浙江八成的艾滋病感染者联系不上
都市快报 人们曾经希望用孤立来让艾滋病感染者远离自己的生活圈子,但当更多的感染者因为社会压力而选择隐瞒的时候,他们将以貌似平常的方式生活,没有人能去约束他们,艾滋病毒的阴影也就这样深深地扎下根来。记者秦锋
549人,这是浙江省卫生厅在世界艾滋病日前夕公布的全省艾滋病感染者(包括病人)的上报登记数字。按照传染病防治法的相关规定,疾控部门每隔三五个月就要对他们进行定期随访,然而登记在册的80%感染者由于各种原因已经不知去向。
“第一次与艾滋病感染者接触时,都要求他们留下住址和联系电话,但时隔几个月我们再去随访,八成都已搬走,电话也改了,这主要是外地流动人员。”浙江省疾病预防控制中心艾滋病性病防治所所长潘晓红说。在浙江发现的艾滋病感染者中,外省籍的人员占71%。
事实上,据专家估计,全省艾滋病的实际感染人数就已经达到7500-10000人,是实际登记备案人数的近20倍,而且这一数据正借助不洁性接触、吸毒等传染方式在不断增长。由此引发的严峻事实是,更多的艾滋病感染者始终游离在疾控部门的视线之外。
所有这些失访的、未访的艾滋病感染者就生活在我们周围,他们从未得到正规、稳定的治疗,绝大部分人都失去了最佳的治疗时机和生存的机会。艾滋病感染者各有苦衷,他们害怕被歧视;疾控部门千方百计不想让一个感染者“流失”,可实际情况却比人们想像的要棘手得多。表面上看,人们的生活似乎没有异样。然而,在这种种无奈背后,失去监管的危险病毒正威胁着整座城市的公共卫生安全。
检测者多用假名
怀疑自己得了艾滋病,最直接的办法就是到医院去验血。但是对疾控部门来说,发现可疑血样并不等于掌握了艾滋病感染者的行踪。“除公安押检的病人资料是真实的外,其他人基本上都用假名、假电话。”市性病门诊部主任沈好波以多年经验肯定地说。
杭州市艾滋病感染者确认要经过三道程序:市级医院查出可疑者,送市疾控中心初筛,如抗体呈阳性再送省疾控中心确认(杭州的省级综合性医院一般都有初筛中心,如抗体呈阳性就直接送省疾控中心确认)。然而,在第一道程序时,许多患者就用了假的姓名和地址。这给艾滋病的流行病调查工作从一开始就增加了难度。
明明知道是假名,医务人员还是无能为力。“这是病人保护隐私的权利,中国目前还没有法律条文要求病人必须填报真实姓名和地址。”潘晓红所长说。
初筛只要对编号
设立一年多的杭州市艾滋病毒初筛中心实验室比较简陋,20多平米的屋子隔成两间,外间是样品区,里间是实验区,五六台检测仪器是最值钱的家当。
实验员许珂最近特别忙,每天从医院送上来需要初筛的可疑血样至少有两三个。其实,每年12月1日世界艾滋病日前后,实验室都要特别忙上一阵。媒体对艾滋病严峻形势的宣传,让许多有过不检点行为的人忽然觉得艾滋病毒离自己很近,有些还翻出了陈年旧账,冒出来的可疑血样也随之多了起来。
按常规,送检的血样上都有姓名和编号。但许珂很有把握地说:“我估计大部分名字都是假的,做实验时只要保证编号不弄错了就行。”
与艾滋病感染者见面最难
也会有检测者留下真实的电话号码,一旦他们被确认为艾滋病感染者,这便成了疾控部门联系他们的惟一线索。根据电话找到感染者,做流行病学调查;从调查了解更多的情况,定期对艾滋病人进行随访,了解他们的生活状态、身体状况。从理论上来说这是一个畅通的工作流程,但实际情况却要复杂得多。
要讲究策略,不能把他们吓跑了。杭州市疾病预防控制中心传染病防治所陈卫东反反复复地强调技巧,他从五年前大学一毕业就开始从事艾滋病的流行病学调查工作,已做过一百多例艾滋病的流行病学调查。
“如果检测者留下真实电话,约他来拿检测报告时一般先不说结果,只轻描淡写地叫他过来一下,而这个电话也是由送检医院的医生通知,免得他有疑虑。”陈卫东说。即便是这样,十个艾滋病感染者也只能见到七八个。“去年,有个东北人来检查。其实他早就怀疑自己染上了,而且打听得一清二楚,如果结果是阴性第二天就能拿到报告。但是我们从初筛到确认要好几天时间,他就推算出自己肯定感染了,连检测报告都没拿就消失了,至今生死不知。”陈卫东惋惜地说。
而对于大量留假电话,但又想知道结果的检测者,一般也只有采取守株待兔的办法。一旦他们去拿报告,医生就找各种各样的借口留住他们,然后暗地里通知疾控部门,行动的成功率却极低。
流行病学调查要问50个问题
与艾滋病感染者面对面,陈卫东大都能坦然处之,但也有例外。“去年,我约好一个吸毒感染者做流行病学调查,没想到他呼啦啦带了三四个同伴过来,当时房间里只有我一个。真担心哪句话说错惹恼了人家……”
按流行病学调查要求,流调员必须问清感染者的姓名、职业、婚姻状况、流行病学史、性接触史、避孕套使用情况等50个具体问题,且要反复核对。这些问题不少涉及隐私,而且感染者在接受调查时大多还没有度过心理过渡期,情绪相当不稳定,谈话中的危机一触即发。
“把他们当成朋友,多从他们的角度想,选择适当时机提问题。这个度只有凭经验来把握。其实,感染者在得知自己携带了艾滋病毒后,最需要安抚,我们一般都要给他们讲一些艾滋病防治知识,帮他们消除恐惧。”陈卫东说。
心理疏导的另一好处在于,能让原本就缺少知己的感染者对调查员产生信任,愿意与之保持联系,提高随访成功率。但这其中也有一个微妙的“度”。
感染者随时都会消失
留下了真实的电话、姓名,也未必能保证顺利定期随访。去年9月,一河南孕妇产后大出血,输血时检出艾滋病毒阳性,当时在医院对她做了流行病学调查,并要求其丈夫与孩子也去疾控中心检查,但后来这家子换了住址与手机,再也联系不上。
根据统计,外省流动人口占了浙江省艾滋病感染人数的76.01%。这些感染者居无定所,又没有稳定的工作,不少人甚至没有暂住证。一旦改换原有的电话、住址,就相当于消失在茫茫人海中,根本无从找起。让艾滋病人享受医保“昂贵的治疗费用是许多艾滋感染者躲避随访的现实原因。”潘晓红分析说。
目前,艾滋病需自费治疗,用副作用较小的进口药每月要花3000元左右,即使国产药也得400元左右。而感染人群以外地的吸毒者、卖血者和卖淫者居多,他们根本难以承受这样的治疗费用,再加上目前尚没有治疗艾滋病的特效药,现有的药物治疗不过是延长存活时间的权宜之计,频繁流动做“隐士”便成了这些感染者自认为最理想的生存状态。
市六医院的一项统计显示,一年中接治的十多位艾滋病患者,90%是中晚期患者,这些患者中,1/4死亡,一半病人病情还未好转就出院了,只有约1/4的患者在病情得到控制后出院。该院性病科主任时代强指出,“没有及时接受长期、稳定治疗是出现上述情况的关键。”
11月26日,浙江省政府原则上通过了《浙江省艾滋病性病防治办法(草案)》,有望年内出台。其内容主要包括:将艾滋病医疗费用纳入医保;对艾滋病感染者依法进行强制管理并给予相应的医学措施;在对艾滋病患者的关爱和消除歧视方面、对患者的保密工作方面,在干预手段、安全套使用等方面予以规定。“对艾滋病感染者和病人而言,这是个利好消息。一些流失掉的感染者和病人可能重新与疾控部门联系,我们会一直期待着。”潘晓红说。偏见将威胁我们自身“偏见、厌弃、伤害和排斥是感染艾滋病后最痛苦的部分之一,是任何灵丹妙药都克服不了的。”世界卫生组织西太平洋地区负责人尾身茂在谈到亚洲的情况时说,“消除社会和文化上的歧视是对抗艾滋病的关键。”
事实上,假名、假电话和忽然改变所有联系方式的背后,隐藏的正是感染者对社会歧视的恐惧。
一位感染者在写给浙江省艾滋病公益机构关爱家园的邮件中说:“所有亲友都避而远之,孤独包围了我,我只能整天和电脑为伴。”
浙西某村,一名妇女患艾滋病的消息传得人尽皆知。尽管村支书一遍遍地向大家解释,患者的女儿、爷爷奶奶都没有被感染,但一家人在村里的日子依然不好过。9岁的女儿找不到玩伴,弹棉花的爷爷没有人上门做他的生意。
浙江省性病艾滋病防治协会秘书长周小明近日接受新华社记者采访时说,目前社会上对艾滋病感染者的歧视已不仅涉及本人,更涉及其家属和家庭。正是由于排斥和孤立限制了社会为艾滋病病毒感染者和患者提供关怀和服务的能力,妨碍了开展和推广行之有效的艾滋病预防活动。
相互关爱,共享生命
今年12月1日是第16个世界艾滋病日,世界卫生组织仍沿用去年的主题“相互关爱,共享生命”。连续两年同一主题,含义深刻。
“相互关爱,共享生命”有两层含义:一是对艾滋病病人和感染者而言,鼓励他们鼓起生活的勇气,勇敢面对现实,提高生活质量;二是对全社会而言,倡导人们反对歧视,鼓励和动员全社会为艾滋病病人和感染者创建一个宽松的生活环境。
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