不再测 发表于 2009-1-30 22:40

给感染者的心理鸡汤(2)

首先,要提醒您,您只是发现自己感染了H毒,还没有发病,更不会马上就要死掉了。您的确从知道自己的情况开始,就要面临许多的压力,如果别人知道您的病情,可能会给您带来许多屈辱,不但可能会因此而失去工作,也常常被亲人离弃,加上恐惧与绝望,您的心情常因此而变得低落沮丧,无论在心理上或是肉体上都容易崩溃。
      
    接着您必须克服自己的恐惧与心理障碍,保护自己不要再次受到伤害,不要让自己在肉体还没被H毒击倒之前自己就先崩溃了。告诉您一个事实,许多H感染者不是死于H,而是被吓死的。您必须要勇敢地面对您所遭遇的问题,您仍然有许多机会,可以过着健康而快乐的生活。
  
    您必须更进一步去学习有关H的健康知识。您不仅仅需要知道,得病后会有什么症状,身上会长出些什么东西,疾病会怎么进行等等这些基本的知识,您还需要知道如何与体内的H毒共同生活,避免发病,也需要知道究竟有哪些最新的H医学信息,对我的健康有没有帮助,更需要知道其它与我自己一样的带原者他们有什么宝贵的经验,可以供我学习。
      
    如果您目前没有任何症状,最好找您能信任的医师做定期血液检查,了解您的病情进展情况,以便决定什么时害开始要吃药治疗您的疾病。目前的专家已经有了共识,光看血液中T4淋巴球(是人体内白血球T细胞的一种)数目的变化,并无法确实反应出疾病的真实情况,但目前这项检查仍然是治疗用药的一个重要参考:
    1. 如果您的T细胞的数目正常,您要开始好好照顾自己的身体,并且于六个月后再检查一次T细胞的数目。
    2. 如果您的T细胞数目降低到500,要考虑开始低剂量的AZT治疗。
    3. 如果降至200以下,要开始服用避免得到肺囊胞虫肺炎的药物,最常用的两种药物为喷剂式PENTAMIDINE、或是BACTRIM。另外也要注意肺结核的感染。
   
    改变生活,注意营养均衡,维持适当体重

    最新的研究报告指出,体重的减轻会直接影响到H人的存活时间,以营养学的观点来照顾治疗H人不是另一种治疗名词,而是应该整合到现在标准的治疗处方当中。如果带原者在发病之前半年有体重减轻数公斤的现象,将会减低他的存活时间。一但体内缺乏营养,免疫系统会受影响,更容易得到口腔与消化道的感染,影响进食的意愿与营养的吸收,造成恶性循环。维持均衡的营养对带原者与H人而言,相当重要。  
   
    由这个研究发现,您应该要接受下面这个建议:
    您要开始静下心来,好好地拟一份健康计画,包括工作时间的调整,不要太过劳累,睡眠时间要充足,不要再过晨昏颠倒的日子;摄取足够营养的食物,不要再尽吃一些零食甜点、太油腻又没有营养的东西;也要开始戒烟戒酒;如果工作的场所有很多人抽烟,那要考虑换一份工作。因为香烟对您的肺部健康有很大的影响,您必须非常小心您的肺部,不能轻易受到感染。同时规划好每天运动的时间与方式。只要您重新规划您的生活,您会发现一切变得焕然一新。
      
    在美国,为数近一百万的感染者当中,据估计有至少百分之十的人一直都没有发病。是什么因素让有些带原者可以存活十几年以上,有些人却很快地就死去,到目前为止没有人知道,包括医师、科学家在内。这个问题当然不只是长期存活下来的人体内的病毒比较不具毒性,应该还有其它原因。
      
    这些长期的存活者,除了预防伺机性感染的早期治疗之外,一定做了些什么事情。是足够的营养、适当的运动、足够的睡眠、减轻生活压力吗?除了这些,还可以做些什么?
   
    健全的人际关系

    有位美国籍的带原者,从他认定的可能感染时间算起,到目前已经活了十五年以上,早在一九八三年,他照理说就该死掉了,当时他的T细胞数量竟然不到两百,现在他的T细胞数量又再度升高,这难道又是一个长期存活的医学奇迹吗?他表达了自己的看法与经验:
      
    一个人的人格,包括你对这个疾病本身、以及对你的人生的看法,其实相当重要。除了人格以外,与其它人保持良好的人际关系,拥有支持你的亲人好友,也同样重要。大部份我所知道的长期存活者,在他们的生活中都有相当良好而稳定的人际关系。还有一点非常重要──你要继续有性生活,嗯嗯,当然是安全的性生活啦。

不再测 发表于 2009-1-30 22:41

要不要公开自己是位带原者?

    这完全是一件因人而异的决定。如果您想与别人保持正常的人际关系,一定会面临到这个问题。
      
    对某些身上有H毒的人来说,最好还是不要跟任何人讲出实情,因为这么做意味着你将会面临许许多多的歧视,您的家人也许会因为您得到H而感到羞耻。然而,从另一个角度来看,您说出您是个带原者,是在勇敢地面对自己所发生的问题,这是一件强者的作为,您也会觉得比较好受,否则您永远都在躲躲藏藏。
   
    不要过度信赖偏方的疗效


    许多H患者一直要求医师提供有效的治疗药物,而医师到常常只会说:抱歉,而且已经说了十几年。许多H感染者不信任医学界,开始寻找偏方。
      
    任何一个人陷于无助、即将死亡的处境,都会想尽办法去试一试所有可能有一丝希望的治疗方式,这种心情可以理解。但是麻烦的是,现在到处都有所谓的偏方,有些甚至是相当怪异离谱的,尽管如此,只要这些方法不会给病人造成伤害,其实也不是顶糟糕。问题是假如病人用了这些偏方之后,却不屑于已有良好基础的现代医学治疗方法,使得自己处于危险的状态,那么这些偏方的存在就有争议了。如果提供这些偏方的人,自称是治疗H的专家,主要目的却是在赚病人的钱,那就是最糟不过了。  

   
    如果您走出阴影,您也可以帮助别人,赢得尊敬有些感染者不但公开承认自己已经得到感染,还组织起来,彼此协助扶
    持,为对抗H而努力。  
   
    「我们不是社会的问题,相反地,我们是解决问题的答案。」是全球H患组织 赢得世人尊敬的名言。
      
    「我们有较好的立场去帮助H患及其带原者,因为H毒给了我们许多的经验。我们主张我们有机会可以与H毒共生共存而不会发病或死亡。一个体内有H毒的人常常要遭受到许多磨难,他们失去了工作与教育的机会、甚至被亲人?弃,他们正在受苦,我们希望能帮助他们,让他们活出力量!」
      
    如果您得知自己带原,您可能会否认、愤怒、沮丧、想要自杀、或是存有报复的心理,这些反应都是可以理解的。您应该尽早跳脱开这种情绪状态,找您的医师或是中途之家希望工作坊的朋友寻求帮助,千万不要以为这辈子从此就毁了,如果您走出阴影,您也可以帮助别人,赢得尊敬。您面对H的宝贵经验可以给其它带原者许多勇气,您可以像全球H患组织里的朋友一样,加入国内的义工组织,做很多有意义的事,不要轻视您自己。

天路 发表于 2009-5-16 17:38

说得很好,我非常感动,希望所有的朋友都好好珍惜自己的生命.
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