们言语变得谨慎而周全了。
时代强称，不否认他们可能有其他疾病，那只能从其他方面检查排除，也不否认可能有未知的病毒，但在没有诊断之前，只能对症治疗，减轻症状，减轻痛苦。“有的病人吃了我们开的抗焦虑的药就好了”。
“我也不排除他们可能有其他性病或者未知病。对不了解的东西也可以进行研究。”桂希恩说。
桂希恩认为，这个人群中，至少有一部分人有心理障碍。对这个人群应该给予帮助和关心，“因为涉及到一个很大的群体，他们的精神伤害很大”。 专家 “恐艾”是个严重精神问题
“即使艾滋病有变异也不会这么早发病，也有无症状期，还要经过免疫确诊，而他们的免疫指标都很好，怎么会有这样那样的病？这是偏执型心理障碍。”
——— 浙江省艾滋病专家组成员时代强
“忧郁症的病人，CD4也会低，恐艾是个严重精神问题。”
“只有主诉，没有体征，客观检查也没有不正常。这除了精神病和心理障碍，没有别的病。”
———卫生部艾滋病专家咨询委员会临床组组长和艾滋病临床专家组副组长李太生
“病人”
我们不是“恐艾”
我们染上“一种无法检测的、可以唾液传播的、攻击人类免疫系统的、类HIV病毒”。
“唾液传染已成为事实，造成家庭、族群、亲友、同事等亲密接触者感染”。
———“病友”们写给国家疾控中心的求助信
“现在的医生都是站在前人的肩膀上，拿着高工资。事物都是发展的，病毒也在变化，不能简单用已知的知识解释未知的事物。”
链接
2009年2月18日，中国卫生部发布艾滋病疫情报告，2008年前3季度在中国共有6897人死于艾滋病，首次超过肺结核和狂犬病，成为中国死亡率最高的传染病。
据卫生部通报，截至2008年9月30日，我国累计报告艾滋病病例264302例，报告死亡34864例。另悉，目前中国估计有70万人感染艾滋病，其中大概有44万人不知道自己已感染艾滋…… “慢疲”元凶美国科学家发现，慢性疲劳综合征或是XMRV病毒惹祸，它与HIV病毒同源类别：深度调查 作者：华璐 原创 浏览量： 112
发布时间：2009-10-21
版次：AT08 版名：深度周刊 科技 稿源：南方都市报
摘要：36岁的威格拉斯来到诊室，脸色苍白。数月以来，她浑身无力，记忆力衰退，意识模糊。
http://pics.nddaily.com/d/94/d942d71d77b0fd96/Thumb/35082/dcat082101.jpg
在中国，尚无专门针对CFS的流行病学调查，但已有一些资料反映慢疲症在人群中有较高的分布，在脑力劳动者中尤其普遍。
36岁的威格拉斯来到诊室，脸色苍白。数月以来，她浑身无力，记忆力衰退，意识模糊。当被确诊为慢性疲劳综合征(C hronicFatigue Syndrom e，简称CFS，慢疲症)时，医生说，“好消息是，它不会致你于死地，”他顿了顿接着说，“但同时是个坏消息，它很可能使你终身困扰。”
在美国记者希拉里·约翰逊笔下，慢疲症是生命所开的黑色幽默。但对于中国患者，这个玩笑未免太残酷，因为中国医生鲜知此病，常误诊为神经衰弱、气虚体弱甚至“恐艾症”。
大多数疾病有病理学原因可循，如细菌、病毒等，但慢疲症不在此列。许多医学专家不接受无病理疾病的存在，所以，在慢疲症被美国国家疾控中心承认为疾病21年后的今天，许多病人仍抱怨得不到理解尊重。
“昨天你还是家庭的顶梁柱，今天你就连扔垃圾都没力气，谁信啊？”43岁的张伟利(化名)曾是国企管理骨干，如今他的力气只够到附近学校接儿子放学。他只能告诉亲友，自己心脏不太好，必须辞工在家休养。
10月9日，《科学》杂志刊登论文，美国科学家指出，这种让人疲惫不堪的病症可能是反转录病毒XM RV惹的祸。反转录病毒家族还包括HIV和前列腺癌病毒。“研究只是证明了XM RV病毒与慢疲症有关联，还不能完全证明它就是元凶”，论文第一作者、美国惠特摩·皮特森研究所的朱迪·米柯维茨(JudyM ikovits)博士在回复南都记者邮件时表示，“但这至少为全球1700万饱受折磨的患者澄清，这并非一种虚构的疾病。”
并非亚健康
“我的病是两年前突发的。先是失眠，然后头晕，吃安眠药也没用，怕见阳光，看到的东西都是模糊的。感觉气接不上，小孩都走得比我快，走不了500米就浑身大汗，原本每天坚持的慢跑成了超负荷的运动。如果有人推我一下，就会倒下。”张伟利形容自己过去思路清晰，擅于言辞，声音响亮。
医生不可置信地看着他，“不会在这个年龄近视了吧？”接着开了眼药水，一周后张伟利的视力从0.5恢复到1.5。他去看一个三甲医院的专家门诊，三四个月内检查了内分泌、消化、血液等各项系统，没查出问题，但病情仍毫无起色。医生最后估计为“神经衰弱”，建议他到心理门诊接受治疗。
“妻子每天都给我炖补品，单位让我放长假，他们都认为我是上有老，下有小，工作压力也大，积劳成疾了。”刚开始，张伟利也抱着休息一段时间看是否能好转的一线希望。但慢慢地，他意识到这并不是用“疲劳”或者“亚健康”就能描述的状态。
睡眠时间超过10小时，但张形容自己每天起床时都有“浑身力气被掏空”的感觉。腹泻、低烧反复出现。通过网上的资料，他认为自己得了慢性疲劳综合征，但换了好几个医生，都说这种病闻所未闻。“慢性疲劳就是亚健康嘛!”一个老中医对这种“洋人病”不屑一顾。
“这种疲劳不是常说的疲劳，而是重度、极度的疲劳。有的病人是在长期累积中发病，但也有人是忽然倒下的。但必须注意的是，这种疲劳应持续半年以上，且充分休息并不能缓解。”刘占东，北京友谊医院神经内科医师，是目前国内屈指可数的从事慢性疲劳综合征研究的专家。“这与亚健康不是一回事。亚健康是介于健康和疾病之间的一种状态，它在医学上尚无严格的定义。”
1988年，美国CD C将一组慢性持久或反复发作的综合征命名为CFS，随后在1994年正式定义———一种以疲劳、低热(或自觉发热)、咽喉痛、肌痛、关节痛、头痛、注意力不集中、记忆力差、睡眠障碍和抑郁等非特异性表现为主的综合征。米柯维茨博士表示，全球约有1700万人受此困扰。据美国CD C官方数据，超过一百万美国人感染了CFS，还有数以百万者有类似症状而未确诊。英国全科医学研究中心分析了1990-2001年的数据，发现该国的CFS病例女性多于男性，多发于社会经济地位较高的人群。
曾与孙雯同获“世界足球小姐”的美国运动员米歇尔·阿科尔斯，就因为此病退出球坛，她随后还和一位同样患有CFS的年轻女导演合力制作了CFS病人的纪录片：《自我铭记》。
在中国，尚无专门针对C FS的流行病学调查，但已有一些资料反映慢疲症在人群中有较高的分布，在脑力劳动者中尤其普遍。据香港大学中医药学院2005年调查显示：在1013位20-50岁的香港人中，有疲劳症状者占57.8%，C FS患病率为6.4%。
“雅痞流感”
1984年冬天，塔霍湖，美国内华达州著名的旅游胜地。临近圣诞长假，但街上却异常安静。镇上数百名青壮年人忽然感染了“流感”，低烧、喉咙痛、肌肉酸痛，医院人满为患。但医生检查了他们的血液样本后却惊奇地发现，没有流感病毒的存在，哪怕是其可能的变体。而身体其他各项的检查均未见异常。“怪病”吸引了全美各地的记者蜂拥而至，而纽约、芝加哥等大城市随后均被发现有零星类似病人。
“年轻、有活力、专业人士”，《新闻周刊》描述大多数病人共有的特征，并将此病命名为“80年代的不适”，但其他媒体更喜欢使用另一个称呼：“雅痞流感”。有人开始质疑，这不过是“80年代的集体癔症”，是雅痞们长期不堪重负后，一种精神上的“传染病”。
事实上，从上世纪30年代开始，类似塔霍湖事件的群体性暴发事件已经在英国、瑞士、丹麦不时发生。有医学专家通过检查病者和在猴子身上试验，怀疑这种疾病可能与神经系统的感染有关，继而导致自身免疫出现异常。在20世纪80年代，医学界流行的观点是，该病与导致鼻咽癌的病毒EBV有关，因为大部分患者体内E BV的抗体水平都很高。但这无法解释为何很多健康成年人携带EBV却一切如常。
因为媒体广泛关注，塔霍湖事件成为慢疲症研究的标志性转折点。1988年英国权威医学杂志《柳叶刀》发表论文，建议使用CFS这个以症状描述的名称，来取代之前的“慢性EBV综合征”。
病毒现形
惠特摩·皮特森研究所与美国国家癌症研究所、克利夫兰诊所于两年前开始CFS病因研究项目。其中，位于内华达州的惠特摩·皮特森研究所专门从事CFS的研究，创办人皮特森夫妇有一个长期患有CFS的31岁女儿安德鲁亚。
“安德鲁亚在12岁的时候患病，包括校方在内，当时没人能明白她独特的情况。现在经过治疗，她可以独立生活，打一些零工了，虽然依然不能劳累。”皮特森夫妻表示，慢疲症患者及其家人太需要社会理解，而让社会理解的根源在于找出病因。
据刘占东介绍，长期处于工作生活的压力下，会产生慢性的应激状态，会引起体内脂肪酸代谢的改变，导致病人对新的应激刺激反应能力下降，使之处于疲劳状态。慢疲症也可能与病毒感染有关系，但目前还没有发现哪种单一的病毒可以引起，之前主要研究的病毒有1B病毒、风疹病毒、可卡奇病毒等。
由于 病 因 未明，西医至今缺乏确切有效的治疗方法，一般以对症治疗和支持疗法为主，即镇痛消炎、抗抑郁、补充维生素和肉碱、帮助睡眠等。而在东方，针灸、推拿、瑜伽被认为是有效的缓解手段。
在10月这项最新的研究成果中，科学家们发现，在101个CFS病患中，86个病人的血液中出现了X M R V (异嗜性小鼠白血病病毒相关病毒)；而在218个健康人中，只有8个人的血液内含有这种病毒。
X M R V是一种反转录病毒，最初在鼠类体内发现，近两年被发现人类亦可感染，并与前列腺癌和神经系统疾病相关，它主要攻击人类的免疫系统。在反转录病毒家族中，另两个臭名昭著的成员还包括H IV，H T L V -1和2，H IV引起艾滋病，H T L V -1和2导致T细胞白血病和T细胞淋巴瘤。和艾滋病一样，X MR V通过血液或者体液传播。
“当病毒感染细胞，病毒的R N A从宿主的D N A处获取排列密码，然后取而代之”，论文的另一位作者罗伯特·沙夫曼博士(R obertH .Silverm an)在《科学》杂志网上表示，“对于感染了反转录病毒的病人来说，最难治疗的是病毒的D N A已经成为人体D N A的一部分。”
米柯维茨博士告诉记者，X M R V病毒和艾滋病病毒都是反转录病毒，治疗艾滋病的鸡尾酒疗法或许也可以缓解CFS患者的症状。“我们还会继续进一步试验，以求证这种病毒是不是CFS的直接病因。”论文的作者一致同意，C F S病因尚未被最终确认，X M R V病毒有可能只是其他病因附带引起的，或者只是另一种未知病毒的载体。
这项最新的研究并不为医学界所一致认同。美国CD C公众健康研究部门负责人威廉·瑞 福 斯(W illiam C.R eeves)在邮件中说，不明白为什么像《科学》这样严谨的杂志会匆忙发布类似尚不明确的论文。他认为实验结果是令人兴奋，但很初步，因为研究者并没有明确指出患病组和对照组的年纪、性别，也没有描述患病的时间或者得病时的情况。
“如果我不能知道患病组和对照组的具体情况，那后来的研究者就不能在此基础上进一步研究。”论文发表至今不到一个月，威廉·瑞福斯的看法得到了许多医学专家的响应。去年春天，有美国医学机构在检测前列腺癌的对照组中，发现3%-4%的健康人体内携带X M R V病毒。“我认为在未明确C FS和病毒的关系之前，我们不应该扩散由此所带来的恐慌。”威廉·瑞福斯说。
可改善，难治愈
近年来，许多国外C FS团体都在争取为慢疲症更名。“以疲劳这种日常感觉来命名，不单不严谨，对病人来说也很不公平，其他人很容易低估了这种疾病的严重性。”米柯维茨博士说。
在中国，病人们甚至连正名的机会都没有，因为国内鲜有医生了解慢疲症。“最常见的误诊是和抑郁症混淆。大部分城市都没有慢疲症的专科门诊，现状很不乐观。”姜淑云，上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院医生，曾在哈尔滨开设首个“慢疲症门诊”，倡议通过推拿治疗慢疲症。
“由于出现多个器官或部位的不适，有的病人反复在几个医院或科室进行检查，花费巨大，误诊很多，个别病人由于胃肠道的症状较明显而进行剖腹探查，有个企业女老板甚至因为伴随心慌胸闷，被误诊为冠心病而进行导管扩展和放支架治疗。”在姜淑云的行医生涯中，许多慢疲症病人因长期检查无果，最终只能放弃治疗，长期在家休养。
“慢性疲劳综合征”Q Q群里的40多个网友，都经历过徒劳的检查。“青红皂白”说，自己光是检查就花了数万元，现在只能喝中药调理。“最可怕的是家人不理解啊，他们问我是不是心理出了什么问题，想逃避工作。”“青红皂白”每次出门，都有邻居在背后指指点点，说他年纪轻轻却不好好工作“啃老”。
网名为“n”的年轻男子由于曾与多名女性来往，一度怀疑自己得了艾滋病。“可H IV测试没问题，我又怀疑是不是‘恐艾症’。”当听说X M R V病毒同源，“n”在群里说，怪不得自己的症状跟艾滋病那么像。
对于许多患者来说，过不了社会关，也过不了自己的心理关。“小白咪咪”是一名天津的女网友，她的丈夫很可能得了慢疲症。“我老公非得说自己浑身疼痛无法长时间行动是因为癌症引起的，愁死我了。”丈夫原本前途光明，突然失去工作能力，变得多疑且暴躁。
刘占东说，在中国，慢疲症逐渐得到关注，还是因为一些医药保健公司推销所致。“现在亚健康和过劳死成了许多精英白领的隐患，慢疲症这种病理不明的疾病正好被他们拿来做文章，反正怎么说都是没有根据。”
当研究在一步步走向明确，病人们最关心的是，慢疲症是否可以治愈？姜淑云表示，“根据国际上的数据，80%有改善的经历。这个与对疾病恐惧程度的减轻，以及生活方式的改变都有关，但症状完全消失的也很少。”在约翰逊在上世纪80年代中期采访的病人中，到目前为止，还没有人因慢疲症而死，“有的死于脑溢血或者心脏病，有一个是承受不了压力自杀。”
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